De introductie van het EPD, een gemiste kans.
Als Nederlands staatsburger heb ik op 1 november een brief ontvangen van de minister van VWS. Niemand zal het mij kwalijk nemen, dat ik de brief gelezen heb als voorzitter van ICMCC, de enige internationale organisatie die zich bezig houdt met de gevolgen voor de patiënt van het gebruik van informatie technologie, zoals het EPD.
Hieronder een aantal punten die mij opgevallen zijn.
De brief
De brief begint met een worst, die de patiënt wordt voorgehouden. Het EPD komt er voor 1) het voorkomen van fouten, 2) het voorkomen van het telkens weer vertellen van uw ziektegeschiedenis. Dat gebeurt door zorgverleners uw actuele medische gegevens te laten opvragen en inzien. “Op een veilige en betrouwbare manier“.
Vervolgens meldt de brief dat huisartsenpraktijken en -posten, apotheken en ziekenhuizen als eerste zullen deelnemen. Om dan te constateren dat de ziekenhuizen niet als eerste meedoen.
Er staat in de brief niet wanneer dit alles gaat gebeuren, allereerst omdat de wet op het EPD nog door de politieke besluitvorming moet. Maar de burger hoort het van zijn huisarts en/of apotheek zodra deze zo ver is (hier is het ziekenhuis dus ineens de grote afwezige). Maar intussen wordt de burger wel al gevraagd om voor 15 december te vertellen dat hij bezwaar maakt “tegen het uitwisselen van uw gegevens via het EPD“, zonder te weten wat dit inhoudt, noch wat de gevolgen van zo’n bezwaar zijn. Die informatie zal de apotheker of huisarts moeten verschaffen.
De brochure
“Wat doet het EPD?” Het EPD doet niets, de vraag zou moeten zijn, wat doen wij met het EPD. ‘Het EPD geeft zorgverleners toegang tot medische gegeven die nodig zijn om u goed te helpen“.
Wie bepaalt welke gegevens dat zijn? “Alleen een zorgverlener die u behandelt, mag uw medische gegevens opvragen”. Wie bepaalt of iemand een behandelaar is? Als een patiënt een behandelgesprek heeft met een co-assistent, mag zijn baas dan ook die gegevens zien?
“Wanneer uw huisarts of apotheek gebruik gaat maken van het landelijk EPD, zijn uw gegevens ook in te zien door andere zorgverleners die u behandelen. U krijgt hiervan persoonlijk bericht“. Waarom staat hier niet expliciet bij dat die andere zorgverleners dat alleen kunnen als de burger daar toestemming voor heeft gegeven?
“Komt u voor de eerste keer bij een zorgverlener? Dan vraagt deze uw toestemming om via het landelijk EPD uw medische gegevens in te mogen zien.” Wie garandeert dat hij die dan niet allang ingezien heeft? Vastgelegd zou moeten worden dat gegevens pas vrijgeschakeld mogen worden nà de toestemming van de patiënt. En hoe wordt die toestemming verleend en geregistreerd? Is het een mondelinge afspraak? Dan zal er een onafhankelijk derde getuige moeten zijn, ter voorkoming van toekomstige problemen, het woord van de arts tegen het woord van de patiënt. Toestemming zal mijns inziens uitsluitend via een geregistreerde handtekening, al dan niet elektronisch, moeten worden vastgelegd, een rechtszekerheid voor beide partijen. Dan zal ook moeten worden vastgelegd dat de zorgverlener voldoende informatie heeft gegeven over de gevolgen van die, al dan niet, toestemming. Nergens in de brochure of de brief, noch op de informatie website wordt gerept over deze plicht van de zorgverlener.
Bezwaarformulier
Ik vraag me af of dit formulier enige rechtsgeldigheid heeft. “Met dit formulier kunt u bezwaar maken tegen het uitwisselen van uw medische gegevens via het EPD.” Maar nergens op het formulier staat: “Ondergetekende [naam] verklaart bij dezen geen toestemming te geven tot het gebruik van het EPD voor uitwisseling van mijn medische gegevens.”
Gemiste kansen.
- Er wordt nergens verteld wat een EPD is. Er mag vanuit worden gegaan dat de overgrote meerderheid van de Nederlandse bevolking het woord dossier begrijpt als een map met gegevens. Alleen zou die map nu elektronisch zijn. Maar is het een map? Is het als de folder op je computer, waar alle gegevens op één locatie verzameld zijn? Nee. Na wat zoeken is op de website te vinden dat het een verzameling van folders is, die elk op de plek waar ze gemaakt worden bewaard worden, het ziekenhuis, de apotheek, het laboratorium, de huisarts. Het EPD is een stuk software dat al deze folders op basis van het unieke BSN met elkaar verbindt en al die informatie gelijktijdig inzichtelijk maakt. Daarnaast zal het EPD moeten kunnen laten zien wie er inzage heeft en heeft gehad in die gegevens en in welk deel van die gegevens.
