www.patientenepd.nl: Hoe gaan we verder?
Toegang van patienten/burgers tot hun eigen medische gegevens was tot twee jaar geleden een ondergeschoven kindje.
Artsenverenigingen wilden er niet aan, de landelijke eHealth infrastructuur was gericht op de zorgverlener, de ‘patiënt centraal’ was nog geen regeringsbeleid.
Dat was de reden om, naar engels voorbeeld, te starten met www.patientenepd.nl. Gericht op patiententoegang als ’single topic’, maar natuurlijk vooral als middel om behoeften als meer regie, meer transparantie, meer keuze, mogelijk te maken.
‘It’s the patient, stupid!’
De heersende opinie was dat het niet wenselijk is om de patient toegang te bieden zolang de zorgverleners onderling geen goede afspraken gemaakt hebben over uitwisseling en inzage van gegevens. Patienten zouden de informatie ook niet snappen. De visie van patientenepd.nl was en is dat de zorgverleners moeite hebben om van hun eiland af te komen. Dat is nog begrijpelijk ook, want een forse culturele omslag.
De stelling van patientenepd.nl was en is dat de zorgverleners de patient hard nodig hebben om hen van hun eilanden af te krijgen. Met name de redelijk deskundige patienten (bv. met chronische aandoeningen) zullen de regie pakken en hun zorgverleners ertoe aanzetten om informatie te gaan delen. Om dat te bereiken moet die patient wel meer inzicht en invloed krijgen. Om die ’voice of the customer’ extra te ondersteunen opende toenmalig directeur NPCF, Iris van Bennekom, dit platform.
Huidige status
Patiententoegang is per september 2008 een topprioriteit van VWS en Nictiz. En in de dagelijkse praktijk worden (mn. chronische) patienten steeds vaker actief participant in hun eigen zorgproces. Ze leggen zelf informatie vast (bv. in hun personal health record) en kijken in alle openheid mee naar de gegevens die hun zorgverleners vastleggen. Steeds vaker gaan ook zorgverleners informatie delen met hun patient via portals of op andere wijze. Gebaseerd op een ‘partnership of trust’. De drempelvrees wordt overwonnen en (net als in andere landen) is het enthousiasme overwegend groot.
Er is nog een wereld te winnen, maar als de komende jaren bij alle partijen de patient écht centraal blijft staan, is de toekomst veelbelovend. Informatie en artikelen op www.patientenepd.nl hebben daar wellicht een klein beetje aan bijgedragen.
Maar www.patientenepd.nl had en heeft eigenlijk vooral ander doel en dat is om die patient zélf aan het woord te laten.
Er wordt bijvoorbeeld over het gebruik van het EPD (lees: medische gegevens over de patient), ontzettend vaak geroepen wat de patient wil. Maar dé patient bestaat niet en u wilt het misschien anders dan ik dat wil.
Daartoe werd dit platform geboden om patienten/burgers hun mening te laten geven. Tot op heden is die doelstelling echter niet van de grond gekomen. Wellicht willen burgers wel discussieren over hun eigen specifieke zorgproces, maar (nog) niet over het algemene principe. Misschien is het onderwerp nog niet actueel genoeg.
Hoe dan ook. De redactie van www.patientenepd.nl is erg blij met de paradigma shift die de afgelopen twee jaar heeft plaatsgevonden in het denken over patiententoegang. Tegelijkertijd is besloten even pas op de plaats te maken om zich te orienteren op welke wijze het in de komende periode het beste kan bijdragen als platform voor ‘the voice of the (health) customer’.
Suggesties en ideeën zijn altijd welkom op info@patientenepd.nl
Loading ...
