Discussie over Personal Health Records en het virtueel landelijk EPD
In het afgelopen jaar zijn steeds meer toepassingen in het nieuws waarmee de patiënt zelf een dossier over zijn eigen gezondheid kan gaan bijhouden. Meest in het oog springend zijn de initiatieven van Google en Microsoft, maar dit soort initiatieven bestaan feitelijk al jaren.
In het kort zou je kunnen zeggen dat een EPD een virtueel document is waarin alle medische informatie bijeen wordt gebracht, verplicht. Een PHR is een virtueel document waarin de patiënt zijn medisch gegevens kan opslaan en waarin hij ook zijn persoonlijke verhaal kwijt kan. Maar hoe verhouden die zich in de toekomst tot elkaar? Zowel op landelijk niveau als op het niveau van het digitale dossier van verschillende zorgverleners?
Patientenepd.nl heeft in overleg met Nictiz en NPCF besloten daarover een discussiestuk opgesteld. Het discussiestuk is als bijlage toegevoegd. Het is slechts bedoeld als aanzet om enkele kernvragen te benoemen om de discussie enige focus te geven.
Volgens de principes van Health 2.0 zal de ‘wisdom of crowds’ gebruikt worden om tot een mening te komen, dus alle meningen en visies dragen bij tot het resultaat.
Hierbij het verzoek aan iedereen die hierover ideeën, suggesties, vragen heeft, deze als reactie te plaatsen of toe te mailen. Bij voorkeur voorzien van praktijkvoorbeelden, zodat het een praktische discussie oplevert (en geen theoretische).
Input van alle partijen is welkom: beleidsmakers, juristen, zorgverleners, industrie, zorgverzekeraars, maar vooral ook van patiënten/zorgconsumenten zelf. Want de missie van patientenepd.nl is dat er niet over, maar met de patiënt gediscussieerd wordt, zodat de behoeften van individuele patiënten echt centraal staan.
(Overigens zijn alle anderen in genoemde categoriëen ook zelf zorgconsument: dus, wat wilt u voor uzelf?)
Enkele vragen over Personal Health Records die aan de orde komen zijn:
- Zijn de gegevens van de arts of van de patiënt?
- Wat mag een patiënt met de informatie?
- Wat mag een zorgverlener met de informatie?
- Is een arts verplicht de gegevens te gebruiken?
- Hoe verhoudt een Personal Health Record zich tot het landelijk virtuele EPD?
- En hoe verhoudt een Personal Health Record zich tot de dossiers van zorgverleners?
Reacties kunnen geplaatst worden onder het bericht of gemaild worden naar info@patientenepd.nl Reactietermijn is voorlopig 31 juli 2008. Alle reacties zullen gebruikt worden om begin augustus een tweede concept op te stellen.
Loading ...
30/06/2008 om 11:14
VOKS (Vereniging Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting) doet in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Kinderchirurgen en Vereniging Anusatresie mee aan een internationaal project TAS3 waarin bovenstaande vragen ook naar voren komen. ( Google TAS3) VOKS en Anustresie laten zich vertegenwoordigen door Good Care Support BV.
Bovenstaande vragen maar ook andere vragen worden in september a.s. voorgelegd aan onze VOKS leden en ook aan de leden van de Vereniging Anusatresie (anusafsluiting).
Voor de deadline van 31 juli a.s. kunnen we u geen input meer leveren.
De resultaten van de enquete komen te staan op de website van VOKS: www.voks.nl en www.anusatresie.nl
Meer weten over TAS3? http://synergetics.be/research/tas3
Meer weten algemeen: Caren Kunst de Wit, Good Care Support BV, carenkunst@goodcaresupport.nl
Wordt vervolgd.
Caren Kunst
tevens Voorzitter VOKS.
01/07/2008 om 12:01
Op YouTube staan sinds kort filmpjes die professionals in de zorg laten zien hoe nieuwe technologie kan leiden tot veiliger en betere zorg.
http://nl.youtube.com/watch?v=YJxTznwRzs4&feature=related
Het Engelse bedrijf Connecting for Health (CfH) heeft de filmpjes geplaatst voor professionals. Het is de bedoeling dat zij zien hoe de beleving van zorg voor hen en de patiënt kan veranderen als ict-initiatieven landelijk worden toegepast.
Online dossier
Het gaat bijvoorbeeld om ict-projecten als Healthspace, het Britse digitale persoonlijke zorgdossier, en het Summary Care Record waarmee de patiënt het dossier zelf altijd kan inzien.
Hartelijke groet,
Caren Kunst, Good Care Support BV
TAS3 deelnemer
01/07/2008 om 23:31
Microsoft en Google, nou niet de bedrijven die privacy hoog in het vaandel hebben.
In Engeland komt men terug op het EPD, daar waar men het aan het invoeren was. Het is fictie dat een EPD de zorg zou verbeteren. Het kost klauwen met geld, het is niet te beveiligen. De patient heeft, hoe mooi de reclamecampagnes van de staat, verzekeringsbedrijven e.e.a. ook voorspiegelen, niets maar dan ook niets in te brengen. Controle over de in heel Nederland rondzingende gegvens heeft hij niet, verhinderen dat zijn gegevens waar dan ook terecht komen, kan hij niet.
Geeft de patient een oplaadbare kaart in eigen beheer, dat is meer dan voldoende. Een goede verwijsbrief is beter dan een EPD. Fouten, ooit ergens in een EPD kunnen vrijwel niet hersteld worden. Wie vaart er wel bij EPD’s? De staat, verzekeraars, ICT en consultancybedrijven. Niet de patient en niet de zorgverlener.
