“Persoonlijke pagina’s geven patiënt de regie”
In een speciaal themanummer van ‘Patiënt in Beeld’ op de nieuwe website www.patientendezorg.nl licht teammanager Jacqueline Baardman toe waarom de NPCF in de toekomst patiënten persoonlijke pagina’s wil bieden om hun medisch dossier in te zien en eigen gegevens bij te houden.
Enkele Quotes:
“Medische gegevens inzien en zelf bepalen welke informatie voor hen relevant is.”
“Digitale diensten zoals een e-mailconsult, een bestelmogelijkheid voor herhaalrecepten of een afsprakenmodule voor het ziekenhuis.”
“Als patiënt ga je een enorme sprong vooruit als je je eigen medische gegevens gemakkelijk kunt inzien en beheren.”
“Nu moeten patiënten hun informatie nog bij elkaar sprokkelen uit verschillende systemen van verschillende instellingen of organisaties; er is nooit een volledig en actueel overzicht.”
“Het allerbelangrijkste is natuurlijk dat de patiënt op deze manier veel beter de regie kan houden over zijn eigen zorg.”
Bekijk het artikel hier, op pagina 17 en 18. Ook de andere artikelen over Consumentendezorg zijn interessant.
Loading ...
01/07/2008 om 11:01
“Als patiënt ga je een enorme sprong vooruit als je je eigen medische gegevens gemakkelijk kunt inzien en beheren.”
Ik zou er graag aan willen toevoegen dat niet alleen de patient er op voor uit gaat maar ook de samenwerking met een hulpverlener / arts.
Tussen inzien en beheren zou ik graag ‘ gebruiken ‘ willen zetten. Dus inzien, gebruiken voor (zelf)zorgmanagement en beheren.
“Nu moeten patiënten hun informatie nog bij elkaar sprokkelen uit verschillende systemen van verschillende instellingen of organisaties; er is nooit een volledig en actueel overzicht.”
Het UMC Utrecht verzorgt de aanlevering van alle medische gegevens voortreffelijk. het duurt even omdat de analoge en digitale bestanden bij u binnen zijn, maar alles wordt keurig op DvD aangeleverd. Inclusief beeldmateriaal van onderzoeken.
“Het allerbelangrijkste is natuurlijk dat de patiënt op deze manier veel beter de regie kan houden over zijn eigen zorg.”
Het allerbelangrijkste is dat een hulpverlener weet welke mate van regie / autonomie de client wil als het gaat om zelf gezondheidsmanagementgegevensbeheer willen dragen. Het zou een onderdeel van de intake kunnen zijn.
Het verkijgen van de gegevens is 1, maar het ordenen en bijhouden is 2. Niet iedereen ( zowel patient als hulpverlener) kan dat, zeker als digitale vaardigheden ontbreken. Daar zou de NPCF een rol in kunnen spelen door eenvoudige cursussen aan te bieden om te leren omgaan met een PC, zodat je een e-consult kunt voeren, een digitaal bestand kunt leren verzenden en ophalen etc.
02/07/2008 om 00:23
Heeft Caren Kunst aandelen in de EPD-business? Het is een sprookje dat patienten de regie over hun gegevens zouden hebben als zij mogelijkerwijs ook een pagina krijgen in hun eigen dossier.
Ik spreek een heleboel mensen die helemaal geen EPD willen, die on te beginnen minimaal toegang willen hebben tot de bestanden bij hun huisarts en wat daar fout is zelf verwijderen en desnoods de hele handel verwijderen. Dat is pas autonomie respecteren als je dat mogelijk maakt.
Deze site is voor een promotiesite om het EPD door te drukken. Wie betaalt de site eigenlijk? VWS? Hoe masseren we de staatsdwang in de burgers.
bureau vuurvogel
09/07/2008 om 20:57
Dag bureau Vuurvogel, Js van der Zee,
Ik heb geen aandelen hoor. Ik neem wel graag een opbouwend aandeel in een platformdiscussie die gaat over autonomie en regisseren van het eigen leven. Ik zie het zo: een patient wil regisseren en autonomie bewaken maar een professional natuurlijk ook.
Met alle respect voor de vurigheid in je betogen, maar het lijkt er op dat je de rechten van de burger als het gaat om het gebruik van een EPD nog niet goed kent.
Mag ik je verwijzen naar de mail van Chris Film aan partijen die ook ik heb ontvangen. Bijgevoegd de tekst.
Geachte heer/mevrouw,
Ruim een jaar geleden is het platform www.patientenepd.nl gestart. Op dit platform staat de wens van de patient/client centraal als het gaat om toegang en gebruik van medische gegevens.
Want er wordt in landelijke discussies door partijen gediscussieerd over dé patiënt, maar wat wilt u zelf eigenlijk?
De vergelijking met de ANWB wordt soms gemaakt. Je gebruikt ze zelden, maar als je ze nodig hebt, kun je erop rekenen.
Zo is het ook met toegang tot je eigen gegevens. Als het goed gaat, is de behoefte minder, totdat je ziek wordt en
dan vooral als meerdere zorgverleners samen moeten gaan werken en informatie moeten gaan delen.