- De gegevensuitwisseling gebeurt veilig en betrouwbaar. Helaas vergeet de voorlichter, het ministerie dus, te vertellen hoe die veiligheid en betrouwbaarheid gewaarborgd zijn.
- De burger kan voor 15 december principieel bezwaar maken tegen het uitwisselen van zijn gegevens via het EPD. Er wordt nergens gezegd wat de consequenties daarvan zijn. Mocht de patiënt dat willen weten dient hij zelf het initiatief te nemen en naar huisarts of apotheek te stappen om te vragen wat de gevolgen zijn. Mijns inziens valt het onder de verantwoordelijkheid van de voorlichter, in dezen het ministerie, om die informatie ten principale beschikbaar te stellen.
- Volgens de brief kan nu uitsluitend bezwaar gemaakt worden tegen het algemene principe van gegevensuitwisseling. “Maar wilt u dat zorgverleners een bepaald deel van uw medische gegevens niet kunnen opvragen en inzien? Neem dan contact op met uw huisarts of apotheek”. Maar zou het niet veel verstandiger en praktischer zijn als per behandelaar gedurende de toestemmingsprocedure wordt vastgelegd welke gegevens hij mag inzien en voor hoe lang?
- ‘Als u gegevens in uw dossier bij een bepaalde zorgverlener wilt afschermen, kunt u deze zorgverlener hierom vragen. Hij is verplicht om hieraan mee te werken. De afgeschermde gegevens in uw dossier kunnen dan niet door andere zorgverleners ingezien of opgevraagd worden via het landelijk EPD.” (website www.infoepd.nl) Hoe deze afspraak vastgelegd en dus juridisch houdbaar wordt, wordt niet vermeld. En hoe gaat het in de omgekeerde toestand? Nergens staat wat de patiënt moet doen als hij/zij niet wil dat een bepaalde zorgverlener bepaalde gegevens inziet.
- “Daarnaast kunt u inzien welke zorgverleners op welk moment uw gegevens hebben uitgewisseld.” (website) Dat is dus controle achteraf, als het kwaad al geschied is. Met andere woorden, de patiënt is niet in staat ter plekke in te grijpen als iemand toegang neemt zonder daartoe gerechtigd te zijn. Maar het ministerie heeft ook geen toezichts-organisatie voorzien, die dergelijke toegangsinbreuken in de gaten houdt. De software is zodanig, dat gearchiveerd kan worden wie wanneer en hoelang toegang heeft tot welke informatie. Die software kan signalen afgeven indien daar inbreuk op gepleegd wordt. Die signalen zouden opgevangen moeten worden, maar daarvoor zijn mensen nodig. Mensen die niets anders doen dan dergelijke waarschuwingen ‘monitoren” en indien nodig ingrijpen.
- “U heeft als patiënt het recht om uw medisch dossier en uw persoonsgegevens in te zien” maar: “U mag altijd uw eigen medische gegevens bij uw zorgverlener inzien. U kunt hem vragen om een papieren uitdraai of u kunt tijdens een consult vragen om het dossier in te zien. De zorgverlener is verplicht u inzage te geven in uw dossier. Of om u een afschrift daarvan te geven. Dat geldt niet voor zijn persoonlijke werkaantekeningen.” (website) De patiënt kan dus niet op eigen initiatief inzage hebben in zijn eigen medische gegevens zonder medewerking van derden. Daarnaast bestaat er dus de mogelijkheid dat de zorgverlener een geselecteerde versie van het dossier verstrekt, al was het maar omdat hij zijn persoonlijke werkaantekeningen niet hoeft te laten zien. Is een voorlopige diagnose een persoonlijke werkaantekening?
- Nergens staat vermeld wat de rechten zijn van de patiënt in deze procedure. Hij heeft het recht van inzage, maar moet allerlei procedures doorlopen om dat recht te halen, waarbij geen volledige garantie bestaat dat hij alles te zien krijgt. Hoe kan de patiënt correcties aanbrengen in zijn dossier, bijvoorbeeld over de verslaglegging van een gesprek, of over bepaalde diagnoses?
Kortom, vele gemiste kansen. De rol van de patiënt in deze procedure is uiterst miniem. Hem wordt een worst voorgehouden die de schijn wekt dat de patiënt zeggingsrecht heeft in hoe anderen met zijn gegevens omgaan. Over zijn eigen recht van toegang tot zijn gegevens, op actieve participatie in het beheer van zijn gegevens en op aanvulling van deze gegevens vanuit zijn eigen ervaringswereld wordt nauwelijks en in de meeste gevallen niet gerept.
