Onmisbare medische gegevens altijd bij de hand

Ambulancepersoneel, maar ook medisch specialisten en andere artsen vragen patiƫnten vaak de oren van het hoofd bij een ongeval of een onverwacht artsenbezoek.

Een Elektronisch Patiƫnten Dossier (EPD) zou uitkomst bieden, maar de invoering hiervan laat op zich wachten. Daarom is het voor veel mensen van belang zƩlf hun EPD bij zich te dragen.

Op tijd de juiste medische informatie achterhalen is voor artsen en ander medisch personeel een enorme klus. De praktijk wijst uit dat zelfs binnen ƩƩn ziekenhuis doktoren niet in ƩƩn oogopslag kunnen zien hoe een collega arts zijn patiƫnt behandeld heeft. Ook bij verandering van ziekenhuis blijkt het voor de instellingen erg moeilijk onderling informatie uit te wisselen.

Elektronisch dossier

De invoering van het Elektronisch Patiƫnten Dossier (EPD) kan medisch personeel helpen om in elke situatie de gegevens van cliƫnten snel voorhanden te hebben. De invoering hiervan lijkt echter nog ver weg; belangrijk dus om als patiƫnt zelf alle informatie bij de hand te hebben.

Wim Plasmeijer uit Leiderdorp, eigenaar van MijnMedischDossier, heeft zich in het informatieprobleem verdiept. ā€œVeel mensen lopen rond met een SOS talisman om de nek, waarin beperkte medische informatie op een klein papiertje staat. Eigenlijk is dat niet meer van deze tijdā€. Naast zoā€™n beperkte talisman dient men ook nog een (papieren) medicijnpaspoort op zak te hebben. ā€œMaar hoe leg ik in het buitenland uit dat ik geen MRI scan mag hebben omdat ik drie stands in mijn aderen heb?ā€ Hiervoor is de LifeSafe ontwikkeld: De kleinste USB stick ter wereld, met daarop alle medische informatie van de drager. Deze stick is verwerkt in een modern sieraad van Nederlandse makelij. De USB stick is overal ter wereld te openen voor elke arts of apotheker die een computer tot zijn beschikking heeft.

Dossiers opvragen

Via de website www.lifesafe.eu wordt men gecoacht hoe de juiste medische gegevens te verzamelen. Bij de apotheek krijgt men zijn medicijnenpaspoort, je kan er vaak zelfs op wachten. De huisarts kan men bellen en vragen om alle gegevens op een Cd-rom te zetten. Dit gebeurt ook bij de radiologieafdelingen van ziekenhuizen. Die informatie is meestal met een week in huis. Vervolgens moeten patiƫnten bij de afdeling dossierbeheer van het ziekenhuis hun dossier opvragen. Op de website vindt men voorbeeldbrieven hoe dit te doen. Zij zorgen ervoor dat de informatie van de diverse specialistische afdelingen verzameld wordt. Dat zijn vaak heel wat A-4tjes. Al deze informatie stuurt de klant dan aangetekend naar MijnMedischDossier, waar alles wordt ingescand en via de juiste protocollen op een kleine USB stick gezet. Elke klant kan aangeven welke informatie op de stick voor iedereen toegankelijk is, en welke gegevens alleen via een password te benaderen zijn. Zo wordt misbruik voorkomen. Van de gegevens wordt niets opgeslagen en alles gaat retour naar de klant. Natuurlijk kunt u het ook zelf doen als de techniek aanwezig is. In dat geval kan de LifeSafe apart besteld worden inclusief usb-stick met beveiligingsprogramma.

Leven gered

De eerste LifeSavers zijn al in omloop. En zelfs met een proefoplage van minder dan 20 is er al een leven gered. ā€œEen man die onlangs een nieuwe hartklep had gekregen zakte tijdens een uitstapje in ItaliĆ« in elkaar. Zijn vrouw sprak geen woord ā€˜over de grensā€™, maar kon wel wijzen op de stick in het sieraad dat haar man om zijn hals droeg. Hierdoor kon men in het Italiaanse ziekenhuis alle medische gegevens van de man inzien. Zijn vrouw kreeg later te horen dat zonder al deze informatie, haar man niet meer had geleefd. Bijzonder toch, dat hij zoā€™n stickje bij zich droeg?ā€

Positief

Diverse patiĆ«ntenorganisaties reageren positief op het initiatief. Marcel Heldoorn (Nederlandse PatiĆ«nten Consumenten Federatie): “De LifeSafe kan in een behoefte voorzien doordat patiĆ«nten zich zekerder kunnen voelen als zij belangrijke medische informatie op een herkenbare manier bij zich dragen.” Veel mensen zullen baat hebben bij het dragen van de LifeSafe. ā€œJe weet nooit waar je welke informatie over je medische historie nodig hebt. De stick kan je leven redden.ā€