17/09/2008 om 10:56
Het is vooral dat de politici en de staat er niet aan wilden. Het is misleiding te zeggen dat medici dit niet wilden. De artsen evenmin als de patienten hebben zeggenschap over het EPD. Het is de staat die de wetten maakt en de verplichting tot aansluiting en opneming maakt ZONDER dat de patient ook maar genoemd wordt. De patient is de legitimatie voor de vele ongein, maar is geen partij. De enige partijen die er wat toe doen zijn de staat zelf en de verzekeraars die de medische zorgverleners EN de patienten in een gecontroleerd en door hen gestuurd keurslijf wil vangen. Dit heeft niets, maar dan ook niets te maken met belangen van patienten, noch met kwalitatieve goede zorg, maar alleen met controle en beheersing en met geld en macht.
Een EPD is niet in het belang van patienten, evenmin als een EKD in het belang is van kinderen. Het enige belang is een langzamerhand fascistoide trekjes vertonende controle maatschappij, waar ICT bedrijven, banken en verzekeraars nauw samenwerken met de staat in het belang van de eigen bedrijfswinstmaximalisatie.
19/10/2008 om 12:11
Wat is een goed of een verkeerd initiatief? Iedereen die een beetje slim is kan in bijna elk dossier komen. De overheid weet
immers alles van iedereen. Een algemeen controleapparaat is er al, maar de meeste mensen weten dit niet. Voor chronisch zieke patienten met veel controledrang of bemoeizucht of achterdocht zal het een luis in de pels van de artsen zijn. Wie maken er geen fouten. Deze site geeft de burger gelegenheid om op tijd te bekijken wat er met zijn persoonlijke situatie is gebeurd. Zelf vind ik het prettig om te weten zodra ik weer naar de dokter moet om een duidelijk gesprek te kunnen voeren en in dialoog te blijven. De vootuitgang is niet tegen te houden, zoals de geschiedins ons leert.
30/10/2008 om 23:44
[…] Deze week melden ICTzorg en patientenepd.nl dat Nictiz en Vws vanaf nu patiënttoegang tot het landelijk EPD hun topprioriteit maken en niet onwelwillend overstaan tegen persoonlijke patiëntdossiers. Deze nieuwe strategische keuze lijkt te passen in bovenstaande beweging, die je wellicht wel met het woord ‘ paradigmashift’ kunt bestempelen. Alhoewel, wellicht is om van een paradigmashift te kunnen spreken meer nodig. Patiënttoegang is er immers in vele soorten en maten. De initiatiefnemers van patiëntenepd.nl nemen het woord paradigmashift in ieder geval al wel in de mond. Zij wachten niet op het EPD 2.0, maar vinden dat de huidige verandering naar meer aandacht voor de positie van de patiënt al een grote verandering in het denken over zorg is. En daar valt wat voor te zeggen. Patientenepd.nl is zo sterk van mening dat beleidsmakers en aanbieders nu wel doordrongen zijn van het belang van patienttoegang, dat zij stoppen met het platform. Bovendien mengen patiënten zich er te weinig in het debat, terwijl dat nu juist de doelstelling van het platform was. Jammer, ik heb de artikelen aldaar met plezier gelezen en participeerde soms in nuttige discussies. Deze zullen ook zeker een bijdrage hebben geleverd aan de ‘paradigmashift’. Ik begrijp echter de beslissing - patiënten mengen zich inderdaad online weinig in het debat. Zij hebben zich op een geheel andere, indirecte manier laten horen. Het geluid blijkt echter sterk genoeg doorgeklonken. […]
31/10/2008 om 18:48
Jammer dat het platform gaat sluiten! Een paragdigmashift in een paradigmashift?
Sluiten terwijl de patientenbeweging net in zijn rol als gesprekspartner aan het warmlopen is…?
Wellicht kan de NPCF voor ons patienten, of de vertegenwoordigers daarvan, een open e-platform organiseren waar patientenverenigingen hun input aan Nictiz en VWS kunnen samenbrengen?
Chris bedankt voor dit platform: we zijn weer een paar stappen verder met ons empowerproces! Ja toch?
Caren Kunst
Voorzitter VOKS
31/10/2008 om 18:52
Ondersteund door NPCF….
Ineens valt mijn oog erop….
05/11/2008 om 13:03
Caren,
Het moge duidelijk zijn, we sluiten niet…..