Moet de patiënt toegang krijgen tot zijn eigen gezondheidsinformatie?
Auteur: drs. I. van Bennekom – Stompedissel MHA (NPCF)
Iedereen die dit leest — ook u! — is een patiënt (geweest) of zal dat op termijn worden. Acht u zichzelf capabel genoeg om zelfstandig toegang te krijgen tot uw medisch dossier en op basis daarvan zelf verantwoorde beslissingen te nemen? Ik kan me voorstellen dat u die vraag nogal simplistisch of zelfs paternalistisch vindt. Alleen de suggestie al dat u niet in staat zou zijn om de gevolgen van inzage in uw medische gegevens af te wegen!
De vraag die in de titel gesteld wordt, kan heel veel discussie oproepen. Wat mij betreft wordt de discussie over déze vraag op dit platform voor informatie en discussie over patiëntentoegang tot het EPD niet weer gevoerd of, beter nog, wordt die vraag direct met een volmondig “ja!” beantwoord.
Het lijkt erop dat het toegenomen zicht op de mogelijkheid om patiëntgegevens in te zien opeens de discussie aanwakkert van de wenselijkheid van inzage. En dat zijn twee heel verschillende zaken. In de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) is, naast de vraag van het eigendom van medische gegevens, onder andere ook het inzagerecht door de patiënt geregeld. Daarmee is wat mij betreft het punt van de wenselijkheid al wel beantwoord. De patiënt heeft het recht, punt.
Gelukkig valt daar veel meer over te zeggen, dan het simpelweg verwijzen naar een wet en de rechten die daarin vastgelegd zijn. Uit diverse (inter)nationale onderzoeken blijkt dat het merendeel van bevolking zeer geïnteresseerd is om zijn medisch dossier in te zien. Alleen zijn de faciliteiten die inzage op een gemakkelijke manier mogelijk maakt helaas nog bijna niet voorhanden. Jammer genoeg laten zorgaanbieders daardoor na om gebruik te maken van een potentieel zeer krachtig middel om patiënten meer te betrekken bij hun eigen gezondheid.
De positie van de patiënt binnen de arts-patiëntrelatie kan door toegang tot het elektronische patiëntendossier drastisch veranderen. Om zelfregie voor de patiënt te realiseren is informatie noodzakelijk. Alleen als de patiënt dezelfde informatie heeft gezien als de zorgverlener, kan er werkelijk sprake zijn van een gedeelde beslissing. De kostbare tijd van het consult gaat dan immers niet alleen op aan de bespreking van de uitslagen van onderzoeken, maar zal gebruikt kunnen worden om het juist over de wezenlijk belangrijke aspecten te hebben, namelijk de betekenis van de uitslagen en de mogelijke gevolgen voor de behandeling. Alleen zo komt de patiënt in de positie van medebeslisser over behandelingsmogelijkheden.
Als ik de vraag dus nogmaals stel: moet de patiënt toegang krijgen tot zijn eigen gezondheidsinformatie? Dan zegt u toch: “Ja! Wie wil dat nou niet?
Iris van Bennekom
Directeur Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)
Loading ...
26/06/2007 om 09:48
Ja, in mijn ervaring, zowel persoonlijk als professioneel, wil iedereen weten wat er over hem/haar geschreven staat/gezegd wordt.
Als de patient zelf te oud/te zwak wordt, draagt hij/zij dit recht van weten in het algemeen over aan zijn/haar
naastbetrokkene(n).
Het dossier is niet altijd begrijpelijk cq kan misverstaan worden. Duidelijk moge zijn, dat altijd toelichting gevraagd mag worden.
Het kan nuttig en nodig zijn deze toelichting ook in het EPD op te nemen.
26/07/2007 om 13:38
Nu moet ik er steeds zelf om vragen, om inzage te krijgen of een copie van bloedonderzoeken, pathologische verslagen, operatieverslagen, te bemachtigen. Voor de andere behandelende artsen in andere ziekenhuizen ook veel eenvoudiger.
Alles met als doel om efficienter, gerichter en dus veiliger mij als patient te helpen.
07/08/2007 om 19:48
Omdat ik ook werk in de zorg (ben ook ´chronisch´ patient) heb ik meestal al toegang tot alle correspondentie en ik vind dat alleen maar fijn, ook omdat ik zo zelf een beetje de vinger aan de pols kan houden.
Merk soms foutjes in de interpretatie (van de arts) van mijn verhaal, maakt me ook kritisch naar mezelf toe: vertel ik mijn verhaal wel goed? Extra controle dus, en ook goed omdat het volgens mij meer openheid geeft.
Verder ben ik voor het elektronische patientendossier, maar wel met de nodige kanttekeningen, zo moet de beveiliging tot in de puntjes geregeld worden (herinner me een onderzoek (Spaink) waarbij een ziekenhuis zo lek als een mandje bleek, wat betreft patientendossiers.