Voor alle duidelijkheid: Dit is geen platform tégen zorgverleners of beleidsmakers, maar vóór patienten.
Meer informatie is ook te lezen op: http://www.zorginnovatieplatform.nl/innovaties/patientenepd.php
en in de bijlage van deze email.
Tot nu toe lag de focus op patientenepd.nl op achtergrondartikelen en nieuws.
Met de landelijke campagne over het EPD in het vooruitzicht willen we het echt een platform van en voor patienten/clienten (of hun verzorgers) maken.
Daarvoor vragen we uw hulp op twee manieren.
Door uw leden op te roepen hun mening te geven of discussiepunten aan te dragen en/of door uw eigen mening te geven als patiënt/burger.
Daarnaast zoeken we 8-10 geïnteresseerden die mee willen gaan doen in een virtuele klankbordgroep. Max. 1 uur per week.
Alvast hartelijk dank!
Chris Flim
Eindredactie patientenepd.nl
Een dag later ontving ik deze mail:
Beste lezer,
Via het ministerie van VWS kwam bij de NPCF de vraag binnen of er bij patiëntenorganisaties behoefte bestaat aan een DVD met een voorlichtingsfilm over het Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Dit met het oog op de landelijke invoering van het EPD die voorzien is vanaf september 2008.
Op dit moment is er al een voorlichtingsfilm beschikbaar (u kunt de bestaande flim hier bekijken). Deze film moet echter aangepast worden aan de laatste stand van zaken en zal meer informatie bevatten over de rechten die patiënten hebben ten aanzien van hun EPD.
Patiënten en consumentenorganisaties zouden deze DVD bijvoorbeeld kunnen gebruiken bij hun (voorlichtings)activiteiten of om hun medewerkers/vrijwilligers voor te lichten.
Om in kaart te brengen of er behoefte aan een dergelijke DVD bestaat, en zo ja hoe groot die behoefte is wil ik u vragen deel te nemen aan onze online behoeftepeiling via: http://monitor.npcf.nl/voorlichtingsfilmepd
U kunt daar aangeven of er bij uw organisatie behoefte bestaat aan een DVD met een dergelijke film en eventueel een inschatting geven van het aantal DVDs dat u zou willen gebruiken
Voor vragen kunt u natuurlijk contact met mij opnemen.
Bij voorbaat dank voor uw medewerking.
Met vriendelijke groet,
Marcel Heldoorn
dr. M. Heldoorn
Beleidsmedewerker e-Health
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
Postbus 1539
3500 BM Utrecht
tel 030 2970303
fax 030 2970606
tel 030 2916783 (doorkiesnummer)
mheldoorn@npcf.nl
Wellicht is het een optie als uw bureau Vuurvogel de aangeboden DvD ook eens bekijkt, samen met uw klanten?
Overigens maak ik uit uw reactie op dat enerzijds de mensen die u spreekt helemaal geen EPD willen, maar er ” om te beginnen” wel in willen kijken. Da’s een belangrijke stap: burgelijke nieuwsgierigheid naar ICT in de zorg en andersom.
Caren Kunst
31/03/2010 om 15:02
Geachte mevrouw Kunst,
Ik ben goed ingevoerd in de kennis rondom EPD en de rechte en mogelijkheden van individuele burgers m.b.t. dit EPD. De rechten van burgers worden door VWS met de mond beleden, maar niet in daadwerkelijke juridische rechten en mogelijkheden omgezet. Het is zelfs zo dat VWS zelfs wil, daar waar burgers op basis van hun rechten in wetgeving overbodige, onjuiste etc. zaken uit hun dossier hebben kunnen verwijderen, dat Klink wil dat dan vermeld wordt dat de burger e.e.a. uit zijn medische dossier heeft laten verwijderen.
Iets anders is dat alles loopt via het landelijk schakelpunt, nogal een lek punt. Dat het beheer, onderhoud en dus toegang tot de gegevens loopt via/ in handen is van een Amerikaans IT multinational en het gegeven dat alle medici verplicht worden om alle dossiers van alle patienten aan te sluiten en dat u met het lichtelijk debiele formuliertje van VWS niet voorkomt dat uw gegevens worden aangesloten op het landelijk schakelpunt en ook niet kunt voorkomen dat uw gegevens door niet daartoe bevoegden worden ingezien, want je hebt geen enkele grip op je eigen informatie, je kunt alleen een blokkade opwerpen via dat formulier, waarop wordt ingesteld dat men jouw gegevens niet mag inzien.
En je kun na afloop eventueel een lijst vragen, via eindeloos geformulier, waarop staat wie jouw gegevens hebben opgevraagd.
De NPCF is een kloon van VWS. De vroegere voorzitter Iris van Bennekom beloond voor haar goede diensten met een topfunctie, goed betaald, bij VWS.
Zo gaat dat in Nederland, een soort bananenrebubliek, maar dan wat minder ruig.
Sophie van der Zee