Onderzoeksbureau Vuurvogel
01/07/2008 om 23:41
En wat te denken van het misbruik van de gegevens? En wat te denken van het legale gebruik van medische persoonsgegevens, al zeker 6 jaar door de verzekeraars en de staat opgeslagen in landelijke databases? En wat te denken van al die van een burgerservicenummervoorziene medische databestanden, zo heerlijk te koppelen aan andere bestanden en zo makkelijk uit bestanden te vissen.
In de VS en in Gr. BR. zijn er vrijwel dagelijks berichten te lezen van medische gegevens die op straat liggen, verhandeld zijn. Medische persoonsgegevens zijn buisiness en verhandelbaar.
Allemaal in het belang van de patient.
Bureau Vuurvogel
02/07/2008 om 08:47
De medische gegevens behoren toe aan de patient en alleen de patient bepaalt wie inzage mag hebben. Op basis van de vele falende en inmiddels miljoenen kostende projecten is glashelder aangetoond dat de overheid geen enkele sturende rol kan spelen. Alleen jammer dat je als zorgconsument tegen de stroom in moet zoeken om daar achter te komen. Het is zeker niet ondenkbaar dat bepaalde informatie bij verzekeraars terecht zal komen waarop zij het aannamebeleid voor aanvullende polissen zullen afstemmen. Dit is in het verleden al eerder gebeurd toen specialisten een ontslagdiagnose op de declaratie moesten vermelden en prompt bepaalde patienten voor een levensverzekering werden geweigerd.
Daar de verzekeraars op de grote zak met geld zitten zullen zij in zeer belangrijke mate gaan bepalen welke gegevens over tafel moeten alvorens een contract met patienten/behandelaars af te sluiten. Een zorgverzekeraar is feitelijk een risicomijdende schadeverzekeraar.
“Big brother” is dus echt veel dichterbij dan wij wellicht met zijn allen denken.
09/07/2008 om 10:39
Bij een persoonlijk gezondheidsdossier, een richting die we absoluut moeten opgaan, komt nog wel heel wat meer kijken dan Google en MS nu lijken te bieden. En dan heb ik het niet alleen over privacy.
Uiteindelijk wil je een situatie bereiken waarbij de burger het beheer heeft over zijn eigen ‘longitudinale’ (alle gegevens van wieg to graf) dossier. De burger bepaald wie, wat, wanneer mag inzien en zorgverleners worden geacht hun bevindingen aan dat dossier toe te voegen. Niet alleen wil je dit, maar je zult ook wel moeten: zo’n longitudinaal dossier, mits goed ingericht, is een van de randvoorwaarden om processen in de zorg te automatiseren, waardoor je de efficientie winst die hard nodig is om het zorgstelsle niet volledig vast te laten lopen, kunt boeken.
De andere randvoorwaarde is semantische of level 4 interoperabiliteit. Alleen met semantisch interoperabele systemen kun je b.v. over keten heen processen monitoren en bijsturen en/of de kwaliteit van een behandeling waarbij meerder partijen betrokken zijn in de gaten houden. Alleen dan kun je bewerkstellingen dat parijen data van die al reeds door een ander is verzameld gaan gebruiken en niet, zoals nu op grote schaal gebeurt, alles nog een keertje overdoen.
Ik begrijp goed dat het idee van zo’n longitudinaal dossier veel weerstand oproept, en die weerstand is ook gerechtvaardig als de privacy niet goed zou kunnen worden gewaarborgd. Onze insteek is dat je de privacy wel goed kunt waarborgen als je je systemen daar ook goed voor inricht. Ruim 99% van de dataverlies/diefstal komt door onzorgvuldig menselijk handelen: rondslingerende floppies, gestolen labtops zonder wachtwoorden of een boze systeembeheerder met teveel toegangsrechten. Dit is zo goed als volledig te voorkomen door betere randvoorwarden te scheppen. Een systeembeheerder moet niet bij alle data kunnen komen, data moet niet meer op floppies hoeven te worden getransporteerd en op een laptop hoort geen data te staan.
Zo zul je e.e.a. vanaf het fundament goed moeten inrichten. Niet alleen zul je b.v. een strikte scheiding tussen persoonlijk en medische gegevens moeten aanbrengen, maar ook de sleutel waarmee je de anonieme medische gegevens aan een persoon kunt koppelen, zal b.v. moeten worden beheerd door een onafhankelijke stichting. In deze stichting zullen alle belanghebbenden zitting moeten hebben, vertegenwoordigers van de burger/patient voorop. Deze stichting heeft dan ook letterlijk de sleutel in handen waarmee veiligheid en privacy kunnen worden afgedwongen. Partijen die niet aantoonbaar aan de standaarden en eissen voldoen krijgen geen toegang (meer).
Daarnaast wordt alles ‘gelogd’. Dus ik kan als burger zien wie, wat gedaan heeft. Stel dat, en dit is een schrikbeeld dat veel tegenstanders aanhalen, een zorgverzekeraar ten onrechte mijn dossier licht om zo de hoogte van mijn premie te kunnen bepalen, heb ik wettelijk en overtuigend bewijs dat ze dat gedaan hebben. Elke rechter zal korte metten maken met zo’n verzekeraar en juist hierom zal elke verzekeraar het wel uit zijn hoofd laten om uberhaupt plannen in deze richting te ontwikkelen.
Het goede nieuws is dat er al wereldwijde standaarden zijn ontwikkeld waarin dit soort waarborgen zijn vastgelegd. Ik noem nu even snel de NEN7510 en de CEN/ISO13606 maar er zijn er nog een heel aantal en deze hele set waarborgt de situatie zoals hierboven beschreven.
