In juni begon www.patientenepd.nl een discussie over de relatie tussen electronische patienten dossiers (landelijk, regionaal, per instelling) en personal health records. Zowel op deze website, andere websites als offline werden daarover meningen gegeven.
De discussie werd erg actueel doordat in een artikel in het artsenblad Medisch Contact werd gesteld dat het landelijk patienten dossier overbodig zou zijn, mede door de opkomst van dossiers als dat van Google en Microsoft.

Op basis van reacties op het document op www.patientenepd.nl is de conclusie snel gemaakt dat dossiers als die van Google, Microsoft en vele andere leveranciers toegevoegde waarde kunnen hebben en de patiënt/cliënt kunnen helpen om meer als partner in het eigen zorgproces op te treden. Maar ook kunnen ze zorgverleners de mogelijkheid geven betere zorg te bieden.
Met name de bijdrage van Bettine Pluut gaat daar nader op in:
http://www.bettinepluut.com/koppel-het-landelijk-epd-aan-persoonlijke-patientdossiers/

Juridisch gaf Theo Hooghiemstra duidelijk aan dat er een wettelijke plicht bij de zorgverlener ligt om een actueel en correct dossier bij te houden. En het lijkt onwaarschijnlijk dat de wetgeving zo wordt aangepast dat het Personal Health Record, dat de patient beheert, ook het dossier wordt waar de zorgverlener alle relevante informatie aan moet toevoegen.
Dit zou bovendien leiden tot een centraal dossier per patiënt en de ervaring in Engeland met een centraal dossier (ongeacht wie het beheert) leert dat dat met alle regelgeving praktisch erg complex en wellicht zelfs onhaalbaar is.

En misschien wel belangrijker: Een fors deel van de patiënten kan de verantwoordelijkheid dat het dossier compleet is, niet waarmaken, ook niet met de hulp van familie en mantelzorgers. Een nog veel groter percentage wil die verantwoordelijkheid helemaal niet.
Vaak wordt bij de discussie over toegang patiënt de vergelijking met de bankrekening getrokken. Die gaat hier vanuit het perspectief van patiënt/cliënt ook op. Natuurlijk moet iedereen die dat wil op begrijpelijke wijze digitale toegang tot zijn rekening krijgen, maar zorgen dat elke transactie wordt toegevoegd is toch echt het werk van de bank.

Overigens is het opvallend dat de recente media-discussie zich concentreerde op Personal Health Records versus het landelijk EPD. Want als het landelijk EPD overbodig zou worden, geldt dat dan ook voor alle huidige EPD-ontwikkelingen op regionaal of lokaal niveau, bijvoorbeeld in ziekenhuizen? En als die ook onder beheer van patienten zelf komen, hoe is het dan geregeld met verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid van zorgverleners? Kortom, het is én/én, op basis van, zoals de Engelse huisarts Amir Hannan het omschrijft, ‘een partnerschap van vertrouwen’ tussen de patiënt/cliënt en zijn zorgverleners.

De discussie heeft wel aangetoond dat het wenselijk is dat concreter wordt gemaakt hoe gegevens die de patiënt bijhoudt (of verzamelt van andere zorgverleners) zich precies verhouden tot de gegevens die zorgverleners zelf bijhouden (of delen met andere zorgverleners). Misschien niet op zozeer op het juridische vlak, maar wel op technisch en medisch vlak. Maar vooral op praktisch operationeel niveau in het dagelijkse zorgproces tussen patiënt/cliënt en zorgverleners.

In de praktijk blijken er al talloze voorbeelden van patiënten, met name met chronische aandoeningen, die gegevens bijhouden en toevoegen aan logboeken of andere digitale dossiers die gedeeld worden met hun zorgverleners.
Op basis van die praktijkvoorbeelden is het goed mogelijk om tot concrete handvatten komen voor patiënten, zorgverleners, zorginstellingen en beleidsmakers.

Kortom: Praktische oplossingen voor Praktische vragen.

Wordt vervolgd.

Dit bericht was geplaatst op 08/08/2008 om 19:16 en is gearchiveerd onder Discussieforum, toegang. Je kan de reacties hierop volgen via de RSS 2.0 feed. Je kan een reactie achterlaten, of een trackback vanaf je eigen website.