En nergens wordt de mogelijkheid geboden aan de burger om zich in deze discussie actief te mengen. Opvallende afwezige is het NPCF. Maar op deze website, een onafhankelijke website van de stichting ICMCC, kunt u wél uw stem laten horen.
Tot slot nog 2 kanttekeningen. Een voordeel van het EPD zou zijn dat zorgverleners weten welke medicijnen u gebruikt, het wordt in den treuren overal herhaald. Wat er behoort te staan is dat men weet welke medicijnen zijn voorgeschreven en verstrekt. Of de patiënt ze slikt, dat wordt nog niet geregistreerd. En hoe moet dat nu met dat meisje van 15 die de pil wil slikken, maar liever niet heeft dat haar ouders dit weten?
Lodewijk Bos
Voorzitter ICMCC
Loading ...
02/11/2008 om 21:49
Ik zal pas instemmen met een EPD wanneer ik als burger op elk moment
inzage heb in alle gegevens die op mij betrekking hebben, wanneer ik zelf
kan bepalen wie wel en wie niet toegang krijgt tot welke informatie over mij
en wanneer ik zelf kan bepalen per informatie en per gebruiker waarvoor deze
informatie gebruikt kan worden.
Kortom ik vind dat het individue centraal moet staan.
Met een beetje fantasie moet de ICT in de Zorg dit toch wel kunnen realiseren.
Het EPD zoals nu voorgesteld is centralistisch en de individuele burger
moet het maar slikken. Bovendien wordt deze zand in de ogen gestrooid.
Hij kan en mag van alles, wordt beloofd. Maar ik zou zeggen: eerst zien dan geloven.
Een ander punt: toen Klink gevraagd werd of het niet mogelijk was bij default aan te nemen dat mensen
hun organen ter beschiiking stelden na hun overlijden, en dat ze maar bezwaar moesten maken als ze dit niet
wilden, toen kon dit niet. Nu - bij de invoering van het EPD - gelden kennelijk andere wetten: nu wordt maar
aangenomen dat je geen bezwaar hebt. Heb je dat wel moet je bezwaar maken.
Het is duidelijk waar de belangen van de farmaceutische/medische industrie liggen
02/11/2008 om 22:51
OK, Lodewijk Bos van het ICMCC en nu er tegen aan! Hoe mobiliseer je de Nederlandse bevolking zodat deze zich bewust wordt van wat hier staat te gebeuren?
Ik meen serieus dat jullie gelijk hebben. Ik voel mij zelf als weigeraar (in een koploperproject) een eenling: het is zelfs zo dat weigeren bijna “verdacht” is. Immers je mag niets te verbergen hebben.
Hoe brengen we de publieke opinie in beweging? De lobby van de huisartsen (die zich tegen het EPD gekeerd hebben om hun onderhandelingspositie in de tariefbesprekingen te verbeteren) helpt goed. Nu nog de dagbladen en opiniebladen.
02/11/2008 om 23:18
Mathilde, voor alle duidelijkheid. De initiatiefnemers van dit platform zijn helemaal niet tegen een landelijk EPD, sterker, zien het als een belangrijke en noodzakelijke ontwikkeling zodat zorgverleners die je behandelen beter gaan samenwerken. Maar pleiten er wel voor dat de patient daarbij centraal staat en de regie krijgt. Lodewijk geeft aan dat de informatievoorziening in de landelijke campagne op dat punt in zijn ogen veel gemiste kansen bevat.
02/11/2008 om 23:18
Voorlopig ga ik weigeren.
Geen idee wie straks de beheerder van het systeem wordt en hoe veilig mijn gegevens daar zijn?
Ik heb van de overheid geen hoge pet op. Kentekengegevens zijn immers bij het RDW ook gewoon te koop.
Is een arbodienst een zorgleverancier? Dus weet mijn werkgever strka mijn medissch dossier?
Kan straks iedere willekeurige ziekenhuis medewerker ieder dossier bekijken?
En wat zegt mij een opsomming van de instanties die toegang hebben gehad tot mijn dossier? Controle achteraf?
Wordt er gesanctioneerd op onrechtmatige toegang? Door wie?
En dan een informatiefolder met alleen maar hoe goed het is zonder enige kritische kanttekening: als ik weiger moet ik
maar bij de apotheek vragen wat de consequenties zijn?
Hier klopt helemaal niets van. Iemand die dit soort eenzijdige info geeft moet mijn dossier beheren?
Ik dacht het niet.
Hans
02/11/2008 om 23:39
Commentaar op het rijtje voordelen uit de brochure over het EPD.