Er zijn ook al een aantal implementaties waar dit gebruikt wordt. Zo heeft Zweden net bepaald dat ze deze standaarden voor hun nationale infrastructuur gaan gebruiken. Ook in Engeland wordt er, naast de bestaande ontwikkeling van de spine infrastructuur, druk ontwikkeld aan longtididunale en semantisch interoperabele systemen. Deze zullen straks bovenop de spine infrastructuur, net zoals in Nederlands staks bovenop de LSP infrastructuur, gaan draaien.
Om deze ideale situatie te bereiken moeten alle belanghebbenden ook nu al de handen ineen slaan en de wil hebben om te inversteren in zo’n van de grond af nieuw opgebouwd systeem. Het jammere hierbij is dat Google en MS flink als stoorzenders werken. Zijj komen met partiele deeloplossingen die nu even het ei van Columbus lijken omdat er helemaal niets is (in het land der blinden is eenoog koning), maar die op termijn niet kunnen bieden wacht echt nodig is er vervolgens voor een enorme set-back gaan zorgen omdat er dan natuurlijk ook nog de terecht vraag gaat komen hoe zuiver Google en MS met onze medische gegevens omgaan. De discussie die dan gaat ontstaan draagt niet bij aan het benodigde vertrouwen om zoiets succesvol te laten worden.
Persoonlijk is mijn mening dat je medische gegevens nooit bij een commerciele partij neer moet leggen, zonder dat je de waarborg hebt dat die partij zich ook aan wet en regelgeving gaat houden en je dat ook kunt controleren/ afdwingen. Daarom eerst die stichting die de sleutel beheerd waarmee ze vervolgens ook partijen als Google, MS en de vele andere die snel zullen volgen in toom kunnen houden.
Ben benieuwd hoe anderen dit zien?
Stef Verlinden, arts
Directeur Vivici BV
Lid NEN normcommissie in de zorg
09/07/2008 om 21:19
Dag Stef, ik sluit me geheel bij je aan.
Onze leden van de patientenvereniging voeren nu een discussie vanwege de Amerikaanse ontwikkelingen.
Stel: je krijgt als jongvolwassene met een slokdarmafsluiting per mail van een fabrikant van sondevoedingsmateriaal een berichtje met zorginhoudelijk advies en een proefpakket sondevoedingsmateriaal op maat per post aangeboden.
Zeer waarschijnlijk is hij aan je gegevens gekomen door ” een lek in je digitale dossier” .
Kies een optie:
a) ” Googel, Microsoft en de fabrikant moeten naar de gevangenis”
e) ik ben blij dat mijn gezondheidsinformatie is gelekt, want nu krijg ik wel die informatie waar ik naar zoek. Op maat.
Vul de opties b,c en d.
Het bijzondere is dat de jeugd neigt naar antwoord e) en de 40/50 jarigen neigen naar antwoord a)
Caren Kunst, voorzitter VOKS
10/07/2008 om 09:43
Ik sluit me aan bij de reactie van Stef (ik zit overigens in dezelfde Normcommissie). Maar behalve privacy is er ook zoiets van betrouwbaarheid van gegevens. Als je het beheer aan de patienten zelf overlaat dan is de kans groot dat het dossier zelden wordt bijgewerkt. Mogelijk vlak voor een opname, of voor een vakantie naar het buitenland. In die tussentijd is de informatie op het PHR snel aan het verouderen. Op mijn vlak (apotheker) zie je regelmatig doseringsaanpassingen, medicatieswitch, stoppen/starten van medicatie etc.
Handelen met oude informatie kan dodelijk zijn.
Een eigen PHR is OK, maar dan wel met automatische data-update. Via koppelingen met het EMD/EPD bijvoorbeeld.
Jaap Dik
apotheker/informaticus
Anthia Medische Informatisering
12/07/2008 om 18:19
Zie ook artikel op http://www.patientenepd.nl/wpc/?p=198
Met name interview met Microsoft, waarin ook relatie tussen Healthvault en landelijk EPD aan de orde komt.
12/07/2008 om 18:53
Een heel goed initiatief van de NPCF en Nictiz om een discussiestuk op te stellen over het actuele vraagstuk van de Personal Health Records (PHR’s) in relatie tot EPD-ontwikkelingen in binnen- en buitenland.
Mijn stelling is dat PHR’s een mooie aanvulling op het (virtuele) EPD zijn, maar meer ook niet. Ik onderbouw mijn stelling met juridische argumenten en persoonlijke inzichten.
Argument 1. Noch patiënten, noch zorgverleners zijn eigenaar van het medisch dossier, maar de patiënt heeft wel het recht om het medisch dossier met “zijn deel” aan het vullen.
In juridische zin is het onbruikbaar en zinloos om over de eigendom van het medisch dossier te spreken. Eigendom is in de zin van artikel 1 lid 1, boek 5 BW het meest omvattende recht dat een persoon op een zaak kan hebben. Het is absoluut en onvervreemdbaar. Die eigenschappen gelden niet voor het elektronisch patiëntendossier. De wetgever heeft er bewust voor gekozen noch aan de verantwoordelijke zorgverlener/behandelaar, noch aan de patiënt eigendomsrechten toe te kennen. Hoe is het wel geregeld? De verantwoordelijke zorgaanbieder heeft een dossierplicht: hij moet alle voor de behandeling noodzakelijke gegevens van de patiënt up to date brengen en houden op een adequate, goed beveiligde en verantwoorde wijze. De patiënt heeft rechten: inzage, afschrift, informatie, vernietiging en een hele mooie: het aanvullingsrecht. Dat geldt zowel voor het papieren als het elektronische dossier. Dat biedt – juist met behulp van ICT - interessante mogelijkheden om de zelfbeschikking van de patiënt verder te vergroten.
