Nictiz (Nationaal ICT Instituut in de Zorg) doet op dit moment onderzoek naar de wensen en ervaringen van diabetespatiënten en hun zorgverleners op het gebied van elektronische gegevensuitwisseling over diabetes. Gisteren ontvingen wij het verzoek een link naar een online vragenformulier te plaatsen.

Deze vragenlijst is opgesteld over de mogelijkheden voor de patiënt om, via een computer, onder andere:

• inzage te hebben in een deel van zijn/haar medische gegevens die de huisarts of specialist in zijn computersysteem heeft staan (zoals bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen of medicatiegegevens);

• de afspraken die zijn gemaakt met de zorgverlener te bekijken (zoals bijvoorbeeld het individuele zorgplan en de persoonlijke streefwaarden);

• relevante gegevens in te voeren en te delen met de zorgverlener (zoals bijvoorbeeld gemeten bloedglucosewaarden of gespoten hoeveelheden insuline, middels een elektronisch diabetesdagboekje)

Het verheugt te zien, dat men nu ook de patiënt om zijn/haar mening vraagt. Klik hier om naar de vragenlijst te gaan.

En laat ons hier weten wat u vindt van het initiatief van Nictiz om de patiënt erbij te betrekken en wat u vindt van de vragenlijst.

Lodewijk Bos

Het EPD blijft ons bezighouden. Er lijkt zich echter een nieuwe invalshoek aan te dienen. Een invalshoek waarover een aantal mensen in de afgelopen tijd meermaals gewezen hebben die niets met de techniek van doen heeft: de factor mens.

De eerste berichten verschenen op 12 november. “Ziekenhuis laks met dossiers” in het AD, de uitzending van NOVA, vandaag, 13 november verscheen het rapport zelf van het IGZ en CBP.

Lees de rest van dit bericht »

Graag geen ik hier antwoord op een commentaar van Roos D. een aantal dagen geleden. Het feit dat ik nu pas reageer komt doordat ik als herstellend kankerpatiënt maar een gelimiteerde hoeveelheid energie bezit.

Beste Roos D., ik begrijp je punten niet.
Waarom zouden wij niet onafhankelijk kunnen zijn als we vóór de invoering van het EPD zijn? Als organisatie houden wij ons bezig met de consequenties voor de patiënt van ICT in de zorg. Het EPD komt er, uiteindelijk wereldwijd, en wij zijn daar voorstander van, omdat we veel meer voor- dan nadelen zien. Maar wij kijken met een kritisch oog naar hoe processen verlopen. Lees de rest van dit bericht »

Er is massaal gereageerd. Niet alleen op deze site, maar ook op vele andere plaatsen.

Blijkbaar was het feit dat bezwaar maken geld kost een belangrijk onderdeel van die reacties, want op dat punt is de minister op zijn schreden teruggekeerd. Je kunt je afvragen of hij dat niet heeft voorzien, of dat hij het bewust heeft gedaan. Hij heeft echter de gecompliceerde procedure zelf niet aangepast.

Lees de rest van dit bericht »

“Elke patiënt een digitaal dossier, tenzij hij niet wil” kopte de Volkskrant op 31 oktober. En die kop geeft precies aan waar de schoen knelt.

Het gaat niet om het feit of het EPD er komt. Het EPD is een gegeven. Er zullen over een paar jaar geen papieren dossiers meer zijn. En daar ben ik het helemaal mee eens. Het is veel efficiënter als alle gegevens digitaal opgeslagen worden. En er zijn nog heel veel andere voordelen aan een EPD. Als organisatie is ICMCC een groot voorstander van het EPD, ons volgend jaarcongres is helemaal gewijd aan het EPD.

Maar de brief van de minister maakt een verkeerde indruk. In mijn gesprekken met mensen van het NPCF en NICTIZ heb ik daar de afgelopen maanden herhaaldelijk op gewezen.