1.Wie medische fouten wil voorkomen, kan het beste tijd besteden aan de individuele patient; de persoon aankijken, naar zijn of haar stem luisteren, etc. ipv naar nummers vragen identiteitspapieren inzien etc. Het grote gevaar met snel inzicht, snel opzoeken, snel doorseinen etc. is juist dat er standaardreacties op individuele problemen komen.
2. De meeste patienten kunnen praten, ze zijn zo betrokken bij zichzelf dat ze weten welke medicijnen ze gebruiken. Als ze het niet weten wordt het tijd dat ze wakker worden. Wie niet weet voor welke medicijnen hij/zij allergisch is, wordt het hoog tijd dat hij/zij wakker wordt.
3. De meeste mensen willen juist wel opnieuw vertellen wat er met hen in de hand is. Misschien is het eerder zo dat de zorgverlener geen tijd krijgt om ernaar te luisteren.
4. Is de waarnemend huisarts al een zo vaak voorkomend fenomeen geworden dat er een apart punt 4 aan hem/haar gewijd moet worden? Als dit het vierde voordeel is, vind ik dat er weinig voordelen aan het systeem zitten. En ik vertrouw dat gekoppel voor geen cent. Wat computertechnisch mogelijk is, is niet altijd gewenst.
Tenslotte: Dat aan deze brochure ook nog eens het keurmerk Makkelijk Lezen is gekoppeld voedt mijn wantrouwen.
03/11/2008 om 00:11
Aan: Alle inwoners van Nederland met een brievenbus in Nederland zonder sticker.
De VWS EPD reclame is in strijd met de Reclame Code Commissie:
1. De VWS reclamecampagne is gebaseerd op angstzaaien:”geen EPD deelname=geen optimale gezondheidszorg”
2. Op dit moment bestaat er in Nederland geen landelijk werkend EPD, dit suggereren in een folder is misleiding.
03/11/2008 om 00:14
Vrijdag kreeg ik een brief waarin je bezwaar kunt maken tegen de electronische doorkoppeling van al je medische gegevens. Als patiënt heb ik er veel voordeel van, minder fouten, snellere informatie. Maar is dat wel zo?
Wat ik me afvraag is: als ik al die dingen heb ingevuld, fotokopie van m’n rijbewijs heb ingepakt, een uittreksel van het geboorteregister van m’n kinderen (kost per stuk wel iets van 15 euro leges) enz. allemaal heb opgestuurd dan val ik even buiten de prijzen. Als de boel niet zoekraakt bij TNT tenminste… Maar ieder die dat niet doet staat misschien met een paar maanden in een doorgekoppeld systeem. Waar mijn dokter toegang heeft. En mijn fysiotherapeut wellicht en mijn apotheker. En mijn acupuncturist en mijn homeopaat? En de controlerend arts ziektewet? En de zorgverzekeraar, die even kan zien of er iets verdacht met mij is, zodat mijn verzekerde voorwaarden moeten worden aangepast. Of dat ik rook, drink of een SOA heb? Of wie dan ook, want het is een waterdicht systeem natuurlijk, inmiddels bewezen veilig voor iedere vmbo-hacker.
Bovendien zijn computersystemen, afgezien van illegaal gebruik ook echt niet foutloos, ze hebben hun eigen scala van gebreken.
Orwell’s nachtmerrie lijkt er een lachertje bij. Niet vandaag misschien maar de deur staat wijd open. Onderaan het formulier staat nog in een schimmige zinsnede dat je met je handtekening toestemming geeft om je persoonsgegevens te verwerken in het kader van de wet bescherming persoonsgegevens. Dan kan je tenminste meteen een uitdraai maken om te zien wie dwarsligt… Menig dictator had een moord gedaan voor zo’n kans.
En als de minister dan door alle genoemde opgeworpen barrières maar een handjevol tegenstanders ontmoet.. wel, dan is het overgrote deel van de bevolking er toch tevreden mee? Ik verwacht dat het briefje bij heel wat mensen al gewoon in de kattenbak ligt.
Dank u wel, Big Brother VWS
03/11/2008 om 00:20
Aan: Alle inwoners van Nederland met een brievenbus in Nederland met sticker tegen reclamedrukwerk.
De nee/nee-sticker weert zowel ongeadresseerd reclamedrukwerk, als de huis-aan-huis bladen en wijkbladen. De nee/ja-sticker geeft aan dat u géén reclamedrukwerk (reclamefolders en magazines) wilt onvangen, maar wél huis-aan-huis- en wijkbladen.
Klacht
Als u een sticker heeft geplakt op uw brievenbus, en toch nog reclamedrukwerk ontvangt kunt u een klacht indienen bij de adverteerder of de verspreider. Soms staat een telefoonnummer van de verspreider op de folder.
