Reacties op: De introductie van het EPD, een gemiste kans.

door: J. Modderman

Wed, 14 Jan 2009 12:47:26 +0000

Ik heb, door contact met veel specialisten i.v.m. complexe ziektegeschiedenis door een syndroom, al eens gevraagd aan de mij meest behandelende specialist of hij de regie kan voeren. Daarmee bedoelde ik of hij alle andere specialisten en mijn huisarts altijd alle copieen wilde toespelen en bevorderen dat de andere specialisten en huisarts dat ook naar hem toe wilden doen. Deze en andere specialisten, alsmede mijn huisarts, weigerden allemaal. Ze zeggen gewoonweg: Daarvoor heb ik geen tijd en het wordt ook niet aan mij betaald als ik er wel tijd aan besteed.
Dus moest ik zelf de regie voeren, wat een klereklus is. Maar goed, het EPD. Ik zou graag zo’n EPD hebben en zelf na elk onderzoek de resultaten willen invoeren. Als dan een (andere) specialist op de hoogte moet zijn van (een deel van) mijn EPD dan ik dat aan hem/haar toesturen onder voorwaarde dat ik direct van deze specialist weer een toe te voegen resultaat/rapport ontvang.
Ik zou dan best bereid zijn om directe toegang te verlenen tot mijn persoonsgegevens, mijn donorregistratie en mijn medicijngebruik. Maar dan wil ik OOK het Geen Bezwaar Systeem zien worden doorgevoerd, waarbij ik aangeef dat ik, en niemand anders, al toestemming geef voor doneren van door mij geselecteerde lichaamsdelen. Dit MOET dan automatisch ook zichtbaar zijn bij mijn persoonsgegevens en specialisten/huisarts moet verplicht zijn medewerking te verlenen, ook tegen de wil van mijn familie in, aan doneren van door mij aangegeven lichaamsdelen/organen.
Ik heb verder bijzonder last van het huisartsensysteem. Het is een praktijk met meerdere huisartsen, waarbij er voornamelijk een niet lekker meewerkt als ik vraag om verwijzing voor een 2nd opinion. Als je de verwijsbrieven ziet, dan komt het erop neer dat hij suggereert niet echt te weten waarom ik die 2nd opinion wil of hij stuurt me terug naar de specialist die me juist alleen wil verwijzen voor een verwijzing voor een 2nd opinion… naar mijn huisarts (die de foto’s niet heeft).
Een echte keuze voor een van de drie huisartsen wil ik wel maken, maar als ik in een noodsituatie juist die ene nodig heb omdat die alleen dienst heeft, dan hang ik als ik juist hem heb uitgesloten.

door: Lambert

Tue, 23 Dec 2008 20:56:48 +0000

Beste Mathilde ik heb jouw bijdrage gelezen. Het is een stuk naar mijn hart. Jij vraagt je af wat ik bedoelde met mijn opmerking dat er eerst kritisch gekeken moet worden naar de privacy op dit moment in de medische wereld. Daar bedoel ik mee wat jij schrijft over de gezondheidscentra, maar eigenlijk moet er in elke instelling naar gekeken worden. Ik vermoed namelijk ook en ik weet het wel haast zeker dat de telefoniste gewoon in het dossier kan kijken. Even een voorbeeldje. Een paar maanden geleden heb ik een maag/darm onderzoek gehad. Ik kreeg een brief mee voor de huisarts, want in het het ziekenhuis waar dat onderzoek plaatsvond werkt men nog met papieren dossiers, althans die internisten. Wat schetste mijn verbazing toen ik de brief overhandigde aan de baliemedewerkster, zij maakte hem open en ging hem lezen. Nou stond er niet zoveel bijzonders in, maar ik kan mij onderzoeken voorstellen waarvan je vind dat alleen je eigen huisarts daar weet van mag hebben en niet de telefoniste of een assistente. Kortom ik denk dat het een rotzooitje is met de privacy bij gezondheiscentra’s en groepspraktijken. En het zal mij niet verbazen dat de systeembeheerders ook gewoon de dossiers kunnen inzien en copieen van kunnen maken.
Stel je voor dat zo’n praktijk aangesloten word op het landelijke EPD dan kunnen zo een paar honderdduizend mensen landelijk in jouw dossier kijken. Terwijl jezelf heel veel moeite moet doen om inzage te krijgen.
Ik heb een kopie gevraagd van mijn dossier bij dat ziekenhuis. Mooi dat ze 2 copieen vergeten hadden. En ook daar hebben mensen die geen zorgverlener zijn inzage in jouw dossier. Met een EPD is het helemaal niet meer te overzien. Kortom er moet zoals jij schrijft eerst een hele mentaliteitsverandering plaatsvinden.
Ik zou jou willen aanraden om jouw verhaal aan de vaste kamercommissie voor VWS te sturen, het EPD wordt in de tweede helft van januari behandeld namelijk. De e-mail adressen zijn te vinden op www.tweedekamer.nl. Het is wel even zoeken en even wat werk maar ze zijn te vinden en het is te doen. Succes verder.

