Nictiz (Nationaal ICT Instituut in de Zorg) doet op dit moment onderzoek naar de wensen en ervaringen van diabetespatiënten en hun zorgverleners op het gebied van elektronische gegevensuitwisseling over diabetes. Gisteren ontvingen wij het verzoek een link naar een online vragenformulier te plaatsen.

Deze vragenlijst is opgesteld over de mogelijkheden voor de patiënt om, via een computer, onder andere:

• inzage te hebben in een deel van zijn/haar medische gegevens die de huisarts of specialist in zijn computersysteem heeft staan (zoals bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen of medicatiegegevens);

• de afspraken die zijn gemaakt met de zorgverlener te bekijken (zoals bijvoorbeeld het individuele zorgplan en de persoonlijke streefwaarden);

• relevante gegevens in te voeren en te delen met de zorgverlener (zoals bijvoorbeeld gemeten bloedglucosewaarden of gespoten hoeveelheden insuline, middels een elektronisch diabetesdagboekje)

Het verheugt te zien, dat men nu ook de patiënt om zijn/haar mening vraagt. Klik hier om naar de vragenlijst te gaan.

En laat ons hier weten wat u vindt van het initiatief van Nictiz om de patiënt erbij te betrekken en wat u vindt van de vragenlijst.

Lodewijk Bos

Het EPD blijft ons bezighouden. Er lijkt zich echter een nieuwe invalshoek aan te dienen. Een invalshoek waarover een aantal mensen in de afgelopen tijd meermaals gewezen hebben die niets met de techniek van doen heeft: de factor mens.

De eerste berichten verschenen op 12 november. “Ziekenhuis laks met dossiers” in het AD, de uitzending van NOVA, vandaag, 13 november verscheen het rapport zelf van het IGZ en CBP.

Lees de rest van dit bericht »

Graag geen ik hier antwoord op een commentaar van Roos D. een aantal dagen geleden. Het feit dat ik nu pas reageer komt doordat ik als herstellend kankerpatiënt maar een gelimiteerde hoeveelheid energie bezit.

Beste Roos D., ik begrijp je punten niet.
Waarom zouden wij niet onafhankelijk kunnen zijn als we vóór de invoering van het EPD zijn? Als organisatie houden wij ons bezig met de consequenties voor de patiënt van ICT in de zorg. Het EPD komt er, uiteindelijk wereldwijd, en wij zijn daar voorstander van, omdat we veel meer voor- dan nadelen zien. Maar wij kijken met een kritisch oog naar hoe processen verlopen. Lees de rest van dit bericht »

Er is massaal gereageerd. Niet alleen op deze site, maar ook op vele andere plaatsen.

Blijkbaar was het feit dat bezwaar maken geld kost een belangrijk onderdeel van die reacties, want op dat punt is de minister op zijn schreden teruggekeerd. Je kunt je afvragen of hij dat niet heeft voorzien, of dat hij het bewust heeft gedaan. Hij heeft echter de gecompliceerde procedure zelf niet aangepast.

Lees de rest van dit bericht »

“Elke patiënt een digitaal dossier, tenzij hij niet wil” kopte de Volkskrant op 31 oktober. En die kop geeft precies aan waar de schoen knelt.

Het gaat niet om het feit of het EPD er komt. Het EPD is een gegeven. Er zullen over een paar jaar geen papieren dossiers meer zijn. En daar ben ik het helemaal mee eens. Het is veel efficiënter als alle gegevens digitaal opgeslagen worden. En er zijn nog heel veel andere voordelen aan een EPD. Als organisatie is ICMCC een groot voorstander van het EPD, ons volgend jaarcongres is helemaal gewijd aan het EPD.

Maar de brief van de minister maakt een verkeerde indruk. In mijn gesprekken met mensen van het NPCF en NICTIZ heb ik daar de afgelopen maanden herhaaldelijk op gewezen.

