door: Paul van der Boog

Als behandelend internist-nefroloog merk ik dat mijn patiënten een grote betrokkenheid hebben bij de behandeling van hun ziekte.
Regelmatig komen ze met lijstjes met bloeddrukken, gewichten en/of andere gegevens, die ze thuis gemeten hebben.
Ook willen ze alle uitslagen in detail besproken hebben. Menigeen noteert de belangrijkste bloeduitslagen in een daarvoor meegenomen schriftje.
Ik merk ook dat patiënten die goed overzicht en inzicht hebben in hun ziekte en bij de behandeling zijn betrokken beter kunnen omgaan met problemen die zich voordoen. Vanuit deze ervaring hebben we een Thuis-EPD (Elektronisch Persoonlijk Dossier) ontwikkeld. Dit Thuis-EPD is bedoeld als hulpmiddel om patiënten met een chronische ziekte maximaal te betrekken bij de behandeling van hun ziekte.

Het Thuis-EPD is een website, www.thuis-epd.nl, waarop patiënten een eigen dossier kunnen bijhouden. Dit dossier is helemaal afgestemd op hun persoonlijke situatie. Veel informatie die voor een patiënt belangrijk is kan worden bijgehouden: doorgemaakte operaties, een medicijnenlijst, adressen van betrokken hulpverleners, afspraken met behandelaars en een logboek om belangrijke zaken die de ziekte aangaan vast te leggen. Daarnaast is er een elektronisch voedingsdagboek met eigen richtlijnen en een dagboek om bijvoorbeeld bloeddrukken en (bloed)uitslagen bij te houden. Hiermee hopen we dat de patiënt meer inzicht krijgt in zijn ziekte en behandeling. Dit zal leiden tot een betere zelfredzaamheid.

Momenteel wordt er gewerkt aan een ziekte-management-systeem, waarbij het Thuis- EPD gekoppeld zal worden aan het medisch-EPD (Elektronisch Patiënten Dossier). Zelf verkregen gegevens van de patiënt kunnen op die manier betrokken worden in de behandeling.

In samenwerking met de Nierstichting wordt nu onderzocht of er bij nierpatiënten behoefte is aan een dergelijk Thuis-EPD. Nierpatiënten wordt de mogelijkheid geboden om het Thuis-EPD te gebruiken. De eerste reacties zijn positief. Gebruikers geven echter ook verbeterpunten aan. Die worden gebruikt om vanuit het perspectief van de patiënt tot een volwaardig Thuis-EPD te komen. Tijdens het tweede deel van het onderzoek kunnen geïnteresseerde nierpatiënten zitting nemen in een focusgroep. Deze is bedoeld om patiënten maximaal te betrekken bij de verdere ontwikkeling van het Thuis-EPD.
Maar niet alleen de stem van de patiënt met een nieraandoening is hierbij belangrijk. Aan het Thuis-EPD is een community gekoppeld. Wij nodigen iedereen, patiënt of niet, dan ook van harte uit om op de community van het Thuis-EPD mee te discussiëren over onderwerpen die zelfmanagement betreffen. Zo komen we samen tot een dossier op maat, waarbij de patiënt centraal staat (http://www.thuis-epd.nl/).

Dit bericht was geplaatst op 27/04/2008 om 10:46 en is gearchiveerd onder Artikelen. Je kan de reacties hierop volgen via de RSS 2.0 feed. Je kan een reactie achterlaten, of een trackback vanaf je eigen website.