Argument 2: Als alleen de patiënt de inhoud van het dossier bepaalt, dan is het risico groot dat dit ten koste gaat van de kwaliteit van het medisch dossier. De patiënt kan door het dossier met zijn inzichten en ervaringen aan te vullen echter ook juist bijdragen ook een betere kwaliteit van het medisch dossier. Als er (straks) alleen PHR’s en geen EPD’s zijn, dan is dit bedreigend voor de kwaliteit in de documentatie in termen van nauwkeurigheid en volledigheid. Een medisch-professionele correctie is noordzakelijk om een goede kwaliteit te waarborgen. Tegelijkertijd beschikken ook medische professionals niet altijd over alle relevante gegevens. Juist de patiënt zou met medisch dossier met die relevante informatie kunnen aanvullen.
Argument 3: medisch-technologische en maatschappelijke ontwikkelingen vergen toenemende mogelijkheden voor de patiënt om zelf te beslissen, ook al beheert hij niet zelf zijn dossier.
De keuzevrijheden van de patiënt dreigen ernstig onder druk te komen te staan door de informatieachterstand van de patiënt, de medisch-technologische ontwikkelingen, de maatschappelijke invloeden en de beperkingen die eigen zijn aan gezondheidsproblemen. Het uitgangspunt zou moeten blijven dat dat het aan de patiënt is om te beslissen. De patiëntenrechten uit de geven de patiënt vele zeggenschapsrechten en daarmee tot op zekere hoogte de mogelijkheid tot zelfbeschikking. ICT kan daarbij helpen. Volledige informationele zelfbeschikking door de patiënt is echter de facto onmogelijk gemaakt door de dossierplicht van de zorgverlener in artikel 7: 454 BW, eerste lid. “De hulpverlener richt een dossier in met betrekking tot de behandeling van de patiënt. Hij houdt in het dossier aantekening van de gegevens omtrent de gezondheid van de patiënt en de te diens aanzien uitgevoerde verrichtingen en neemt andere stukken, bevattende zodanige gegevens, daarin op, een en ander voorzover dit voor een goede hulpverlening aan hem noodzakelijk is.”
Nu kunnen wettelijk regels natuurlijk worden veranderd. Maar ik vind de huidige spelregels zo gek nog niet. In de praktijk is het medisch dossier namelijk vooral ook een werkdocument van de zorgverlener. De zorgverlener kan (tucht)rechtelijk worden bestraft op grond van de gegevens die wel/niet in het medisch dossier van de patiënt staan. Vandaar dat het medisch dossier van de patiënt niet alleen van belang is voor de patiënt, maar ook voor de zorgverlener. De verantwoordelijke zorgverlener moet de ruimte worden geboden om zijn verantwoordelijkheid waar te maken en te kunnen werken met het dossier, door niet alles van te voren dicht te kunnen laten regelen door de patiënt. Wat dat betreft zou ik willen waarschuwen tegen onnodige formalisering. En verder zou ik willen bepleiten dat PHR’s op basis van vrijwilligheid en onafhankelijke, adequate voorlichting geboden gaan worden.
Ergo: PHR’s zijn een mooie aanvulling op het virtuele EPD, maar meer ook niet.
Voor meer informatie: zie mijn artikel in Privacy en Informatie, Zelfbeschikking bij ICT en het medisch dossier, aflevering 5, oktober 2007, p. 204 t/m 209.
Theo Hooghiemstra
Senior Adviseur (gezondheidsjurist en bestuurskundige) bij Het Expertise Centrum (HEC)
13/07/2008 om 22:36
Dank je wel Theo, voor je uiteenzetting.
Leerzaam en verhelderend.
Ik ga je artikel lezen.
Caren Kunst
VOKS kinderen met een slokdarmafsluiting
15/07/2008 om 15:43
Ik sluit me volledig aan bij de formulering van Theo Hooghiemstra.
Bijzonder helder geformuleerd. Ik heb er eigenlijk niets aan toe te voegen.
Martin Oortwijn
Psycholoog,
Productmanager GGZ
Getronics PinkRoccade Healthcare.
16/07/2008 om 10:00
Allereerst ben ik het helemaal met Stef eens. De stap die G en MS hebben gezet is een typisch Amerikaanse, waar men de patiënt inbreng heeft losgekoppeld van het medisch dossier (zie voor meer info http://recordaccess.icmcc.org). Doordat er in Europese landelijk nog relatief weinig gebeurd is op het vlak van het EPD proberen ze ook hier een voet aan de grond te krijgen.
Ik ben heel erg tegen gescheiden dossiers. Ik vind dat de patiënt zijn “verhaal” moet kunnen doen binnen het totale dossier, niet in een separate PHR. In die laatste, commerciële variant, is het risico van onvolledigheid en nite up-to-date zijn veel te groot. Zie ook mijn blogs (http://blog.icmcc.org).
Ik heb nog een opmerking naar Theo. In principe ben ik het met jouw verhaal eens. Er is echter nog een aspect, dat is het bouwen van een historie. De dossierplicht is in principe een tijdelijke. Om je eigen geschiedenis op orde te hebben en om op termijn een familie geschiedenis te kunnen maken (erg belangrijk als genetisch data er straks bij gaan komen), zal er een regeling moeten komen m.b.t. beheer en misschien ook eigendom van data na afloop van de dossierplicht.