Lees de rest van dit bericht »

Als Nederlands staatsburger heb ik op 1 november een brief ontvangen van de minister van VWS. Niemand zal het mij kwalijk nemen, dat ik de brief gelezen heb als voorzitter van ICMCC, de enige internationale organisatie die zich bezig houdt met de gevolgen voor de patiënt van het gebruik van informatie technologie, zoals het EPD.
Hieronder een aantal punten die mij opgevallen zijn.

De brief

De brief begint met een worst, die de patiënt wordt voorgehouden. Het EPD komt er voor 1) het voorkomen van fouten, 2) het voorkomen van het telkens weer vertellen van uw ziektegeschiedenis. Dat gebeurt door zorgverleners uw actuele medische gegevens te laten opvragen en inzien. “Op een veilige en betrouwbare manier“.
Vervolgens meldt de brief dat huisartsenpraktijken en -posten, apotheken en ziekenhuizen als eerste zullen deelnemen. Om dan te constateren dat de ziekenhuizen niet als eerste meedoen.
Er staat in de brief niet wanneer dit alles gaat gebeuren, allereerst omdat de wet op het EPD nog door de politieke besluitvorming moet. Maar de burger hoort het van zijn huisarts en/of apotheek zodra deze zo ver is (hier is het ziekenhuis dus ineens de grote afwezige). Maar intussen wordt de burger wel al gevraagd om voor 15 december te vertellen dat hij bezwaar maakt “tegen het uitwisselen van uw gegevens via het EPD“, zonder te weten wat dit inhoudt, noch wat de gevolgen van zo’n bezwaar zijn. Die informatie zal de apotheker of huisarts moeten verschaffen.

De brochure

Lees de rest van dit bericht »

In het afgelopen jaar zijn steeds meer toepassingen in het nieuws waarmee de patiënt zelf een dossier over zijn eigen gezondheid kan gaan bijhouden. Meest in het oog springend zijn de initiatieven van Google en Microsoft, maar dit soort initiatieven bestaan feitelijk al jaren.

In het kort zou je kunnen zeggen dat een EPD een virtueel document is waarin alle medische informatie bijeen wordt gebracht, verplicht. Een PHR is een virtueel document waarin de patiënt zijn medisch gegevens kan opslaan en waarin hij ook zijn persoonlijke verhaal kwijt kan. Maar hoe verhouden die zich in de toekomst tot elkaar? Zowel op landelijk niveau als op het niveau van het digitale dossier van verschillende zorgverleners?

Patientenepd.nl heeft in overleg met Nictiz en NPCF besloten daarover een discussiestuk opgesteld. Het discussiestuk is als bijlage toegevoegd. Het is slechts bedoeld als aanzet om enkele kernvragen te benoemen om de discussie enige focus te geven.
Volgens de principes van Health 2.0 zal de ‘wisdom of crowds’ gebruikt worden om tot een mening te komen, dus alle meningen en visies dragen bij tot het resultaat.

Hierbij het verzoek aan iedereen die hierover ideeën, suggesties, vragen heeft, deze als reactie te plaatsen of toe te mailen. Bij voorkeur voorzien van praktijkvoorbeelden, zodat het een praktische discussie oplevert (en geen theoretische).

Input van alle partijen is welkom: beleidsmakers, juristen, zorgverleners, industrie, zorgverzekeraars, maar vooral ook van patiënten/zorgconsumenten zelf.  Want de missie van patientenepd.nl is dat er niet over, maar met de patiënt gediscussieerd wordt, zodat de behoeften van individuele patiënten echt centraal staan.
(Overigens zijn alle anderen in genoemde categoriëen ook zelf zorgconsument: dus, wat wilt u voor uzelf?)

