Zelf medische gegevens toevoegen

Vindt u dat u zelf informatie zou moeten kunnen toevoegen aan uw EPD? En zo ja, welke informatie? (gebruik van medicijnen zonder doktersrecept, opmerkingen over uw algemene gesteldheid, gebruik van alcohol, diëten, etc.)

Deze vraag is zeker van belang voor chronische patiënten, maar zou eigenlijk niet iedereen dat moeten kunnen?

Dit bericht was geplaatst op 14/05/2007 om 18:02 en is gearchiveerd onder Discussieforum, toegang. Je kan de reacties hierop volgen via de RSS 2.0 feed. Je kan een reactie achterlaten, of een trackback vanaf je eigen website.

9 reacties op “Zelf medische gegevens toevoegen”

  1. rn.mast@zonnet.nl zegt:
    16/06/2007 om 23:21

    Eerstejaars medicijnenstudenten krijgen in hun leerboek al een onderwerp ‘vage klachten’.

    Hierbij wordt geadviseerd om een logboek van de klachten te maken zodat er inzichtelijk kan worden gemaakt waar de klachten mee samenhangen. Misschien is het handig als dat persoonlijke logboek in het EPD kan worden opgenomen met de volgende gedachte:

    De ziekte van Lyme kent op dit moment het probleem dat veel patiënten ‘te laat’ bij de specialist komen omdat beginklachten van de ziekte vaak niet snel genoeg herkend worden. Ook komt het regelmatig voor dat een patiënt voor zijn klachten vele misdiagnoses bij vele zorgverleners krijgt voordat de diagnose “Lyme” wordt gesteld. Daardoor zal een patiënt pas na een lange weg in het zicht komen van een patiëntenvereniging, en kan hij zich de beginklachten soms niet meer scherp voor de geest halen.

    Er is in ieder geval in Nederland weinig bekend over de beginklachten van de ziekte. Deze worden nu ook vaak als ‘a-specifiek’ terzijde geschoven, artsen wachten liever af tot zich een ’specifieke’ klacht voordoet, ookal betekent dat voor een patiënt opnieuw op een wachtlijst komen, en arbeidsongeschikt worden door a-specifieke klachten.
    Slechts 32% van de besmettingen verloopt volgens de richtlijn ook werkelijk met ’specifieke’ klachten, dus er zijn genoeg mensen die niet de verwachte ’specifieke’ klachten vertonen. Sommigen daarvan zijn klachtenvrij, maar er zijn er ook met zogenaamde ‘a-specifieke’ klachten.

    De betreffende arts die een teek weghaalt of een patiënt aanhoort heeft vaak maar 10 minuten, en dus niet de tijd om van iedereen uitgebreid vanaf het moment van het weghalen van de teek de soms dagelijks wisselende klachten bij te houden.

    Een arts zou echter na een tekenbeet wel het advies kunnen geven mogelijke klachten zelf bij te houden in een EPD-logboek.

    Als zo’n logboek gestructureerd in een EPD zou kunnen worden opgenomen zou hier later statistiek op kunnen worden bedreven, net als op de vele misdiagnoses en de kosten die een patiënt maakt door opeenvolgende misdiagnoses en arbeidsongeschiktheid.

    Ook zijn er patiënten die uiteindelijk ten einde raad en beter ingelezen dan welke arts dan ook inderdaad zelf medicijnen moeten regelen omdat er geen arts bereid gevonden kan worden te helpen bij hun ‘a-specifieke klachten’, die vaak in dubbelblind placebogecontroleerd onderzoek toch prima met antibiotica te behandelen blijken. Het lijkt me zeer zinvol om van die zelfbehandeling en de behaalde effecten in een EPD een registratie bij te kunnen houden.