Lees de rest van dit bericht »

Als Nederlands staatsburger heb ik op 1 november een brief ontvangen van de minister van VWS. Niemand zal het mij kwalijk nemen, dat ik de brief gelezen heb als voorzitter van ICMCC, de enige internationale organisatie die zich bezig houdt met de gevolgen voor de patiënt van het gebruik van informatie technologie, zoals het EPD.
Hieronder een aantal punten die mij opgevallen zijn.

De brief

De brief begint met een worst, die de patiënt wordt voorgehouden. Het EPD komt er voor 1) het voorkomen van fouten, 2) het voorkomen van het telkens weer vertellen van uw ziektegeschiedenis. Dat gebeurt door zorgverleners uw actuele medische gegevens te laten opvragen en inzien. “Op een veilige en betrouwbare manier“.
Vervolgens meldt de brief dat huisartsenpraktijken en -posten, apotheken en ziekenhuizen als eerste zullen deelnemen. Om dan te constateren dat de ziekenhuizen niet als eerste meedoen.
Er staat in de brief niet wanneer dit alles gaat gebeuren, allereerst omdat de wet op het EPD nog door de politieke besluitvorming moet. Maar de burger hoort het van zijn huisarts en/of apotheek zodra deze zo ver is (hier is het ziekenhuis dus ineens de grote afwezige). Maar intussen wordt de burger wel al gevraagd om voor 15 december te vertellen dat hij bezwaar maakt “tegen het uitwisselen van uw gegevens via het EPD“, zonder te weten wat dit inhoudt, noch wat de gevolgen van zo’n bezwaar zijn. Die informatie zal de apotheker of huisarts moeten verschaffen.

De brochure

Lees de rest van dit bericht »

Dit weekend viel in heel Nederland de brief over het landelijk Elektronisch Patienten Dossier op de mat. En kwam op dit platform de discussie direct los. Ook zijn er diverse oproepen gedaan om dit open platform de komende periode juist extra onder de aandacht te brengen.

Dat lijkt een goed plan. Want uw mening is bepalend als het gaat om uw medische gegevens.
En er leven veel misverstanden. Want als een arts geen toestemming van u heeft om bij uw gegevens te kunnen moet hij/zij achteraf kunnen verantwoorden waarom hij/zij dat deed. Dit is bij het huidige papieren dossier niet het geval.
En dus een kans om meer regie te krijgen. Dat is ook wel nodig nu de uitwisseling landelijk mogelijk wordt.

Hoewel gegevens primair binnen zorginstellingen worden gebruikt, heeft u geen enkel zicht of anderen er iets mee doen.
Al jaren worden bijvoorbeeld regionaal al gegevens over u uitgewisseld. In principe altijd ten dienste van uw zorg, maar heeft u daar enig zicht op?

Het is voor artsen(koepels) erg wennen dat niet de arts, maar de patient uiteindelijk het besluit neemt. Een paradigma shift!
En zorgverzekeraars of de overheid hebben niets in uw dossier te zoeken. Tenzij ú dat aangeeft.

Het belangrijkste is dat de overheid en alle betrokken partijen goed naar u luisteren en uitleg geeft op vragen die leven. Ook en vooral om mogelijke misverstanden op te lossen. Op www.infoepd.nl wordt actuele informatie gegeven. U zult merken dat er ook antwoorden gaan worden gegeven op vragen die op dit platform gesteld worden. Dus stel uw vragen of deel uw mening met andere Nederlanders.

Tenslotte en voor alle duidelijkheid: Dit platform is een privé-initiatief, dat door geen enkele instantie gefinancierd wordt.
De initiatiefnemers zijn sterk voorstander van het landelijk elektronisch patienten dossier waarbij de patient en zijn/haar wensen centraal staan. 

In juni begon www.patientenepd.nl een discussie over de relatie tussen electronische patienten dossiers (landelijk, regionaal, per instelling) en personal health records. Zowel op deze website, andere websites als offline werden daarover meningen gegeven.
De discussie werd erg actueel doordat in een artikel in het artsenblad Medisch Contact werd gesteld dat het landelijk patienten dossier overbodig zou zijn, mede door de opkomst van dossiers als dat van Google en Microsoft.