Lodewijk Bos
16/07/2008 om 14:56
Ik heb nog niet zo lang geleden een opiniestuk op mijn website gepubliceerd ‘Towards a realistic interoperable EHR(http://albertderoos.nl/?p=200), waarin ik beargumenteer dat het EPD zoals het Nictiz dat wil een onhaalbare kaart is. Men wil alles in een keer regelen maar heeft er nog geen goed raamwerk voor. Als alle wensen van al de verschillende organisaties worden ingewilligd ontstaat er een gedrocht van een EPD waar geen arts meer wat mee kan en wat veel te complex is geworden. Het Nictiz lijkt ook geen realistische business case te hebben (zonde rgoede kosten/bate analyse is voor het alomvattend EPD gekozen), en heeft met HL7 gekozen voor een framework dat nog volop in ontwikkeling is en waar het eindpunt nog niet duidelijk is (dit geldt trouwens ook voor de 13606). Voor de rest worden de zeer belangrijke privacy-issues onderschat en is er nog geen duidelijk wettelijk kader.
Wat wel haalbaar lijkt te zijn is een uitgekleed persoonlijk dossier met de voornaamste gegevens die door de client zelf beheerd kan worden. Een simpele smartcard met daarop een samenvatting door de huisarts, de medicatie en allergische reacties. Hiermee wordt 90% van de acute informatiebehoefte afgedekt, de rest kan via de gewone en al grotendeels geautomatiseerde huidige informatiestromen (fax, email ed). Alhoewel de complexiteit al vele malen kleiner is dan het alles omvattende EPD, zal in de praktijk een dergelijk compact EPD ook al heel wat voeten in aarde hebben. (AdR)
17/07/2008 om 07:48
Het grote probleem van het EPD is de privacy.
Het moet mogelijk zijn om principieel te weigeren dat het persoonlijk dossier electronisch toegankelijk is
voor honderduizenden werkers in de gezondheidszorg, die de mogelijkheid hebben jouw dossier te zien.
Opting out is een randvoorwaarde en Opting out moet maatschappelijkl geaccepteerd zijn.
Als er een gruwelijke moord is gepleegd in een dorpje is opting out al bijna geen mogelijkheid meer
bij een “vrijwillige” DNA-test.
Opting out bij het EPD is een keiharde randvoorwaarde.
Gelukkig is er wel een top tien op te stellen van dropouts.
1.Koningshuis
2.Politici
3.Sportprofessionals
4.Bekende Nederlanders
De chauffeur van een minister kreeg aan de balie van een Haagse apotheek
te horen dat hij geen NSAID meekreeg in de handverkoop omdat de
betreffende persoon Lithium slikte. Levensgevaarlijk om dan een NSAID te gebruiken.
De minister is manisch-depressief,slikt lithium.
Het was gelukkig een betrouwbare persoonlijke chauffeur dus het incident bleef uit de pers.
Medische gegevens behoren het eigendom te zijn van de patient.
Zo niet dan zullen politici zelf ook slachtoffer worden van het door hen begeerde epd.
En ja er zullen dan computerbestanden gevonden worden waar het niet hoort.
17/07/2008 om 12:35
Met belangstelling heb ik kennis genomen van de voorgaande discussie.
Ik ben het met de heer Hooghiemstra dat het om verschillende redenen niet mogelijk is om de patient het beheer over het dossier (EPD) te laten voeren, als dit dossiers tevens door zorgverleners moet worden gebruikt.
Uiteraard moet de patient wel zijn of haar input voor het dossier kunnen leveren.
Hiermee raken we aan een belangrijk punt, wat ik tot nu toe in de discussie heb gemist; wie gaat het dossier beheren?
Mensen werkzaam in de ICT lijken soms te denken dat een een verzameling data automatisch een dossier vormt. In de zorg is dat niet het geval. Om het EPD voor de zorgverleners bruikbaar te maken en te houden, moeten de gegevens voortdurend worden beoordeeld op relevantie en geldigheid, door een ter zake kundige zorgverlener. Ook moet de patient weten tot welke zorgverlener hij of zij zich kan wenden om informatie aan het dossier toe te voegen, aan te passen of te verwijderen.
In mijn concrete geval als apotheker; een verzameling her en der bijeen gesprokkelde aflevergegevens is geen medicatiedossier, maar slechts een electronische vergaarbak.
18/07/2008 om 10:16
Een goed, professioneel bruikbaar dossier, met voldoende privacy waarborgen vergt een zeer goed opgezette structuur. Het is in de huidige situatie al een illusie, dat bijv. zorgverzekeraars niet meer kennis van zo’n dossier hebben dan strikt noodzakelijk. Op dit moment kent een zorgverkeraars al de medicatie per patient en zijn/haar hulpmiddelen gebruik (anders vindt geen vergoeding plaats). De tendens is naar nog meer kennis, binnenkort zal bijv. bij afwijken van een richtlijn een motivatie meegezonden moeten worden. Dat verzekeraars deze kennis commercieel gebruiken, gebeurt ook nu al. Als voorbeeld valt te noemen dat alle incontinentie-gebruikers van Menzis een brief kregen, dat het voor hen raadzaam was voortaan hun opvang materialen voortaan niet meer bij de apotheek maar bij een callcenter te bestellen.
De wijze, waarop op dit moment overheid, Zorgautoriteit en zorgverzekeraars samen steeds meer macht leggen bij zorgverzekeraars doet voor de toekomst het ergste vrezen.
De regie mede leggen bij de patient heeft zeker toegevoegde waarde bij mondige patienten, maar niet vergeten moet worden dat juist de grootgebruikers van gezondheidszorg vaak niet meer zo mondig zijn. Om te voorkomen dat dat juist zij het slachtoffer worden van de wens tot winstmaximalisatie van de zorgverzekeraars is een krachtige beschermende organisatie die uitsluitend voor het patientenbelang opkomt hard nodig.
Nu de NZa en zorgverzekeraars dezelfde advocaat blijken te hebben, lijkt de NZa niet geschikt voor deze rol.
