Nictiz zoekt mening patiënten over e-diabetes dossier
Nictiz (Nationaal ICT Instituut in de Zorg) doet op dit moment onderzoek naar de wensen en ervaringen van diabetespatiënten en hun zorgverleners op het gebied van elektronische gegevensuitwisseling over diabetes. Gisteren ontvingen wij het verzoek een link naar een online vragenformulier te plaatsen.
Deze vragenlijst is opgesteld over de mogelijkheden voor de patiënt om, via een computer, onder andere:
- inzage te hebben in een deel van zijn/haar medische gegevens die de huisarts of specialist in zijn computersysteem heeft staan (zoals bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen of medicatiegegevens);
- de afspraken die zijn gemaakt met de zorgverlener te bekijken (zoals bijvoorbeeld het individuele zorgplan en de persoonlijke streefwaarden);
- relevante gegevens in te voeren en te delen met de zorgverlener (zoals bijvoorbeeld gemeten bloedglucosewaarden of gespoten hoeveelheden insuline, middels een elektronisch diabetesdagboekje)
Het verheugt te zien, dat men nu ook de patiënt om zijn/haar mening vraagt. Klik hier om naar de vragenlijst te gaan.
En laat ons hier weten wat u vindt van het initiatief van Nictiz om de patiënt erbij te betrekken en wat u vindt van de vragenlijst.
Lodewijk Bos
Loading ...
12/12/2008 om 18:39
Ik heb meegedaan en heb de vragen ingevuld. Zodra het kon heb ik geschreven dat de patiënt de zeggenschap moet hebben wie er in het dossier mag, de patiiënt moet de regie hebben en moet op de eerste plaats in het dossier kunnen.
Alleen maar inzage via de eigen computer met codes zoals bij internetbankieren, zeker niet via de huisarts of een ander kanaal, daar heb ik geen vertrouwen in.
Er moet eerst vast komen te liggen wie verantwoordelijk is voor fouten en de patiënt moet de fouten van de hulpverleners er uit kunnen halen.
Alleen de diabetespatiënt weet of alles klopt.
Ik heb me uit de ketenzorg diabetes in Noord- Limburg laten halen. Iedere hulpverlener die met diabetes te maken heeft kan in mijn diabetesdossier, meer dan 100 huisartsen, daarbij de internisten, diabetesdeskundigen, podotherapeuten, oogartsen enz. Er wordt nu geen onderscheid gemaakt in wel of geen behandelrelatie. dit is echt foute boel.
De directie van cohesie.org (Noord Limburg) was er niet blij mee dat ze mijn gegevens moesten blokkeren.
Hopelijk doet Nictiz iets met mijn informatie in het onderzoek.
groetjes Mieke
14/12/2008 om 15:42
Ik begrijp niet de rol en functie van Nictiz hierin. Is Nictiz de nationale organisator van ICT in de zorg? Kunnen zij de andere, regionale organisaties overrulen? Ik weet hier helaas te weinig van. Ik heb ook naar de vragen gekeken, en ik begrijp eigenlijk helemaal het doel niet. Waarom willen ze alle bloedwaarden e.d. centraal opslaan? Waarom kan elke patient dit niet zelf bewaren?
Ik vind dat de diabeteszorg eerst beter moet worden georganiseerd, zodanig dat een diabeet met problemen met de instelling ook echt geholpen wordt. Wie is de hoofdbehandelaar? Tot wie moet een diabeet met een hypo zich wenden? Wie verdiept zich in de oorzaak van een incidentele ernstige hypo? Moet de diabeet zelf dan zijn gemeten bloedwaarden steeds invoeren op internet, of is zijn pen uitleesbaar? Ik weet er niets van, maar ik begrijp uit de reacties van Mieke dat er organisaties aan het vormen zijn , waarvan de patient geen weet heeft. En wie betaalt dit allemaal? De patient wil toch graag zelf de regie in handen houden en het moet niet zo zijn dat er geld aan de patient verdiend wordt, waar deze niets vanaf weet. Ik ben bang dat dit nu al het geval is.
14/12/2008 om 20:04
www.nictiz.nl klik dan in de linkerkolom op toepassingen en kies in het uitrolmenu diabeteszorg.
De hoodfbehandelaar is in alle gevallen de huisarts.
De patiënt kan zijn gemeten bloedwaarden in de computer inbrengen via zijn meter.
In mijn geval(het zal wel in meer regio’s voorkomen) wist ik niets van de ketenzorg in Noord Limburg, bij toeval ontdekte ik deze zorg en dat ik er inzat, ik wist van niks.
Regionaal maakt men contracten met de verzekeraars over de vergoedingen. Volgens de directie van cohesie is dat goedkoper, helaas is dat niet te controleren voor de patiënt. Ik denk dat de stichting cohesie er wel bij vaart, er werken aardig wat mensen die betaald worden en op kantoor zitten.
groetjes Mieke
17/12/2008 om 16:39
Beste Mieke en Mathilde,
Hartelijk dank voor jullie reacties.
Mieke: Nictiz gaat uiteraard wat met je input doen, dat verzeker ik je. De mening van de patiënt is voor ons zeer waardevol. Mocht je het interessant vinden dan ben je overigens van harte uitgenodigd om deel te nemen aan de (nader te plannen) discussiemiddag/-avond. Tijdens deze bijeenkomst zal dieper ingegaan worden op de resulaten van de vragenlijsten.
Mathilde, ik zal proberen het doel van het onderzoek en de rol van Nictiz hieronder wat te verduidelijken.