Enkele vragen over Personal Health Records die aan de orde komen zijn:
- Zijn de gegevens van de arts of van de patiënt?
- Wat mag een patiënt met de informatie?
- Wat mag een zorgverlener met de informatie?
- Is een arts verplicht de gegevens te gebruiken?
- Hoe verhoudt een Personal Health Record zich tot het landelijk virtuele EPD?
- En hoe verhoudt een Personal Health Record zich tot de dossiers van zorgverleners?

Reacties kunnen geplaatst worden onder het bericht of gemaild worden naar info@patientenepd.nl Reactietermijn is voorlopig 31 juli 2008. Alle reacties zullen gebruikt worden om begin augustus een tweede concept op te stellen.

personalhealthrecordsenhetlandelijkepdv10.doc

Zondag 15 juni besteedde het RTL Nieuws een item aan het electronisch patiënten dossier. U kunt het item hier bekijken.
De strekking van het item was dat huisartsen hun dossiers niet op de juiste manier hebben bijgehouden en daardoor niet kunnen uitwisselen met andere zorgverleners zonder dat er een flinke aanpassing wordt gedaan. En dat daar 160 miljoen voor nodig zou zijn en het nog jaren kan duren.

Maar wat moet je als patiënt hier nu van denken als je dit hoort? Het gaat wel over jouw gezondheid!

Na de brandbrief van diverse koepels van zorgverleners en de reactie van het ministerie van VWS volgt een open brief van de NPCF aan de KNMG en andere opstellers van de brandbrief. De brief gaat op transparante wijze in op de discussie over landelijke invoering en signaleert ook dat naar de mening van de NPCF er dieperliggende oorzaken zijn die bijdragen aan de onzekerheid over de uitkomst van het traject.

Enkele quotes: Lees de rest van dit bericht »

Er is veel te doen over het landelijk virtueel EPD. Gaat het snel genoeg of niet? En moet het landelijk of regionaal of beide in samenhang? Een discussie op zichzelf, buiten de scope van patientenepd. Maar wat betekent dit voor u?

Lees de rest van dit bericht »

In het programma burger@overheid.nl werd de burgerservicecode ontwikkeld.

“De BurgerServiceCode telt 10 kwaliteitsnormen voor de digitale relatie tussen burger en overheid. Zo weet de burger wat hij mag verwachten, en de overheid wat haar te doen staat.”
Vervang het woord ‘overheid’ door ‘zorg’. Interessant om te bekijken of alle zorginstellingen waarmee je te maken hebt al aan de normen voldoen. Lees de rest van dit bericht »

Citaten van Elco Brinkman, voorzitter Nictiz, in Arts & Auto nr. 7 - 19 april 2008

“Ik heb ook meegemaakt dat bloeduitslagen niet op te vragen waren bij het lab en dat ik dus opnieuw geprikt moest worden. Ik weet dat het ook wel een poosje heeft geduurd voordat we mobiel konden bellen of elektronisch konden bankieren, maar Lees de rest van dit bericht »

De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) waarschuwt alle openbare en ziekenhuisapotheken voor schijnveiligheid van elektronische apotheekinformatie. Omdat apotheken werken met vervuilde bestanden met als gevolg onbetrouwbare software is de elektronische medicatie en receptbewaking onveilig. Dit vormt een aanzienlijk risico voor de patiënt.
Lees het hele bericht op de IGZ-website.

Optimaliseren van goede gegevensuitwisseling is nodig, maar het kan helpen als de patiënt online of ter plaatse mee kan kijken of de beschikbare gegevens bij de apotheek kloppen?

Mathilde stelt een aantal vragen in haar reactie beneden. De voorlichting is dus echt begonnen. Heb je ook vragen? Of juist antwoorden? Of een mening? Laat het horen!

Er zijn diverse voordelen te noemen van het elektronisch patiëntendossier. Het belangrijkste voordeel is dat de kwaliteit en effectiviteit van de zorg verbetert. Lees de rest van dit bericht »

In Zorgvisie magazine van een ingezonden artikel van Rosemarie Doppegieter. Daarin wordt onder andere gesignaleerd: “In veel ziekenhuizen is in het verleden gekozen voor één centraal patiëntendossier waarvan de meeste specialismen gebruikmaken. Zo’n centraal dossier is feitelijk in strijd met de WGBO. ” Ook worden de opties geschetst om de toezicht op toegang in de toekomst te regelen.