De verspreider is verplicht de klacht te onderzoeken en binnen vier weken antwoord te geven. Is het antwoord niet op tijd, of is de klacht niet naar tevredenheid afgehandeld, dan kunt u binnen vier weken een klacht indienen bij:
Reclame Code Commissie
Postbus 75684
1070 AR AMSTERDAM
U kunt een voorbeeldbrief telefonisch opvragen bij Vereniging Milieudefensie telefoonnummer 020 - 6262620. Zie ook www.milieudefensie.nl.
03/11/2008 om 12:33
Voorlopig gaat dit even in mijn ijskast. Ik ben niet tegen een verbetering in de gegevensuitwisselingen. Ik ben wel tegen een vrije uitwisseling zonder mijn tussenkomst of zoals in het foldertje staat vermeld: het is belangrijk dat zorgverleners snel en betrouwbaar medische gegevens “met elkaar kunnen uitwisselen” en “de zorgverleners altijd over uw actuele gegevens kunnen beschikken”. Dat is mij nu net iets te wazig; ik houd graag zelf de regie over mijn gegevens en/of geef graag terzake zelf toestemming. Hoe wordt gesanctioneerd bij fouten. c/q misbruik; politieke besluitvorming is er nog niet, etc..
En inderdaad, Orwell, dit alles volgend vanuit hoger sferen, vraagt zich af of hij niet te behoudend is geweest in zijn visionaire boek.
Nog maar ff wachten lijkt mij beter; Eerst Politieke Discussie.
Met cyber-groeten.
03/11/2008 om 18:44
Zeer bezwaarlijk vind ik:
- Het niet zelfstandig kunnen inzien van je eigen gegevens.
Niemand wil de relatie met zijn zorgverleners (bv. huisarts) onder druk zetten door van hem/haar te eisen dat hij/zij die gegevens laat zien c.q. uitprint.
Daarbij komt dat de kans groot is dat je dan maar een klein deel van het dossier te zien krijgt…
Daarom is zelfstandig (bij voorkeur thuis via Internet) inzien en op je gemak kunnen checken op fouten van groot belang.
- Het niet kunnen (doen) corrigeren van eventuele fouten daarin….
Het lijkt wel of de makers van dit dossier denken dat ze/we nog in de jaren 50 van de vorige eeuw leven…
05/11/2008 om 17:32
Communiceren daar moet het voor doorgaan. kunnen ze zelf nie, alleen dictatoriaal-commercieel dit ons door strot duwen regel1 is ja ,ben je het niet eens -geld regel1
06/11/2008 om 21:02
Ik ben het helemaal eens met de reactie van Bas Gresnigt. Vooral dat stukje over de relatie met je huisarts. Dat ligt namelijk heel gevoelig: volgens mij komt het nog bijna nooit voor dat een patiënt zijn dossier wil inzien. Het gaat mij niet alleen om het dossier: ik wil ook graag weten of de huisarts mijn lichamelijke klacht goed heeft begrepen en voldoende uitgebreid heeft beschreven. Verder wil ik graag schriftelijk weten wat zijn (werk)diagnose is.
En ook ik vertrouw er niet op, dat het dossier compleet zal zijn. Eigenlijk moest het HIS zò ingericht zijn, dat er een printfunctie op zit, die het hele dossier kan printen, met paginanummering.
Verder moeten mij nog 2 dingen van het hart.
1. Ik verwacht onheus behandeld te worden als ik van een Huis Artsen Post (HAP) gebruik moet maken. (als weigeraar). Immers ook het bericht dat de HAP elektronisch naar de eigen huisarts stuurt, kan niet via het LSP verstuurd worden.
2. Net als Mieke Severius heb ook ik al vervelende ervaringen gehad tijdens de afgelopen jaren. Ook ik maakte bezwaar tegen inzage door niet-behandelaars. Ik vind dat de huisartsen erg hypocriet zijn. In de Koploperprojecten, dit zijn regionale voorlopers van het Landelijke EPD, krijg je nauwelijks kans om bezwaar te maken. Het bezwaar moet je namelijk bij de eigen huisarts indienen. Gelukkig is het nu mogelijk om anoniemer,via het landelijk bezwaarformulier, niet deel te nemen. Maar de huisarts krijgt hier toch bericht over!
26/11/2008 om 13:55
Het zou mooi zijn als je met jouw huisarts een vertrouwensrelatie kunt opbouwen. Maar als vervolgens die zelfde huisarts jouw verhaal beschikbaar stelt aan alle andere zorgverleners in Nederland en dat zijn er nogal wat, dan is er van vertrouwen geen sprake meer. Men zegt dan wel dat elke zorgverlener waar jij voor het eerst komt, toestemming moet vragen om in jouw dossier te mogen kijken. Maar hij kan er ook gewoon in kijken zonder jouw toestemming en niemand merkt wat. Niet alleen zorgverleners, maar ook het personeel van die zorgverleners kunnen in jouw dossier kijken. Je komt al gauw op een paar honderdduizend mensen in heel Nederland.