18/07/2008 om 11:20
Mooi dat deze discussie over de relatie tussen het landelijk EPD en persoonlijke patiëntdossiers op dit forum wordt gevoerd.
Ook ik ben van mening dat persoonlijke patiëntdossiers een belangrijke aanvulling vormen op het landelijke EPD. Wanneer dit niet gebeurd komen de keuzevrijheden van patiënten, maar ook van artsen, inderdaad onder druk te staan. Een eenzijdige focus op het digtaliseren en uitwisselen van de informatie uit de dossiers van zorgaanbieders past mijns inziens niet in een maatschappelijke trend naar patiëntparticipatie, die ondermeer nodig is vanwege toenemende arbeidsproblematiek in de zorg. Het scheiden van de digitale wereld van arts en patiënt komt bovendien de arts-patientrelatie niet ten goede. Ik heb deze argumentatie verder uitgewerkt in een artikel op mijn website. Zie: http://www.bettinepluut.com/koppel-het-landelijk-epd-aan-persoonlijke-patientdossiers/.
04/08/2008 om 13:56
VOKS ( Vereniging van Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting) gaat samen met de Nederlandse Vereniging van Kinderchirurgen de komende drie jaar samenwerken om helder te krijgen welke informatie voor wie nu relevant is en hoe beide informatiestromen beter op elkaar afgestemd kunnen worden, of en hoe deze centraal beheerd en onderhouden worden en welke rol beide partijen daarin vervullen.
De behoeftes aan informatie, van zowel een professional als een patient/zorgconsument, lopen een heel eind samen op maar gaan op bepaalde momenten ook hun eigen weg. De wegen scheiden op het moment dat de behandelaar vanuit zijn zorgstandaard en vanuit eigen professionaliteit over bepaalde gegevens wil beschikken en de patient aanvullende informatie verzamelt om bijvoorbeeld zijn dagelijkse zelfzorg op zich te nemen of relevante zaken wil vastleggen omdat hij/zij gaat reizen en de kans bestaat uit die gegevens te moeten putten.
Voorbeeld is een overzicht van laatst gebruikte medicijnen, reacties op medicijnen, therapietrouw vanwege onverwachte bijwerkingen en de invloed op het gemak van slikken en voedselverwerking maar ook gevaren zoals de conditie van de eigen luchtpijp wegens het ontbreken van kraakbeenringen en de mogelijke gevolgen tijdens een intubeerpoging. Die gegevens vind je namelijk niet terug in een medisch dossier, ook niet bij een huisarts.
Waar onze leden last van hebben is dat geen enkele behandelaar ( eerste en tweedelijn) beschikt over een totaaloverzicht. Wel van een medische historie maar dat zijn behandelfeiten.
Nauwe naleving van de bewaarplichttermijn laat zien dat relevante gegevens uit ” een leven lang ziek zijn” vernietigd zijn, terwijl niet naar de waarde van de gegevens is gekeken voor de langere termijn. Die rol, beheren van gegevens bij een leven lang ziek / beperkt zijn, al vanaf de geboorte en zelfs daarvoor, neemt de patient cq zijn ouder/verzorger nu op zich, nauwgezet, mede vanwege falend dossierbeheer in de keten van zorg rond een slokdarmafsluiting en zijn gevolgen.
Om de discussie en de uitkomst niet af te wachten wie nu eigenaar is van de gegevens (zinloos?) raden wij de leden nu aan vooral te redeneren vanuit ” regeren is vooruit zien” Als vereniging geven we informatie over de (mogelijk) te verwachten (voorspelbare) zorgprocessen als gevolg van een slokdarmafsluiting en het noodzakelijke gegevensbeheer vanuit eigen regie. Op deze wijze kom je namelijk op hele andere vraagstukken rond gegevensbeheer terecht dan het controleerbaar, beheersbaar en inzichtelijk maken van stromen patientengegevens voor behandelaars vanuit medische /verpleegkundige of andere professionele standaarden, richtlijnen en protocollen.
Een patient redeneert immers vanuit zijn individuele context en zal daar een bepaalde mate van regie bij organiseren die mede wordt ingegeven door de kwaliteit van de zorgketen die hij/zij persoonlijk meemaakt en waarbij hij/zij heeft geleerd methodisch en systematisch ( mee) te denken en te werken bv om fouten, dubbelingen, onnodige onderzoeken etc te voorkomen. We zien dat onze leden ( vaak ouders ) een sterke wens naar autonomie en zelfbeschikking hebben (een intrinsieke redenen om de regie te hebben) omdat de zorg rond slokdarmafsluiting en de gevolgen versnipperd is. Daarnaast vertellen leden ervaringsverhalen die hem/haar “dwingen” assertiever te zijn/worden dan in aanvang werd bedacht. Die assertiviteit toont zich dus niet alleen in mondigheid ( uiten van kennis als gevolg van ervaringsdeskundigheid) maar ook in het ontwikkelen van competenties als analytisch (mee)denken, systematisch (mee)denken en methodisch (mee)denken en (mee)werken.
Waarom grootverbuikers niet meer zo mondig zijn, zoals Anita Koopman schrijft, begrijp ik niet goed. Ik ben van mening dat professionals niet in termen van groepen grootverbuikers moeten denken maar vanuit het individu en het clientenperspectief moeten (blijven) redeneren. Morgen kan het overigens jou namelijk overkomen diabeet te worden en ik kan me voorstellen dat je dan vanuit je individuele perspectief de zelfzorgregie in handen wilt houden en daaromheen een eigen gegevensbeheeromgeving organiseert. Daarbij leer je vanuit ervaringen vanuit grootverbuikers: zij hebben ervaringen waar je van kunt leren. Beland je ook in een professionele zorgomgeving dan is het belangrijk met je behandelaar te kijken naar de opslag van de gegevens: gaan die alleen in een dossier van de behandelaar en/of in je eigen dossier? En als je samen besluit deze gegevens bij je behandelaar te laten vermeld dan in je eigen dossier een samenvatting en de bereikbaarheidsgegevens van je behandelaar.