Het is natuurlijk niet de bedoeling dat allerlei vreemden (of bijv. verzekeringsmaatschappijen!) mijn gegevens kunnen bekijken. Duidelijke afspraken dus en duidelijk omlijnen wie welke info mag krijgen (denk bijv. ook aan apothekers, die hoeven, wat mij betreft, niet mijn hele medische geschiedenis te weten, een beknopt overzicht met daarbij het medicijngebruik lijkt mij voldoende)
Verder lijkt het me fijn dat ik, als ik buiten bewustzijn, in een ander ziekenhuis beland, goed behandeld kan worden, dwz, dat er toegang is tot mijn medische gegevens (ik mag bijv. bepaalde medicijnen niet, vooral spierontspanners bij narcose, of bepaalde antibiotica) nu heb ik wel in mijn agenda e.e.a. aan info, maar ik heb niet altijd de agenda bij me.
Wat het huidige systeem betreft: in ´mijn´ ziekenhuis kun je de behandelend arts ook tijdens het consult vragen om op de verzendlijst te komen, zodat je de correspondentie over het consult thuisgestuurd krijgt, wellicht kan dat in andere ziekenhuizen ook?
30/08/2007 om 10:34
Ik zou het erg fijn vinden als het EPD ook voor patiënten zichtbaar wordt omdat ik denk dat behandelaars dan niet zomaar alles naar elkaar over de patiënt zullen schrijven, omdat ze weten dat er door de patiënt meegekeken (kan) word(en).
Ikzelf heb meegemaakt dat een specialist in zijn rapportage naar mijn huisarts heel andere (voor mij kwetsende) dingen heeft geschreven dan hij in het consult met mij heeft besproken. Ik heb de rapportage gezien omdat ik met mijn, toenmalige, huisarts de afspraak had, en hij vond dat heel normaal, dat ik een kopie van de rapportages toegestuurt kreeg. Mijn huidige huisarts is gelukkig ook van die mening. Ik heb dus ook mijn eigen dossier wat mijn huisarts heeft in kopie in huis liggen.
Maar nu heb ik nog een vraagje. Staan de werkaantekeningen ook in dat EPD? En zijn die dan ook zichtbaar voor de patiënt?
02/09/2007 om 13:40
De persoonlijke gegevens van een patient - en vooral zijn medische gegevens - zijn in goed vertrouwen aan zijn zorgverlener ter kennis gekomen, en het beheer over die gegevens ligt derhalve uitsluitend bij die patient en die zorgverlener. Slechts zij beiden kunnen derhalve over die informatie beschikken, waarbij voor de zorgverlener geldt dat hij op grond van zijn geheimhoudingsplicht deze informatie niet aan anderen mag verstrekken, noch mag opslaan op enige informatiedrager waar derden toegang toe kunnen verkrijgen, informatiesystemen daaronder mede begrepen. Het spreekt voor zich dat beiden, patient en zorgverlener tot die informatie toegang hebben.
Voor wat betreft het verstrekken van informatie aan derden zal de patient aan de betreffende zorgverlener ten allen tijde eerst vooraf zijn toestemming moeten verlenen, waarbij de te verstrekken informatie, het doel van de informatieverstrekking, de voorafgaande vraagstelling van de betrokken derde, de naam en het dares van de verzoeker om informatie, aan hem dient te worden verstrekt, alsmede de garantie van deze aanvrager dat deze informatie niet verder zal worden geleid of zal worden opgeslagen op enige informatiedrager. Dat is ook gemakkelijk te realiseren middels een aan de te verstrekken informatie te koppelen toestemming middels een pincode.
Indien de patient en de zorgverlener een verschillende mening over bepaalde informatie hebben, zullen zij beiden deze mening moeten kunnen weergeven in het betreffende dossier.
Op deze wijze van informatieversterkking kan slechts inbreuk worden gemaakt bij ontstentenis van de patient, en dan nog enkel door degene die hem als zorgver+lener direct hulp dient te verlenen. De “pincode” van de patient zou daartoe - verzegeld - mede in bewaring kunnen worden gegeven aan de huisarts
09/05/2008 om 15:41
Clipper: Ik neem aan dat je de situatie beschrijft zoals je die wilt (en hoe die ook was). Dit is namelijk niet wat er nu gebeurt.
Antwoord op de vraag: Ja, en wel volledig, inclusief “eigen notities” van behandelaars. Het is belangrijk hoe de behandelaar tegen je aankijkt omdat het mede bepaalt welke behandeling hij/zij verstrekt. De patient wordt steeds meer geacht zelf de verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid te nemen, ook in financieel opzicht. Dan moet de patient ook zo volledig mogelijk geinformeerd worden, want je kunt geen verantwoordelijkheid dragen zonder dat, en zonder in alle opzichten, dus ook zonder sancties, zelf te kunnen beslissen.