Is het niet zo dat een huisarts tevens verzekeringsarts of keuringsarts of iets dergelijks kan zijn. En is het niet zo dat de keuringsarts voor een rijbewijs niet jouw eigen huisarts mag zijn, maar die van een andere praktijk. Straks kan die gewoon even in jouw dossier kijken. Zonder iets te vragen overigens. Jij merkt het toch niet. Er zullen ongetwijfeld artsen rondlopen met een dubbele pet op.
Maar hoe zit het op dit moment met de privacy van medische dossiers. Zijn die allemaal wel zo goed opgeborgen, zodat alleen jouw eigen zorgverlener het kan inzien. Ik denk dat je heel erg zult schrikken als je er achter komt wie er allemaal inzage hebben in jouw medische gegevens. Begin maar bij de huisarts. Al het personeel wat er rondloopt heeft inzage. Ook het baliepersoneel. Als je een apotheekhoudende huisarts hebt kunnen de apothekersassistenten er ook in zien.
Wanneer je in een ziekenhuis terecht komt is de situatie helemaal niet meer te overzien. Ook de zorgadministratie die jouw dossier archiveren hebben inzage. Als het nou papieren of elektronische zijn. Als je een copie wilt van jouw dossier dan vraag je dat aan bij de zorgadministratie en zij printen het uit of copieren het voor jou.
Klein voorbeeldje: Ik heb onlangs een maag-darm onderzoek ondergaan. Ik kreeg een brief mee voor de huisarts. Wat schets mijn verbazing toen ik die brief overhandigde bij de balie. De baliemedewerkster maakt de brief open en gaat hem lezen. Stel je voor dat het om intiemere onderzoeken had gegaan, wil je dan dat een baliemedewerkster dat ook leest. Ik kan mij situaties voorstellen dat je bepaalde zaken alleen met je eigen huisarts wilt delen en verder met niemand anders.
Ik vind dat wanneer er een Landelijk Eletronisch Patienten Dossier wordt ingevoerd er eerst heel kritisch gekeken moet worden hoe er op dit moment in de medische wereld met prive gegevens van clienten (patienten) wordt omgesprongen.
01/12/2008 om 23:47
Op de site “Consument en de Zorg” heb ik bij het Meldpunt EPD een reactie/klacht geplaatst. Omdat ik veronderstel dat dit Meldpunt EPD fungeert als prullenbak dan wel onderste la plaats ik mijn reactie ook graag hier:
Ik ben tegen de registratie volgens Klinks plan, want wat in vertrouwen door mij verteld en door mijn arts genoteerd is moet vertrouwelijk blijven, anders vertel ik hem dat niet meer. Bovendien is de preciese inhoud van wat wordt geregistreerd onduidelijk en de terinzagestelling onbetrouwbaar.
De verplichting om met veel moeite, informatieverstrekking (wat weer geregistreerd wordt) en kosten voor een paspoortkopie bezwaar te maken lijkt me onrechtmatig. En dit alles vóór dat er een wet is onbehoorlijk! Er zou juridische hulp moeten zijn voor EPD-weigeraars.
08/12/2008 om 12:18
Van de week meteen even een verzoek gedaan tot inzage van instanties die mijn gegevens hebben geraadpleegd. Keurig binnen een week antwoord. En wat denk je?
Mijn gegevens zijn opgevraagd door een Duitse zorginstelling ivm een vergelijkend onderzoek! Na afloop zouden de onderzoeksgegevens zijn vernietigd.
Dit is dus hoe vertrouwelijk er met de informatie wordt omgesprongen!!!
19/12/2008 om 10:45
Lodewijk geeft duidelijk aan waar de schoen wringt. Het is vooral de desinformatie die Klink zich meende te kunnen veroorloven, die hem nu de das omdoet.
Aan Lambert wilde ik vragen wat hij bedoelt met zijn opmerking dat er eerst kritisch gekeken moet worden naar de privacy op dit moment in de medische wereld. Ik ben het ermee eens dat het nu ook niet goed geregeld is, maar juist dat geeft voorstanders van het EPD een vrijbrief om te zeggen: ” nu kan toch ook de hele afdeling bij het archief?. Dus maken we dat bij ons digitale EPD ook zo.”