door: j. v..d plas

Mon, 22 Dec 2008 14:02:26 +0000

tsja

hoe zit dat met arboartsen, artsen die voor verzekeraars werken etc.
stel ik heb een probleem op mijn werk en ik spreek openhartig met mijn huisarts en ik moet tijdens een burn out periode verplicht
naar een arbo arts, tsja tsja die ziet dan al je kritiek op de werkomgeving en wat er aan schort
en wat dacht je van verzekeraars die artsen gebruiken, de kleinste details uit de vroegere periodes zijn zichtbaar
ik vind dat de relatie tussen een patient en een huisarts niet een beetje vertrouwelijk moet zijn maar giga vertrouwelijk en dat wordt
gewoon onderuit gehaald.
Natuurlijk zijn er als er onbevoegden zijn die gebruik maken van info die ze eigenlijk niet horen in te zien signalen maar
a. dan is dit het paard achter de wagen
b. een huisarts krijgt misschien 100 van dit soort signalen per dag en die heeft echt niet meer de tijd om dit te checken
dus die gelooft het wel

de dingen zijn niet voor niets zoals ze zijn
inzicht door iedereen is gewoon m.i. niet gewenst.
een patient weet zelf wel (mits bij bewustzijn) wat tie slikt of mankeert
en zo niet je moet em toch identificeren en dan heb je meteen z’n huisarts te pakken die je verder kan helpen
of je nu belt met een huisarts of een secretaresse die voor jou het patientendossier raadpleegt. Die dokter moet ook in
z’n systeem dingen checken
ik zie het voordeel niet.

door: mathilde

Fri, 19 Dec 2008 09:45:52 +0000

Lodewijk geeft duidelijk aan waar de schoen wringt. Het is vooral de desinformatie die Klink zich meende te kunnen veroorloven, die hem nu de das omdoet.
Aan Lambert wilde ik vragen wat hij bedoelt met zijn opmerking dat er eerst kritisch gekeken moet worden naar de privacy op dit moment in de medische wereld. Ik ben het ermee eens dat het nu ook niet goed geregeld is, maar juist dat geeft voorstanders van het EPD een vrijbrief om te zeggen: ” nu kan toch ook de hele afdeling bij het archief?. Dus maken we dat bij ons digitale EPD ook zo.”
Wat zit daar achter? Ik denk een volkomen blinde vlek en alleen aandacht voor het eigen belang van de zorginstelling(ze willen misschien geen medewerkers voor het hoofd stoten door ze uit te sluiten). Lambert heeft gelijk dat er dringend een cultuuromslag nodig is, om in het belang van de privacy ons gedrag aan te passen. Ook de verwachting van de patient ten aanzien van de privacy moet opgevijzeld worden en hij moet meer actieve controle gaan uitoefenen

E�n oorzaak van de verwaarlozing van de privacy is misschien dat de patient steeds meer met behandelteams te maken krijgt. Ik vind dat de patientenorganisaties zich hierover eens onafhankelijk zouden moeten uitspreken. Door die behandelteams wordt de arts-patient relatie steeds verder uitgehold en controle op het bewaken van de privacy wordt moeilijk, zo niet onmogelijk. Ik vind die behandelteams een groot gevaar: voor de privacy en voor de aansprakelijkheid. Mijn conclusie is: er moet altijd een 1 op 1 relatie arts patient te zijn. Geen enkele medewerker van deze behandelend arts mag in het dossier kijken (en zeker niet in het landelijk EPD). Een arts moet toestemming vragen aan de patient om zijn ziektegeval met anderen te mogen bespreken. Die anderen worden hierdoor geen mede-behandelaars. De bespreking dient ook liefst anoniem te geschieden.
De gezondheidscentra zijn een andere oorzaak. Het daar gebruikte Huisarts Informatiesysteem wordt altijd toegankelijk gemaakt voor alle assistentes en overig personeel. Daar zit hem natuurlijk al het begin van de ellende. En dit zijn diezelfde huisartsen die nu zo van leer trekken tegen het landelijk EPD. Zij blijken helemaal geen respect te hebben voor de privacy van een patient. Ik raad de huisartsen en de leveranciers van de HIS systemen aan om hiervoor aanpassingen te maken, zodanig dat een assistente alleen toegang heeft tot een zeer beperkt, eenvoudig deel van het dossier. En natuurlijk moet het HIS dmv wachtwoorden beveiligd zijn, zodat alleen de eigen huisarts (plus vervanger) toegang heeft tot het dossier en niet alle andere artsen die (meestal parttime) in zo’n centrum werken.