04/09/2008 om 13:28
In mijn zoektocht naar een wijze waarop we het (verdere) bewustwordingsproces van het individu rond het (on)bewust aanleggen van een digital dossier kunnen inzetten bedoeld om een discussie in te zetten “wanneer begint je vertrouwen in een digital dossier en wanneer houdt dit op”, trof ik deze film aan op You tube.
http://nl.youtube.com/watch?v=79IYZVYIVLA
4,5 minuten Engelstalig
Caren Kunst Good Care Support
03/11/2008 om 17:46
Uitleg over het elektronisch patientendossier, de opgenomen gegevens, wijze van bezwaar maken tegen het EPD, wat te doen bij vermoedelijk misbruik van het EPD, toegang en beveiliging van het elektronisch patientendossier
05/11/2008 om 13:05
ben het met theo NIET eens die man speelt vast veel golf met deze ict onmensen samen met wat arrogante specialisten dossier is 100% van individu. anders verbied behandelaar maar iets in te type
11/03/2009 om 16:46
T.a.v. argument 1. het eigendom van het medisch dossier. Noch patienten, noch zorgverleners zijn eigenaar. Hooghiemstra vindt het in juridische zin onbruikbaar en onzinnig om over een eigendom van een medisch dossier te spreken omdat dat een absoluut en onvervreemdbaar recht is. Die eigenschappen, zegt Hooghiemstra, heeft een EPD niet. Daar heeft de wetgever bewust voor gekozen. Maar waarom eigendomsrecht onbruikbaar en onzinnig is en waarom dat ook niet voor een EPD zou kunnen gelden ontgaat mij. Iets wat mijn eigendom is, kan in het bezit van iemand anders zijn en bij het recht van overpad is het recht in iemands bezit om over de grond van (het eigendom) van iemand anders te lopen. Veel schilderijen in musea zijn het eigendom van iemand anders, doch in het bezit van de musea.
Het gaat om zeer private gegevens, medische persoonsgegevens, waarvan in de WBP gezegd wordt dat ze in principe niet verwerkt mogene worden, dat is niet voor niks en in alle beschaafde landen is er iets dergelijks vastgelegd.
Hooghiemstra spreekt van een zorgaanbieder die verplicht is een dossier aan te leggen. Dat staat in de WGBO. Dat was o.a. bedoeld om patienten meer invloed en controle te laten hebben op hun eigen behandeling. In de WBP volstond men eerst met
1.
Het verbod om persoonsgegevens betreffende iemands gezondheid te verwerken als bedoeld in artikel 16, is niet van toepassing indien de verwerking geschiedt door:
a.
hulpverleners, instellingen of voorzieningen voor gezondheidszorg of maatschappelijke dienstverlening voor zover dat met het oog op een goede behandeling of verzorging van de betrokkene, dan wel het beheer van de betreffende instelling of beroepspraktijk noodzakelijk is;
Daar is een lange lijst aan toegevoegd, van verzekeraars tot reclasseringsbeambten tot de minister van Justitie. Dat heeft vaak in de verste verte niet meer te maken met de behandeling van een patient door een zorgverlener. Hooghiemstra spreekt ook niet van een zorgverlener, maar van een zorgaanbieder, waarmee de relatie met de handel in zorgproducten die gekocht worden door de verzekeraar benadrukt wordt. In wezen speelt de patient hierin geen enkele rol. Diens medische kenmerken en diens behandeling wordt beschreven en de zorgprodukten worden gekocht en verkocht.
Als het eigendom van medische persoonsgegevens geregeld was, is het niet zo simpel over die gegevensstromen te beschikken, zoals nu door de staat en de verzekeraars gedaan wordt. Nu worden zorgverleners gedwongen gedetaileerde medische persoonsgegevens te verstrekken aan DIS,DBC-Onderhoud, NZA, Zorgverzekeraars, VWS en vele andere instanties en wordt de huisarts gedwongen zijn medische bestanden te koppelen aan het landelijk schakelpunt.
Argument 2. De kwaliteit van het dossier zou achteruit gaan als de patient de inhoud van het dossier bepaalt. Een vreemde stelling. Waar baseert de heer Hooghiemstra dat op? Het tegendeel is waarschijnlijker, het is immers in het belang van de patient dat zijn dossier op orde is? En het is zijn eigen verantwoordelijkheid. Aanvullen is iets anders, en dat kan de patient de eerste 10 jaar niet zelf, dan de vele onjuistheden en verouderde informatie corrigeren en/of verwijderen. Wat relevant is kan de patient in veel gevallen zelf bepalen en als hij dat niet kan kan hij daarbij advies vragen.