Wat zit daar achter? Ik denk een volkomen blinde vlek en alleen aandacht voor het eigen belang van de zorginstelling(ze willen misschien geen medewerkers voor het hoofd stoten door ze uit te sluiten). Lambert heeft gelijk dat er dringend een cultuuromslag nodig is, om in het belang van de privacy ons gedrag aan te passen. Ook de verwachting van de patient ten aanzien van de privacy moet opgevijzeld worden en hij moet meer actieve controle gaan uitoefenen
Eén oorzaak van de verwaarlozing van de privacy is misschien dat de patient steeds meer met behandelteams te maken krijgt. Ik vind dat de patientenorganisaties zich hierover eens onafhankelijk zouden moeten uitspreken. Door die behandelteams wordt de arts-patient relatie steeds verder uitgehold en controle op het bewaken van de privacy wordt moeilijk, zo niet onmogelijk. Ik vind die behandelteams een groot gevaar: voor de privacy en voor de aansprakelijkheid. Mijn conclusie is: er moet altijd een 1 op 1 relatie arts patient te zijn. Geen enkele medewerker van deze behandelend arts mag in het dossier kijken (en zeker niet in het landelijk EPD). Een arts moet toestemming vragen aan de patient om zijn ziektegeval met anderen te mogen bespreken. Die anderen worden hierdoor geen mede-behandelaars. De bespreking dient ook liefst anoniem te geschieden.
De gezondheidscentra zijn een andere oorzaak. Het daar gebruikte Huisarts Informatiesysteem wordt altijd toegankelijk gemaakt voor alle assistentes en overig personeel. Daar zit hem natuurlijk al het begin van de ellende. En dit zijn diezelfde huisartsen die nu zo van leer trekken tegen het landelijk EPD. Zij blijken helemaal geen respect te hebben voor de privacy van een patient. Ik raad de huisartsen en de leveranciers van de HIS systemen aan om hiervoor aanpassingen te maken, zodanig dat een assistente alleen toegang heeft tot een zeer beperkt, eenvoudig deel van het dossier. En natuurlijk moet het HIS dmv wachtwoorden beveiligd zijn, zodat alleen de eigen huisarts (plus vervanger) toegang heeft tot het dossier en niet alle andere artsen die (meestal parttime) in zo’n centrum werken.
Conclusie: de mentaliteit van zowel zorgverleners als zorgconsumenten moet veranderen. Beide partijen moeten meer oog hebben voor het belang van de privacy. Ik vind dat zorgconsumenten die voorstander zijn van het landelijk EPD en daarbij vermelden dat “ze toch niets te verbergen hebben”, onvoldoende inzicht hebben in het belang van hun (toekomstige) privacy en van het medisch beroepsgeheim. Ik raad deze voorstanders aan om hun eigen papieren dossiers op te vragen. Ik vermoed dat ze zullen schrikken van de beperktheid van deze dossiers en van de fouten erin. Dat is namelijk ook een gevaar van elektronische dossiers, waar de patient geen toegang toe heeft. Doordat de patient verwacht dat in het dossier alles staat dat hij ooit aan de dokter verteld heeft, vertelt hij zijn verhaal niet meer.
22/12/2008 om 15:02
tsja
hoe zit dat met arboartsen, artsen die voor verzekeraars werken etc.
stel ik heb een probleem op mijn werk en ik spreek openhartig met mijn huisarts en ik moet tijdens een burn out periode verplicht
naar een arbo arts, tsja tsja die ziet dan al je kritiek op de werkomgeving en wat er aan schort
en wat dacht je van verzekeraars die artsen gebruiken, de kleinste details uit de vroegere periodes zijn zichtbaar
ik vind dat de relatie tussen een patient en een huisarts niet een beetje vertrouwelijk moet zijn maar giga vertrouwelijk en dat wordt
gewoon onderuit gehaald.
Natuurlijk zijn er als er onbevoegden zijn die gebruik maken van info die ze eigenlijk niet horen in te zien signalen maar
a. dan is dit het paard achter de wagen
b. een huisarts krijgt misschien 100 van dit soort signalen per dag en die heeft echt niet meer de tijd om dit te checken
dus die gelooft het wel
de dingen zijn niet voor niets zoals ze zijn
inzicht door iedereen is gewoon m.i. niet gewenst.
een patient weet zelf wel (mits bij bewustzijn) wat tie slikt of mankeert
en zo niet je moet em toch identificeren en dan heb je meteen z’n huisarts te pakken die je verder kan helpen
of je nu belt met een huisarts of een secretaresse die voor jou het patientendossier raadpleegt. Die dokter moet ook in
z’n systeem dingen checken
ik zie het voordeel niet.