    Over de exacte manier van gestructureerd opslaan van het logboek moet nog worden nagedacht, zodanig dat er ook statistiek op kan worden bedreven, ook over wie het recht moet krijgen statistiek te bedrijven, en of een patiënt met vage klachten misschien expliciet toestemming moet geven òm die statistiek op zijn gegevens te kunnen bedrijven. Mogelijk zijn er ook BIG-artsen aan te wijzen om dergelijk onderzoek zonder expliciete toestemming van patiënten uit te voeren.

  2. rn.mast@zonnet.nl zegt:
    17/06/2007 om 16:24

    In een eerste jaars studieboek medicijnen staat dat het bij vage klachten zinvol kan zijn een logboek van de verschijnselen bij te houden. Ook fysiotherapeuten adviseren dat.

    Als iemand met een tekenbeet bij een arts komt om hem weg te laten halen, heeft de arts vaak maar 10 minuten. Daarmee is het voor de arts onmogelijk om van dag tot dag de mogelijk na die tekenbeet optredende klachten van de patiënt bij te houden. Bovendien betreft de ziekte van Lyme meestal klachten die een arts niet goed kan ‘objectiveren’, zoals (hoofd/spier)pijn en spiertrekkingen. Dergelijke klachten worden op dit moment dan ook nog vaak op één hoop als ‘a-specifiek’ afgedaan, terwijl slechts bij 32% van de besmettingen er een volgens de huidige richtlijn ’specifiek’ verschijnsel plaatsvindt.

    Een patiënt zal, zeker als hij of zij zich geen tekenbeet herinnert, in zijn gang van arts naar arts verschillende mogelijke diagnoses krijgen opgespeld. Er zijn meer ziektebeelden met ‘a-specifieke’ klachten waaruit men kan kiezen, vandaar ook dat de klachten ‘a-specifiek’ genoemd worden.

    Om dit probleem goed in kaart te kunnen brengen zijn er met betrekking tot het EPD een aantal zaken nodig:

    - Het klachtenlogboek van de patiënt zou op een gestructureerde manier moeten worden vastgelegd, zodat er statistiek op is te bedrijven en lering uit is te trekken voor toekomstige gevallen. Bij menig lymepatiënt zijn er door de trage cyclus van de borrelia-bacterie interessante patronen van wisselende klachten in het klachtenlogboek te vinden.
    - De patiënt moet zodra hij uiteindelijk de diagnose ‘Lyme’ krijgt met terugwerkende kracht gevolgd kunnen worden langs alle misdiagnoses zodat er in kaart gebracht kan worden waar men onnodige kosten kan sparen door de patiënt tijdig zijn (voorlopige?) diagnose te geven, toereikend te behandelen en arbeidsgeschikt te houden.
    - Er moet iets van toestemming geregeld worden. Mogelijk kan een BIG-arts zich bezig houden met statistiek, of anders zou een patiënt via het EPD-rechtensysteem expliciet toestemming kunnen geven om in geval van ‘vage klachten’ zijn dossier toegankelijk te maken voor statistisch onderzoek.

  3. rn.mast@zonnet.nl zegt:
    17/06/2007 om 16:29

    Verder komt het voor dat Lymepatiënten die zich wel bewust zijn van de situatie, en zich vaak beter hebben ingelezen dan menig arts zelf overgaan tot het gebruik van medicatie. Soms zoeken ze hulp van een arts in het buitenland. Ook daarbij is het interessant vast te leggen welke medicatie er gebruikt wordt en wat de effecten zijn.

  4. kschilder zegt:
    26/06/2007 om 11:14

    Uiteraard ja !, zie mijn reacties elders.

  5. schildpad zegt:
    26/07/2007 om 13:48

    ja, ik gebruik naast de reguliere medicijnen ook een paar álternatieven’, soms ook met medeweten en aanbeveling van de huisarts. Mijn ervaring is dat een specialist deze medicijnen niet eens opschrijft bij de intake. Toch kunnen ze van groot belang zijn in het totaal beeld.