Argument 3 Patienten hebben in toenemende mate een informatie achterstand waardoor zijn keuzevrijheid beperkt wordt stelt Hooghiemstra. Volledige informationele zelfbeschikking door de patient is de facto onmogelijk gemaakt door de dossierplicht van de zorgverlener. Hoe die twee zich tot elkaar verhouden ontgaat mij. Patienten hebben ook het recht een dossier te laten vernietigen en informatie m.b.t. je dossier heb je als jij het eigendomsrecht hebt en de zorgverlener de gegevens (ook) in zijn bezit heeft. E.e.a. is een primaire verantwoordelijkheid van de patient, in samenspraak met de zorgverlener. Niet meer en niet minder. De patient staat echter geheel buiten spel. PHR zijn een mooie aanvulling op het EPD stelt Hooghiemstra en niet meer dan dat. PHR kunnen in plaats komen van een EPD, dat is totaal niet in strijd met dossierplicht etc. De heer Hooghiemstra haalt twee begrippen (bewust?) door elkaar: eigendom en bezit. Speelt hier misschien belangenverstrengeling?
http://www.hec.nl/home/mensen-bij-het-expertise-centrum/medewerkers/theo-hooghiemstra/262
“Theo Hooghiemstra
Als senior consultant en manager van projecten en programma’s ben ik bij HEC actief op twee terreinen. Ten eerste bij het geven van adviezen over bestuurlijke, maatschappelijke en juridische aspecten van de informatievoorziening. Ten tweede ben ik actief bij het managen van projecten en programma’s. Dat doe ik door het enthousiasmeren, inspireren en verbinden van mensen op onorthodoxe wijze. Ook help ik graag bij het ontwikkelen van visie en strategie.
Ik ben opgeleid als bestuurskundige (Universiteit Twente) en jurist (VU, Amsterdam). Ruime ervaring heb ik in het geven van beleidsadviezen, het managen van juridische zaken en het leiden van complexe projecten.
Sinds november 2005 ben ik bij HEC gaan werken, omdat het een unieke plek is waar mensen werken met hart voor en verstand van de publieke zaak. Er zijn bij HEC bovendien vele collega’s om fijn mee samen te werken aan diverse opdrachten, waarvan ik iedere keer weer veel kan leren.
De veelzijdigheid van HEC komt tot uiting in de opdrachten die ik uitvoer, zoals advisering over elektronische persoonsdossiers (patiënten, kinderen, leerlingen), beoordelingen, audits en reviews op het terrein van privacybeleid, identiteitsmanagement en keteninformatisering, het geven van workshops en lezingen, het schrijven van publicaties en het managen van diverse projecten en program”
15/04/2009 om 16:39
The topic is quite trendy on the Internet right now. What do you pay the most attention to when choosing what to write ?
22/10/2009 om 09:29
[…] Deze week melden ICTzorg en patientenepd.nl dat Nictiz en Vws vanaf nu patiënttoegang tot het landelijk EPD hun topprioriteit maken en niet onwelwillend overstaan tegen persoonlijke patiëntdossiers. Deze nieuwe strategische keuze lijkt te passen in bovenstaande beweging, die je wellicht wel met het woord ‘ paradigmashift’ kunt bestempelen. Alhoewel, wellicht is om van een paradigmashift te kunnen spreken meer nodig. Patiënttoegang is er immers in vele soorten en maten. De initiatiefnemers van patiëntenepd.nl nemen het woord paradigmashift in ieder geval al wel in de mond. Zij wachten niet op het EPD 2.0, maar vinden dat de huidige verandering naar meer aandacht voor de positie van de patiënt al een grote verandering in het denken over zorg is. En daar valt wat voor te zeggen. Patientenepd.nl is zo sterk van mening dat beleidsmakers en aanbieders nu wel doordrongen zijn van het belang van patienttoegang, dat zij stoppen met het platform. Bovendien mengen patiënten zich er te weinig in het debat, terwijl dat nu juist de doelstelling van het platform was. Jammer, ik heb de artikelen aldaar met plezier gelezen en participeerde soms in nuttige discussies. Deze zullen ook zeker een bijdrage hebben geleverd aan de ‘paradigmashift’. Ik begrijp echter de beslissing - patiënten mengen zich inderdaad online weinig in het debat. Zij hebben zich op een geheel andere, indirecte manier laten horen. Het geluid blijkt echter sterk genoeg doorgeklonken. […]
22/10/2009 om 09:29
[…] Deze week melden ICTzorg en patientenepd.nl dat Nictiz en Vws vanaf nu patiënttoegang tot het landelijk EPD hun topprioriteit maken en niet onwelwillend overstaan tegen persoonlijke patiëntdossiers. Deze nieuwe strategische keuze lijkt te passen in bovenstaande beweging, die je wellicht wel met het woord ‘ paradigmashift’ kunt bestempelen. Alhoewel, wellicht is om van een paradigmashift te kunnen spreken meer nodig. Patiënttoegang is er immers in vele soorten en maten. De initiatiefnemers van patiëntenepd.nl nemen het woord paradigmashift in ieder geval al wel in de mond. Zij wachten niet op het EPD 2.0, maar vinden dat de huidige verandering naar meer aandacht voor de positie van de patiënt al een grote verandering in het denken over zorg is. En daar valt wat voor te zeggen. Patientenepd.nl is zo sterk van mening dat beleidsmakers en aanbieders nu wel doordrongen zijn van het belang van patienttoegang, dat zij stoppen met het platform. Bovendien mengen patiënten zich er te weinig in het debat, terwijl dat nu juist de doelstelling van het platform was. Jammer, ik heb de artikelen aldaar met plezier gelezen en participeerde soms in nuttige discussies. Deze zullen ook zeker een bijdrage hebben geleverd aan de ‘paradigmashift’. Ik begrijp echter de beslissing - patiënten mengen zich inderdaad online weinig in het debat. Zij hebben zich op een geheel andere, indirecte manier laten horen. Het geluid blijkt echter sterk genoeg doorgeklonken. […]
22/10/2009 om 09:30
[…] Op het forum patientenepd.nl is al enige tijd een discussie gaande over de relatie tussen de in opkomst zijnde Personal Health Records (persoonlijke patiëntdossiers van bijvoorbeeld Google en Microsoft) en het landelijke Elektronische Patiënt Dossier (EPD). Hieronder pleit ik vanuit de invalshoek van de arts-patiëntrelatie voor een koppeling tussen beide patientdossiërs. […]