Op basis van reacties op het document op www.patientenepd.nl is de conclusie snel gemaakt dat dossiers als die van Google, Microsoft en vele andere leveranciers toegevoegde waarde kunnen hebben en de patiënt/cliënt kunnen helpen om meer als partner in het eigen zorgproces op te treden. Maar ook kunnen ze zorgverleners de mogelijkheid geven betere zorg te bieden.
Met name de bijdrage van Bettine Pluut gaat daar nader op in:
http://www.bettinepluut.com/koppel-het-landelijk-epd-aan-persoonlijke-patientdossiers/

Juridisch gaf Theo Hooghiemstra duidelijk aan dat er een wettelijke plicht bij de zorgverlener ligt om een actueel en correct dossier bij te houden. En het lijkt onwaarschijnlijk dat de wetgeving zo wordt aangepast dat het Personal Health Record, dat de patient beheert, ook het dossier wordt waar de zorgverlener alle relevante informatie aan moet toevoegen.
Dit zou bovendien leiden tot een centraal dossier per patiënt en de ervaring in Engeland met een centraal dossier (ongeacht wie het beheert) leert dat dat met alle regelgeving praktisch erg complex en wellicht zelfs onhaalbaar is.

En misschien wel belangrijker: Een fors deel van de patiënten kan de verantwoordelijkheid dat het dossier compleet is, niet waarmaken, ook niet met de hulp van familie en mantelzorgers. Een nog veel groter percentage wil die verantwoordelijkheid helemaal niet.
Vaak wordt bij de discussie over toegang patiënt de vergelijking met de bankrekening getrokken. Die gaat hier vanuit het perspectief van patiënt/cliënt ook op. Natuurlijk moet iedereen die dat wil op begrijpelijke wijze digitale toegang tot zijn rekening krijgen, maar zorgen dat elke transactie wordt toegevoegd is toch echt het werk van de bank.

Overigens is het opvallend dat de recente media-discussie zich concentreerde op Personal Health Records versus het landelijk EPD. Want als het landelijk EPD overbodig zou worden, geldt dat dan ook voor alle huidige EPD-ontwikkelingen op regionaal of lokaal niveau, bijvoorbeeld in ziekenhuizen? En als die ook onder beheer van patienten zelf komen, hoe is het dan geregeld met verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid van zorgverleners? Kortom, het is én/én, op basis van, zoals de Engelse huisarts Amir Hannan het omschrijft, ‘een partnerschap van vertrouwen’ tussen de patiënt/cliënt en zijn zorgverleners.

De discussie heeft wel aangetoond dat het wenselijk is dat concreter wordt gemaakt hoe gegevens die de patiënt bijhoudt (of verzamelt van andere zorgverleners) zich precies verhouden tot de gegevens die zorgverleners zelf bijhouden (of delen met andere zorgverleners). Misschien niet op zozeer op het juridische vlak, maar wel op technisch en medisch vlak. Maar vooral op praktisch operationeel niveau in het dagelijkse zorgproces tussen patiënt/cliënt en zorgverleners.

In de praktijk blijken er al talloze voorbeelden van patiënten, met name met chronische aandoeningen, die gegevens bijhouden en toevoegen aan logboeken of andere digitale dossiers die gedeeld worden met hun zorgverleners.
Op basis van die praktijkvoorbeelden is het goed mogelijk om tot concrete handvatten komen voor patiënten, zorgverleners, zorginstellingen en beleidsmakers.

Kortom: Praktische oplossingen voor Praktische vragen.

Wordt vervolgd.

Zorgverleners en/of -instellingen zullen de komende tijd steeds vaker patiënten (of gemandateerden) digitaal toegang geven tot hun medische gegevens. www.patientenepd.nl geeft graag aandacht aan dit soort voorbeelden. Kent u een voorbeeld? Mail het naar info@patientenepd.nl 

Er is brede steun voor het voorstel van het kabinet om de Inspectie voor de Volksgezondheid meer bevoegdheden te geven. En soms gaat uw belang voor uw privacy, vinden alle partijen behalve de PVV. Lees de rest van dit bericht »

In een speciaal themanummer van ‘Patiënt in Beeld’ op de nieuwe website www.patientendezorg.nl licht teammanager Jacqueline Baardman toe waarom de NPCF in de toekomst patiënten persoonlijke pagina’s wil bieden om hun medisch dossier in te zien en eigen gegevens bij te houden.