  6. Ankie zegt:
    19/08/2007 om 12:47

    Ik vind het erg belangrijk om als patient gegevens/ informatie te mogen toevoegen aan mijn EPD. Ik ben chronisch ziek vanwege een zeldzame aandoening. Tijdens de behandeling van mijn ziekte gaf de behandelend specialist al aan dat de door hem voorgeschreven medicatie “natte vingerwerk” was, gezien de weinige gegevens die ook hij ter beschikking had over die zeldzame aandoening. Ik was blij dat hij daarover zo open was, omdat hij daarmee mijn eigen verantwoording aangaande mijn ziekte EN genezing stimuleerde en mij tevens alert maakte voor andere opties ter verbetering van mijn pathologische situatie. Ik ben op verantwoorde wijze hulp gaan zoeken bij alternatieve geneeswijzen, en bij mensen terecht gekomen die al jaren hun kunde en kennis bewezen hadden. Zij gaven mij suggesties, middelen en medicatie die mijn gezondheid ondersteunden en -nog altijd- verbeterden. Ik heb zoveel mogelijk de gegevens over de alternatieve medicatie medegedeeld aan mijn behandelend specialist. Enerzijds om hem op de hoogte te brengen van mijn bevindingen, en misschien kon ook hij er zijn voordeel mee doen. Anderszijds om hem duidelijk te maken dat er ook andere wegen en middelen waren om b.v. diuretica uit het reguliere assortiment te vervangen voor -goed werkende- alternatieven. Die diuretica zijn slechts EEN voorbeeld.
    Op een gegeven moment kwam de behandelend specialist zelfs met eigen suggesties. Zijn suggesties zorgden ervoor dat ik een regulier middel tegen chronische obstipatie als bijverschijnsel van een pijnstiller NIET nodig had. Ik ben dankbaar voor de OPENHEID van deze reguliere arts, die door zijn instelling precies aangeeft waarom het nodig is om informatie uit te wisselen. En die ook de mogelijkheid creeerde tot een min of meer gelijkwaardige uitwisseling, zoals het eigenlijk altijd zou mogen zijn.
    Er zullen altijd mensen zijn en blijven die om de een of andere reden weigeren om openheid te geven, zoals er ook altijd mensen zullen zijn die weigeren om hun verantwoordelijkheid te nemen. Het zij zo. Ik hoop echter met mijn eenvoudige toelichting een pleidooi te hebben gemaakt voor openheid en uitwisseling, en het belang van informatie toevoegen te hebben benadrukt.

  7. vuurvogel zegt:
    09/01/2008 om 23:21

    Ik vind in de eerste plaats dat ik zelf moet kunnen bepalen of ik wel opgenomen wil worden in een EPD.
    Ten tweede vind ik dat ik zelf moet kunnen bepalen, zo ik opgenomen ben in een EPD, wie er toegang hebben tot dat EPD. Ten derde wil ik ook bepalen wat er aan informatie in komt en wat niet, ik wil er zelf aan kunnen toevoegen of kunnen wijzigen.

    Tot slot wil ik opmerken dat het om mij gaat en ik in de eerste plaats verantwoordelijk ben voor mezelf dus dat ook wil m.b.t. gegevens die de overheden zo graag namens mij en voor mijn bestwil verplicht in een EPD willen opnemen.

  8. wouter zegt:
    02/11/2008 om 20:54

    “wie zwijgt stemt toe” - Doe je nu niks dan stem je in !, u tekent dus een blanco cheque.

    of ik ook nog even een geboorte uitreksel van mijn zoon kan toevoegen a € 8,- als ik een NEE geef.

    Resume: retour afzender alles op NEE. Het moet niet gekker worden, de omgekeerde wereld.

    Slechte zaak dit soort ontwikkelingen.

  9. Suzan zegt:
    23/11/2008 om 16:17

    Zelf medische gegevens kunnen toevoegen lijkt mij heel nuttig.
    Wel vind ik het belangrijk eenvoudig zelf te kunnen bepalen welke specifieke individuele zorgverleners hier toegang toe hebben en voor welke periode.

Laat een reactie achter