Commentaar redactie:
Interessant artikel en goed dat er meer aandacht aan patiëntenrechten wordt besteed. Helaas wordt echter een belangrijk aspect, eigenlijk zelfs het vertrekpunt (’Patiënt Centraal’?), over het hoofd gezien. Want wie mag in het EPD? De patiënt zelf(!) En ook iedereen die door de patiënt daartoe geautoriseerd is/wordt. Daarbij is van belang dat de ene patiënt de andere niet is, de een is heel pragmatisch (’Stel dat iemand mijn labuitslagen ziet. Nou en? Wat moet ie ermee’), de ander hecht juist veel waarde aan privacy (’Ik wil absoluut niet dat andere artsen of de zorgverzekeraar (per ongeluk) bij mijn gegevens kan’). Dus bouw niet ‘one size fits all’ maar zorg dat de patiënt zelf kan kiezen en wijzigen.

 Lees hier het hele artikel.

Tijdens een presentatie op de Nictiz Regio-bijeenkomst van 29 januari jl. presenteerde Marijke van Hees, programmadirecteur van regio Twente (IZIT) de beoogde functionaliteit van het Twentse portaal:

- Mijn portaal Startpagina (nieuws, mededelingen, prikbord)
- Uw dossier (ziektebeelden, consulten, meetwaarden, geplande afspraken, vorige afspraken)
- Herhaalrecepten
- Afspraak maken
- Teleconsult (email consult huisarts)
- Uw meetwaarden (inclusief zelftests)
- Uw facturen

Spreekt zo’n portaal u aan, of juist niet?

Maar dan moet ik alles twee keer gaan vastleggen? Deze vraag komt regelmatig aan de orde in discussies over patiententoegang. Professionals vrezen dat patienten het dossier niet begrijpen en zij noodgedwongen ook een versie in ‘jip en janneke’ taal moeten gaan bijhouden. Die vrees lijkt op basis van bestaande (internationale) ervaringen ongegrond. Met name chronische patienten hebben het medische jargon vaak goed onder de knie. En mocht dat niet zo zijn, dan zijn er oplossingen die ervoor zorgen dat medisch jargon zonder extra administratie voor de arts in voor patienten begrijpelijke taal wordt weergegeven. En nog op maat ook! Infodoc is één van de partijen die oplossingen biedt. Terecht dat zij in 2007 de Telemedicineprijs wonnen en ZKH Willem Alexander een kijkje kwam nemen bij een bezoek aan het Erasmus MC?

Lees ook het artikel in NRC over de oplossingen van Infodoc en Portavita

Maar natuurlijk de vraag: Wat vindt u van oplossingen zoals Infodoc. Kunnen ze echt een rol spelen om bij zorgverleners koudwatervrees voor patiententoegang weg te nemen?

12 juni werd het rapport ‘Voorkom schade, werk veilig’ gepresenteerd waarin professionals en ziekenhuizen de ambitie uitspraken om de vermijdbare schade in de Nederlandse ziekenhuizen met 50% terug te brengen. De NPCF vond dat niet ambitieus genoeg. Het viel de redactie van Patientenepd.nl vooral op dat er bij alle plannen voor de komende vijf jaar geen woord wordt gerept over de mogelijkheid om de patiënt zelf een actieve rol te geven bij zijn veiligheid door hem/haar (of familie) mee te laten kijken in zijn/haar medische gegevens.
Patientenepd.nl roept dan ook de initiatiefnemers op om deze kans niet verloren te laten gaan en ‘patient access’ alsnog op te nemen in de plannen voor patiëntveiligheid voor de komende vijf jaar.