Enkele Quotes:

“Medische gegevens inzien en zelf bepalen welke informatie voor hen relevant is.”

Lees de rest van dit bericht »

Regelmatig wordt gedacht dat met de introductie van een landelijk EPD iedereen bij je gegevens kan zonder dat jij er iets over te zeggen hebt. Het omgekeerde lijkt eerder het geval. Op de website van het CBP staat kort beschreven hoe de richtlijn voor zorgprofessionals eerder is vastgesteld. Aangezien veel dossiers op dit moment nog grotendeels op papier bestaan is de controle hierop moeilijk, zeker voor de zorgconsument zelf. Bij de introductie van het landelijk EPD blijven de richtlijnen voor zorgprofessionals van kracht, maar krijgt de zorgconsument ook de mogelijkheid om de naleving na te gaan en rechten tot inzage toe te wijzen en af te nemen. Dat laatste overigens bij voorkeur in overleg met een zorgprofessional.

Als zorgconsumenten toegang krijgen tot hun eigen medische gegevens, is het belangrijk dat ze die gegevens kunnen interpreteren. In de Verenigde Staten en nu ook Engeland is een initiatief gestart om zoveel mogelijk toelichting te geven over de betekenis van labtesten en -uitslagen.

Een paar quotes van de website:
“Lab Tests Online UK is ontworpen om u, de patiënt, de vele verschillende labtesten beter te laten begrijpen die onderdeel zijn van reguliere zorg en gebruikt worden voor diagnose en behandeling van een breed scala aan ziekten en aandoeningen”

“We lanceren deze website op een moment dat zorgconsumenten gevraagd worden om meer verantwoordelijkheid te nemen over hun zorg. Meer weten over labtesten en de omstandigheden rond testen is een belangrijke stap in die richting. We hopen dat u de site als een hulpmiddel beschouwt bij het nemen van die stap. ”

De website is niet alleen in het Engels beschikbaar, maar ook in het Italiaans, Duits, Hongaars, Spaans en Pools. Binnenkort ook in het Nederlands?

Bekijk de site hier.

Ik vind dat een patient zelf moet kunnen beslissen of hij of zij opgenomen wordt in een EPD. Het is in de eerste plaats de verantwoordelijkheid van de patient zelf.

Bent u het daarmee eens?

Naam auteur bekend bij de redactie

Toegang tot je eigen medische gegevens is een recht dat is vastgelegd in de WGBO. Maar er zijn grote verschillen in de wijze waarop zorginstellingen u daarop wijzen. Kent u goede voorbeelden? We horen ze graag op info@patientenepd.nl!

Is het de bedoeling dat alleen zorgverleners en de patient toegang krijgen tot het dossier of kan het ook door de overheid opgeeist worden voor een of andere nu nog onduidelijke reden. Als er maar een fractie van mogelijkheid is dat iemand buiten de zorgverlening toegang kan opeisen moet er geen epd komen.
Ik ben van mening dat alleen de patient kan zeggen wie toegang heeft tot zijn dossier en daarvoor ook zijn handtekening moet zetten.
De huisarts kan toegang hebben tot het hele dossier, maar als men naar een specialist moet, heeft men toch een verwijsbrief nodig en daarin zou kunnen staan:

1. of die specialist toegang krijgt tot het dossier of niet
2. of tot een gedeelte
3. handtekening van patient
4. datum.