Conclusie: de mentaliteit van zowel zorgverleners als zorgconsumenten moet veranderen. Beide partijen moeten meer oog hebben voor het belang van de privacy. Ik vind dat zorgconsumenten die voorstander zijn van het landelijk EPD en daarbij vermelden dat “ze toch niets te verbergen hebben”, onvoldoende inzicht hebben in het belang van hun (toekomstige) privacy en van het medisch beroepsgeheim. Ik raad deze voorstanders aan om hun eigen papieren dossiers op te vragen. Ik vermoed dat ze zullen schrikken van de beperktheid van deze dossiers en van de fouten erin. Dat is namelijk ook een gevaar van elektronische dossiers, waar de patient geen toegang toe heeft. Doordat de patient verwacht dat in het dossier alles staat dat hij ooit aan de dokter verteld heeft, vertelt hij zijn verhaal niet meer.

door: Nick

Mon, 08 Dec 2008 11:18:58 +0000

Van de week meteen even een verzoek gedaan tot inzage van instanties die mijn gegevens hebben geraadpleegd. Keurig binnen een week antwoord. En wat denk je?
Mijn gegevens zijn opgevraagd door een Duitse zorginstelling ivm een vergelijkend onderzoek! Na afloop zouden de onderzoeksgegevens zijn vernietigd.
Dit is dus hoe vertrouwelijk er met de informatie wordt omgesprongen!!!

door: A. Pagie

Mon, 01 Dec 2008 22:47:26 +0000

Op de site “Consument en de Zorg” heb ik bij het Meldpunt EPD een reactie/klacht geplaatst. Omdat ik veronderstel dat dit Meldpunt EPD fungeert als prullenbak dan wel onderste la plaats ik mijn reactie ook graag hier:

Ik ben tegen de registratie volgens Klinks plan, want wat in vertrouwen door mij verteld en door mijn arts genoteerd is moet vertrouwelijk blijven, anders vertel ik hem dat niet meer. Bovendien is de preciese inhoud van wat wordt geregistreerd onduidelijk en de terinzagestelling onbetrouwbaar.
De verplichting om met veel moeite, informatieverstrekking (wat weer geregistreerd wordt) en kosten voor een paspoortkopie bezwaar te maken lijkt me onrechtmatig. En dit alles v��r dat er een wet is onbehoorlijk! Er zou juridische hulp moeten zijn voor EPD-weigeraars.