23/12/2008 om 21:56
Beste Mathilde ik heb jouw bijdrage gelezen. Het is een stuk naar mijn hart. Jij vraagt je af wat ik bedoelde met mijn opmerking dat er eerst kritisch gekeken moet worden naar de privacy op dit moment in de medische wereld. Daar bedoel ik mee wat jij schrijft over de gezondheidscentra, maar eigenlijk moet er in elke instelling naar gekeken worden. Ik vermoed namelijk ook en ik weet het wel haast zeker dat de telefoniste gewoon in het dossier kan kijken. Even een voorbeeldje. Een paar maanden geleden heb ik een maag/darm onderzoek gehad. Ik kreeg een brief mee voor de huisarts, want in het het ziekenhuis waar dat onderzoek plaatsvond werkt men nog met papieren dossiers, althans die internisten. Wat schetste mijn verbazing toen ik de brief overhandigde aan de baliemedewerkster, zij maakte hem open en ging hem lezen. Nou stond er niet zoveel bijzonders in, maar ik kan mij onderzoeken voorstellen waarvan je vind dat alleen je eigen huisarts daar weet van mag hebben en niet de telefoniste of een assistente. Kortom ik denk dat het een rotzooitje is met de privacy bij gezondheiscentra’s en groepspraktijken. En het zal mij niet verbazen dat de systeembeheerders ook gewoon de dossiers kunnen inzien en copieen van kunnen maken.
Stel je voor dat zo’n praktijk aangesloten word op het landelijke EPD dan kunnen zo een paar honderdduizend mensen landelijk in jouw dossier kijken. Terwijl jezelf heel veel moeite moet doen om inzage te krijgen.
Ik heb een kopie gevraagd van mijn dossier bij dat ziekenhuis. Mooi dat ze 2 copieen vergeten hadden. En ook daar hebben mensen die geen zorgverlener zijn inzage in jouw dossier. Met een EPD is het helemaal niet meer te overzien. Kortom er moet zoals jij schrijft eerst een hele mentaliteitsverandering plaatsvinden.
Ik zou jou willen aanraden om jouw verhaal aan de vaste kamercommissie voor VWS te sturen, het EPD wordt in de tweede helft van januari behandeld namelijk. De e-mail adressen zijn te vinden op www.tweedekamer.nl. Het is wel even zoeken en even wat werk maar ze zijn te vinden en het is te doen. Succes verder.
14/01/2009 om 13:47
Ik heb, door contact met veel specialisten i.v.m. complexe ziektegeschiedenis door een syndroom, al eens gevraagd aan de mij meest behandelende specialist of hij de regie kan voeren. Daarmee bedoelde ik of hij alle andere specialisten en mijn huisarts altijd alle copieen wilde toespelen en bevorderen dat de andere specialisten en huisarts dat ook naar hem toe wilden doen. Deze en andere specialisten, alsmede mijn huisarts, weigerden allemaal. Ze zeggen gewoonweg: Daarvoor heb ik geen tijd en het wordt ook niet aan mij betaald als ik er wel tijd aan besteed.
Dus moest ik zelf de regie voeren, wat een klereklus is. Maar goed, het EPD. Ik zou graag zo’n EPD hebben en zelf na elk onderzoek de resultaten willen invoeren. Als dan een (andere) specialist op de hoogte moet zijn van (een deel van) mijn EPD dan ik dat aan hem/haar toesturen onder voorwaarde dat ik direct van deze specialist weer een toe te voegen resultaat/rapport ontvang.
Ik zou dan best bereid zijn om directe toegang te verlenen tot mijn persoonsgegevens, mijn donorregistratie en mijn medicijngebruik. Maar dan wil ik OOK het Geen Bezwaar Systeem zien worden doorgevoerd, waarbij ik aangeef dat ik, en niemand anders, al toestemming geef voor doneren van door mij geselecteerde lichaamsdelen. Dit MOET dan automatisch ook zichtbaar zijn bij mijn persoonsgegevens en specialisten/huisarts moet verplicht zijn medewerking te verlenen, ook tegen de wil van mijn familie in, aan doneren van door mij aangegeven lichaamsdelen/organen.
Ik heb verder bijzonder last van het huisartsensysteem. Het is een praktijk met meerdere huisartsen, waarbij er voornamelijk een niet lekker meewerkt als ik vraag om verwijzing voor een 2nd opinion. Als je de verwijsbrieven ziet, dan komt het erop neer dat hij suggereert niet echt te weten waarom ik die 2nd opinion wil of hij stuurt me terug naar de specialist die me juist alleen wil verwijzen voor een verwijzing voor een 2nd opinion… naar mijn huisarts (die de foto’s niet heeft).
Een echte keuze voor een van de drie huisartsen wil ik wel maken, maar als ik in een noodsituatie juist die ene nodig heb omdat die alleen dienst heeft, dan hang ik als ik juist hem heb uitgesloten.