1.
Het verbod om persoonsgegevens betreffende iemands gezondheid te verwerken als bedoeld in artikel 16, is niet van toepassing indien de verwerking geschiedt door:

a.
hulpverleners, instellingen of voorzieningen voor gezondheidszorg of maatschappelijke dienstverlening voor zover dat met het oog op een goede behandeling of verzorging van de betrokkene, dan wel het beheer van de betreffende instelling of beroepspraktijk noodzakelijk is;

Daar is een lange lijst aan toegevoegd, van verzekeraars tot reclasseringsbeambten tot de minister van Justitie. Dat heeft vaak in de verste verte niet meer te maken met de behandeling van een patient door een zorgverlener. Hooghiemstra spreekt ook niet van een zorgverlener, maar van een zorgaanbieder, waarmee de relatie met de handel in zorgproducten die gekocht worden door de verzekeraar benadrukt wordt. In wezen speelt de patient hierin geen enkele rol. Diens medische kenmerken en diens behandeling wordt beschreven en de zorgprodukten worden gekocht en verkocht.
Als het eigendom van medische persoonsgegevens geregeld was, is het niet zo simpel over die gegevensstromen te beschikken, zoals nu door de staat en de verzekeraars gedaan wordt. Nu worden zorgverleners gedwongen gedetaileerde medische persoonsgegevens te verstrekken aan DIS,DBC-Onderhoud, NZA, Zorgverzekeraars, VWS en vele andere instanties en wordt de huisarts gedwongen zijn medische bestanden te koppelen aan het landelijk schakelpunt.

Argument 2. De kwaliteit van het dossier zou achteruit gaan als de patient de inhoud van het dossier bepaalt. Een vreemde stelling. Waar baseert de heer Hooghiemstra dat op? Het tegendeel is waarschijnlijker, het is immers in het belang van de patient dat zijn dossier op orde is? En het is zijn eigen verantwoordelijkheid. Aanvullen is iets anders, en dat kan de patient de eerste 10 jaar niet zelf, dan de vele onjuistheden en verouderde informatie corrigeren en/of verwijderen. Wat relevant is kan de patient in veel gevallen zelf bepalen en als hij dat niet kan kan hij daarbij advies vragen.

Argument 3 Patienten hebben in toenemende mate een informatie achterstand waardoor zijn keuzevrijheid beperkt wordt stelt Hooghiemstra. Volledige informationele zelfbeschikking door de patient is de facto onmogelijk gemaakt door de dossierplicht van de zorgverlener. Hoe die twee zich tot elkaar verhouden ontgaat mij. Patienten hebben ook het recht een dossier te laten vernietigen en informatie m.b.t. je dossier heb je als jij het eigendomsrecht hebt en de zorgverlener de gegevens (ook) in zijn bezit heeft. E.e.a. is een primaire verantwoordelijkheid van de patient, in samenspraak met de zorgverlener. Niet meer en niet minder. De patient staat echter geheel buiten spel. PHR zijn een mooie aanvulling op het EPD stelt Hooghiemstra en niet meer dan dat. PHR kunnen in plaats komen van een EPD, dat is totaal niet in strijd met dossierplicht etc. De heer Hooghiemstra haalt twee begrippen (bewust?) door elkaar: eigendom en bezit. Speelt hier misschien belangenverstrengeling?

http://www.hec.nl/home/mensen-bij-het-expertise-centrum/medewerkers/theo-hooghiemstra/262

“Theo Hooghiemstra
Als senior consultant en manager van projecten en programma’s ben ik bij HEC actief op twee terreinen. Ten eerste bij het geven van adviezen over bestuurlijke, maatschappelijke en juridische aspecten van de informatievoorziening. Ten tweede ben ik actief bij het managen van projecten en programma’s. Dat doe ik door het enthousiasmeren, inspireren en verbinden van mensen op onorthodoxe wijze. Ook help ik graag bij het ontwikkelen van visie en strategie.

Ik ben opgeleid als bestuurskundige (Universiteit Twente) en jurist (VU, Amsterdam). Ruime ervaring heb ik in het geven van beleidsadviezen, het managen van juridische zaken en het leiden van complexe projecten.

Sinds november 2005 ben ik bij HEC gaan werken, omdat het een unieke plek is waar mensen werken met hart voor en verstand van de publieke zaak. Er zijn bij HEC bovendien vele collega’s om fijn mee samen te werken aan diverse opdrachten, waarvan ik iedere keer weer veel kan leren.