door: Lambert

Wed, 26 Nov 2008 12:55:07 +0000

Het zou mooi zijn als je met jouw huisarts een vertrouwensrelatie kunt opbouwen. Maar als vervolgens die zelfde huisarts jouw verhaal beschikbaar stelt aan alle andere zorgverleners in Nederland en dat zijn er nogal wat, dan is er van vertrouwen geen sprake meer. Men zegt dan wel dat elke zorgverlener waar jij voor het eerst komt, toestemming moet vragen om in jouw dossier te mogen kijken. Maar hij kan er ook gewoon in kijken zonder jouw toestemming en niemand merkt wat. Niet alleen zorgverleners, maar ook het personeel van die zorgverleners kunnen in jouw dossier kijken. Je komt al gauw op een paar honderdduizend mensen in heel Nederland.
Is het niet zo dat een huisarts tevens verzekeringsarts of keuringsarts of iets dergelijks kan zijn. En is het niet zo dat de keuringsarts voor een rijbewijs niet jouw eigen huisarts mag zijn, maar die van een andere praktijk. Straks kan die gewoon even in jouw dossier kijken. Zonder iets te vragen overigens. Jij merkt het toch niet. Er zullen ongetwijfeld artsen rondlopen met een dubbele pet op.
Maar hoe zit het op dit moment met de privacy van medische dossiers. Zijn die allemaal wel zo goed opgeborgen, zodat alleen jouw eigen zorgverlener het kan inzien. Ik denk dat je heel erg zult schrikken als je er achter komt wie er allemaal inzage hebben in jouw medische gegevens. Begin maar bij de huisarts. Al het personeel wat er rondloopt heeft inzage. Ook het baliepersoneel. Als je een apotheekhoudende huisarts hebt kunnen de apothekersassistenten er ook in zien.
Wanneer je in een ziekenhuis terecht komt is de situatie helemaal niet meer te overzien. Ook de zorgadministratie die jouw dossier archiveren hebben inzage. Als het nou papieren of elektronische zijn. Als je een copie wilt van jouw dossier dan vraag je dat aan bij de zorgadministratie en zij printen het uit of copieren het voor jou.
Klein voorbeeldje: Ik heb onlangs een maag-darm onderzoek ondergaan. Ik kreeg een brief mee voor de huisarts. Wat schets mijn verbazing toen ik die brief overhandigde bij de balie. De baliemedewerkster maakt de brief open en gaat hem lezen. Stel je voor dat het om intiemere onderzoeken had gegaan, wil je dan dat een baliemedewerkster dat ook leest. Ik kan mij situaties voorstellen dat je bepaalde zaken alleen met je eigen huisarts wilt delen en verder met niemand anders.
Ik vind dat wanneer er een Landelijk Eletronisch Patienten Dossier wordt ingevoerd er eerst heel kritisch gekeken moet worden hoe er op dit moment in de medische wereld met prive gegevens van clienten (patienten) wordt omgesprongen.

door: mathilde

Thu, 06 Nov 2008 20:02:53 +0000

Ik ben het helemaal eens met de reactie van Bas Gresnigt. Vooral dat stukje over de relatie met je huisarts. Dat ligt namelijk heel gevoelig: volgens mij komt het nog bijna nooit voor dat een pati�nt zijn dossier wil inzien. Het gaat mij niet alleen om het dossier: ik wil ook graag weten of de huisarts mijn lichamelijke klacht goed heeft begrepen en voldoende uitgebreid heeft beschreven. Verder wil ik graag schriftelijk weten wat zijn (werk)diagnose is.
En ook ik vertrouw er niet op, dat het dossier compleet zal zijn. Eigenlijk moest het HIS z� ingericht zijn, dat er een printfunctie op zit, die het hele dossier kan printen, met paginanummering.
Verder moeten mij nog 2 dingen van het hart.
1. Ik verwacht onheus behandeld te worden als ik van een Huis Artsen Post (HAP) gebruik moet maken. (als weigeraar). Immers ook het bericht dat de HAP elektronisch naar de eigen huisarts stuurt, kan niet via het LSP verstuurd worden.
2. Net als Mieke Severius heb ook ik al vervelende ervaringen gehad tijdens de afgelopen jaren. Ook ik maakte bezwaar tegen inzage door niet-behandelaars. Ik vind dat de huisartsen erg hypocriet zijn. In de Koploperprojecten, dit zijn regionale voorlopers van het Landelijke EPD, krijg je nauwelijks kans om bezwaar te maken. Het bezwaar moet je namelijk bij de eigen huisarts indienen. Gelukkig is het nu mogelijk om anoniemer,via het landelijk bezwaarformulier, niet deel te nemen. Maar de huisarts krijgt hier toch bericht over!

door: w van maanen

Wed, 05 Nov 2008 16:32:48 +0000

Communiceren daar moet het voor doorgaan. kunnen ze zelf nie, alleen dictatoriaal-commercieel dit ons door strot duwen regel1 is ja ,ben je het niet eens -geld regel1

door: Bas Gresnigt

Mon, 03 Nov 2008 17:44:33 +0000

Zeer bezwaarlijk vind ik:
- Het niet zelfstandig kunnen inzien van je eigen gegevens.
Niemand wil de relatie met zijn zorgverleners (bv. huisarts) onder druk zetten door van hem/haar te eisen dat hij/zij die gegevens laat zien c.q. uitprint.
Daarbij komt dat de kans groot is dat je dan maar een klein deel van het dossier te zien krijgt…
Daarom is zelfstandig (bij voorkeur thuis via Internet) inzien en op je gemak kunnen checken op fouten van groot belang.

- Het niet kunnen (doen) corrigeren van eventuele fouten daarin….

Het lijkt wel of de makers van dit dossier denken dat ze/we nog in de jaren 50 van de vorige eeuw leven…