Nictiz houdt zich binnen het programma e-Diabetes bezig met het ontwikkelen van landelijke standaarden op het gebied van elektronische gegevensuitwisseling voor de diabeteszorg. Standaarden voor onder meer de vastlegging van gegevens en de informatiebeveiliging. Deze standaarden worden ontwikkeld in samenwerking met patiëntvertegenwoordigers, zorgprofessionals en softwareleveranciers. Nictiz coördineert het programma en is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van de technische standaarden. We willen hierbij graag gebruik maken van de waardevolle praktijkervaringen die de afgelopen jaren zijn opgedaan in bijvoorbeeld de regio’s of zorggroepen.
Voor de goede orde: het aanbieden van softwaresystemen door Nictiz is niet aan de orde, maar wordt overgelaten aan de markt. Nictiz doet uitsluitend een inventarisatie naar de ervaringen en wensen van de verschillende doelgroepen met betrekking tot dit thema. Welke gegevens worden door zorgverleners en patiënten ervaren als het meest belangrijk en moeten gestandaardiseerd worden? Hoe gebeurt het op dit moment? Is dit bruikbaar/veilig genoeg voor landelijke uitwisseling? Als dit zo is, zullen we de standaarden die gebruikt worden namelijk zeker overnemen in het landelijke pakket, als dit echter nog niet zo is, zullen verbeteringen nodig zijn (bijvoorbeeld op het gebied van veiligheid). Dit overzicht proberen we op deze manier in kaart te brengen.
Wat ik verder graag wil benadrukken is dat er zeker geen sprake is van het centraal opslaan van gegevens! De gegevens blijven altijd bij de bron (dit kan bijvoorbeeld de huisarts of de specialist zijn) en kunnen van daaruit worden opgevraagd.
Meer informatie over het programma e-Diabetes of de activiteiten van Nictiz, is te vinden op de Nictiz website zoals Mieke al omschreef.
Vriendelijke groeten,
Esther van Herk
18/12/2008 om 22:55
Aan het Nictiz inzake digitale diabetesdossiers,
hebben jullie misschien begrepen dat PRIVACY een belangrijk onderwerp op deze site is en vooral belangrijk voor toevallig net Mieke en mij? Ik ben het eens met Lodewijk Bos dat nu eindelijk de patient eens geraadpleegd wordt. Maar allereerst willen wij natuurlijk dat het ONS dossier wordt en niet een dossier bedacht en onderhouden, achter onze rug om, door organisaties die daar veel geld mee verdienen.
06/02/2009 om 19:17
In het Nictiz E-signaal van 5 februari 2009 is te lezen:
Implementatiehandleiding HL7v3 e-Diabetes
De uitwisseling van relevante informatie in de diabeteszorg
Om de informatie tussen zorgverleners onderling en met diabetespatiënten uit te wisselen is de implementatiehandleiding HL7 v3 voor e-Diabetes ontwikkeld. Deze handleiding beschrijft hoe de uitwisseling van relevante informatie in de diabeteszorg kan plaatsvinden met de HL7 v3 berichten voor Care Provision. Nieuw in deze handleiding is het gebruik van toestemmingsprofielen. Met deze profielen kan de patiënt precies aangeven welke zorgverlener in de diabetesketen welke groepen gegevens mag inzien, bijvoorbeeld niet de details van de medische diagnose, maar wel de groep gegevens van het voetonderzoek.
Dit is een goede ontwikkeling.
Daaraan zou ik willen koppelen dat alle diabetesdossiers die al actief zijn, maar waar de patient geen expliciete toestemming voor heeft gegeven, per direct hierom moeten vragen. Als de patient niet toestemt, dan moet met de patient overlegd worden hoe het dossier dan wel bijgehouden kan worden. Want het is waarschijnlijk dat er geen enkele beveiliging zit op deze toepassingen. Het komt erop neer dat de patient in dat geval zijn eigen waarden op papier moet bijhouden, en dat heeft tot gevolg dat het project geen meerwaarde meer heeft voor deze patient.
Mathilde
06/02/2009 om 20:06
Goed gedaan door Nictiz. De patiënt bepaalt wie er in het dossier mag komen.
Ik heb begrepen uit de “implementatiehandleiding HL7v3 e-diabetes” (150 pagina’s) dat dit richtlijnen zijn voor de regio’s die de ketenzorg diabetes hebben. De softwareleveranciers moeten deze richtlijnen implementeren.
Ik hoop dat ik het goed gelezen heb, het is een hele kluif .
ttp://www.nictiz.nl/uploaded/FILES/diabetesdossier/ImplementatiehandleidingHL7CPvoor-e-Diabetes-v08.pdf
Mieke Severius
06/03/2009 om 17:04
In het kwartaalbericht diabeteszorg van het NICTIZ, maart 2009, staat een tekst waaruit alleen maar valt te concluderen dat alles buiten het zicht en de toestemming van de patient om gebeurt. Ik vind dat aan de patient gevraagd moet worden of hij wil deelnemen aan een bepaald programma. Daarna moet ook iets over het prijskaartje verteld wordt (ook als de zorgverzekeraar dit betaalt, want de patient hoort opdrachtgever te zijn). Verder moet de patient schriftelijke toestemming/opdracht geven en precies ingelicht worden over alle databanken waarin zijn gegevens zullen worden opgeslagen. Ik ben benieuwd wat de mening van NICTIZ is. De tekst is:
“Kwartaalbrief diabeteszorg, maart 2009
Doe mee aan de test!
Niet zo lang geleden was ik op een bijeenkomst van [b]zorgverleners[/b] die zich bezighouden met de elektronische uitwisseling van diabetesgegevens. Wat mij opviel is dat die elektronische uitwisseling eigenlijk niet meer ter discussie staat. Iedereen is overtuigd van het belang ervan.”
Let op: bijeenkomst van zorgverleners!