De veelzijdigheid van HEC komt tot uiting in de opdrachten die ik uitvoer, zoals advisering over elektronische persoonsdossiers (patiėnten, kinderen, leerlingen), beoordelingen, audits en reviews op het terrein van privacybeleid, identiteitsmanagement en keteninformatisering, het geven van workshops en lezingen, het schrijven van publicaties en het managen van diverse projecten en program”

http://nl.youtube.com/watch?v=79IYZVYIVLA
4,5 minuten Engelstalig

Caren Kunst Good Care Support

De behoeftes aan informatie, van zowel een professional als een patient/zorgconsument, lopen een heel eind samen op maar gaan op bepaalde momenten ook hun eigen weg. De wegen scheiden op het moment dat de behandelaar vanuit zijn zorgstandaard en vanuit eigen professionaliteit over bepaalde gegevens wil beschikken en de patient aanvullende informatie verzamelt om bijvoorbeeld zijn dagelijkse zelfzorg op zich te nemen of relevante zaken wil vastleggen omdat hij/zij gaat reizen en de kans bestaat uit die gegevens te moeten putten.
Voorbeeld is een overzicht van laatst gebruikte medicijnen, reacties op medicijnen, therapietrouw vanwege onverwachte bijwerkingen en de invloed op het gemak van slikken en voedselverwerking maar ook gevaren zoals de conditie van de eigen luchtpijp wegens het ontbreken van kraakbeenringen en de mogelijke gevolgen tijdens een intubeerpoging. Die gegevens vind je namelijk niet terug in een medisch dossier, ook niet bij een huisarts.

Waar onze leden last van hebben is dat geen enkele behandelaar ( eerste en tweedelijn) beschikt over een totaaloverzicht. Wel van een medische historie maar dat zijn behandelfeiten.
Nauwe naleving van de bewaarplichttermijn laat zien dat relevante gegevens uit ” een leven lang ziek zijn” vernietigd zijn, terwijl niet naar de waarde van de gegevens is gekeken voor de langere termijn. Die rol, beheren van gegevens bij een leven lang ziek / beperkt zijn, al vanaf de geboorte en zelfs daarvoor, neemt de patient cq zijn ouder/verzorger nu op zich, nauwgezet, mede vanwege falend dossierbeheer in de keten van zorg rond een slokdarmafsluiting en zijn gevolgen.

Om de discussie en de uitkomst niet af te wachten wie nu eigenaar is van de gegevens (zinloos?) raden wij de leden nu aan vooral te redeneren vanuit ” regeren is vooruit zien” Als vereniging geven we informatie over de (mogelijk) te verwachten (voorspelbare) zorgprocessen als gevolg van een slokdarmafsluiting en het noodzakelijke gegevensbeheer vanuit eigen regie. Op deze wijze kom je namelijk op hele andere vraagstukken rond gegevensbeheer terecht dan het controleerbaar, beheersbaar en inzichtelijk maken van stromen patientengegevens voor behandelaars vanuit medische /verpleegkundige of andere professionele standaarden, richtlijnen en protocollen.

Een patient redeneert immers vanuit zijn individuele context en zal daar een bepaalde mate van regie bij organiseren die mede wordt ingegeven door de kwaliteit van de zorgketen die hij/zij persoonlijk meemaakt en waarbij hij/zij heeft geleerd methodisch en systematisch ( mee) te denken en te werken bv om fouten, dubbelingen, onnodige onderzoeken etc te voorkomen. We zien dat onze leden ( vaak ouders ) een sterke wens naar autonomie en zelfbeschikking hebben (een intrinsieke redenen om de regie te hebben) omdat de zorg rond slokdarmafsluiting en de gevolgen versnipperd is. Daarnaast vertellen leden ervaringsverhalen die hem/haar “dwingen” assertiever te zijn/worden dan in aanvang werd bedacht. Die assertiviteit toont zich dus niet alleen in mondigheid ( uiten van kennis als gevolg van ervaringsdeskundigheid) maar ook in het ontwikkelen van competenties als analytisch (mee)denken, systematisch (mee)denken en methodisch (mee)denken en (mee)werken.

Waarom grootverbuikers niet meer zo mondig zijn, zoals Anita Koopman schrijft, begrijp ik niet goed. Ik ben van mening dat professionals niet in termen van groepen grootverbuikers moeten denken maar vanuit het individu en het clientenperspectief moeten (blijven) redeneren. Morgen kan het overigens jou namelijk overkomen diabeet te worden en ik kan me voorstellen dat je dan vanuit je individuele perspectief de zelfzorgregie in handen wilt houden en daaromheen een eigen gegevensbeheeromgeving organiseert. Daarbij leer je vanuit ervaringen vanuit grootverbuikers: zij hebben ervaringen waar je van kunt leren. Beland je ook in een professionele zorgomgeving dan is het belangrijk met je behandelaar te kijken naar de opslag van de gegevens: gaan die alleen in een dossier van de behandelaar en/of in je eigen dossier? En als je samen besluit deze gegevens bij je behandelaar te laten vermeld dan in je eigen dossier een samenvatting en de bereikbaarheidsgegevens van je behandelaar.