Naam auteur bekend bij de redactie

Auteur: dr. Brian Fisher, Groot Brittannië

Brian Fisher biedt zijn patiënten al 20 jaar toegang tot hun medische gegevens. Sinds vorig jaar ook via internet. Bijgevoegd zijn artikel, vertaald in het Nederlands, waarin hij samen met zijn patiënten op basis van ruime praktijkervaring tot de conclusie komt dat zowel patiënt, arts als instelling veel voordeel kunnen (zullen) hebben van patiëntentoegang. Dit artikel zou ook door alle Nederlandse patiënten, artsen en beleidsmakers gelezen moeten worden.
Lees de rest van dit bericht »

In de toekomst krijgt elke burger een eNik (elektronische Nationale Identificatiekaart), een veilige manier om te communiceren met de overheid. De eNik kan ook toegepast worden om toegang te krijgen tot uw eigen medische gegevens. Zie o.a. op de eNik site.

Maar de e-NIK is er voorlopig nog niet, dus wordt voor toegang tot uw eigen zal voorlopig gebruik worden gemaakt van DIGID + (een combinatie van DIGID en SMS) bij pilots met patiententoegang.
Er wordt gediscussieerd door beleidsmakers of dit wel veilig genoeg is. Maar wordt uw mening daarbij wel meegenomen?

Bij nieuwe ontwikkelingen bestaat vaak de neiging om de allerhoogste eisen te stellen. Terwijl er niet wordt gekeken hoe het nu geregeld is. Op dit moment staan veel van uw medische gegevens nog opgeslagen op papier of slecht beveiligde systemen in archieven of zelfs opslagplaatsen. Bij ontvreemding of brand is geen kopie meer beschikbaar.

Enkele Engelse huisartsen gaan pragmatischer met deze discussie om. Ze bieden patienten toegang tot hun gegevens via username en password. Daarbij wijzen ze de patient erop dat dit niet 100% veilig is, maar wijzen er ook op dat betere beveiligingsmethoden nog enkele jaren op zich laten wachten.

Want dát is de keuze die aan ú voorgelegd zou moeten worden. Wilt u nu toegang tot uw gegevens via een niet helemaal veilige manier of wilt u de komende jaren geen toegang?
Daarbij speelt ook dat iemand anders die toegang tot uw gegevens zou krijgen, in overtreding is en die gegevens dus ook niet zou mogen gebruiken. Bovendien, wie heeft er nu belang bij om te proberen uw medische gegevens te ’stelen’?
Natuurlijk, er zijn voorbeelden waar dit ongewenst is, maar dat is iets wat u zelf het beste kunt bepalen?

Er wordt vaak geroepen dat chronische patiënten en (kinderen van) ouderen graag hun medische gegevens inzien zodat ze meer inzicht en regie hebben over hun eigen gezondheid. Maar is dat wel zo? Wat vindt u? En wat ziet u als voor- en/of nadelen?

Auteur: drs. I. van Bennekom – Stompedissel MHA (NPCF)

Iedereen die dit leest — ook u! — is een patiënt (geweest) of zal dat op termijn worden. Acht u zichzelf capabel genoeg om zelfstandig toegang te krijgen tot uw medisch dossier en op basis daarvan zelf verantwoorde beslissingen te nemen? Ik kan me voorstellen dat u die vraag nogal simplistisch of zelfs paternalistisch vindt. Alleen de suggestie al dat u niet in staat zou zijn om de gevolgen van inzage in uw medische gegevens af te wegen!

De vraag die in de titel gesteld wordt, kan heel veel discussie oproepen. Wat mij betreft wordt de discussie over déze vraag op dit platform voor informatie en discussie over patiëntentoegang tot het EPD niet weer gevoerd of, beter nog, wordt die vraag direct met een volmondig “ja!” beantwoord.
Lees de rest van dit bericht »

Vindt u dat u zelf informatie zou moeten kunnen toevoegen aan uw EPD? En zo ja, welke informatie? (gebruik van medicijnen zonder doktersrecept, opmerkingen over uw algemene gesteldheid, gebruik van alcohol, diëten, etc.)

Deze vraag is zeker van belang voor chronische patiënten, maar zou eigenlijk niet iedereen dat moeten kunnen?

Een van de vragen rondom de invoering van het EPD is wie er toegang toe moet krijgen. Natuurlijk heb je zelf toegang en ook de behandelende artsen.
Maar mogen die ook alles zien?