Waarom dokters niet zouden moeten vrezen, maar kunnen profiteren van patiënten toegang.
Auteur: dr. Brian Fisher, Groot Brittannië
Brian Fisher biedt zijn patiënten al 20 jaar toegang tot hun medische gegevens. Sinds vorig jaar ook via internet. Bijgevoegd zijn artikel, vertaald in het Nederlands, waarin hij samen met zijn patiënten op basis van ruime praktijkervaring tot de conclusie komt dat zowel patiënt, arts als instelling veel voordeel kunnen (zullen) hebben van patiëntentoegang. Dit artikel zou ook door alle Nederlandse patiënten, artsen en beleidsmakers gelezen moeten worden.
Toegang van patiënten tot hun medische gegevens heeft de toekomst. Het is nu al mogelijk in verschillende landen en breidt zich geleidelijk uit over de wereld. Er zijn verschillende systemen:
via smartcards, kiosken in wachtkamers en (vooral) online via internet.
De reden is duidelijk – het is veilig en erg behulpzaam voor zowel patiënten als professionals.
De voordelen overlappen dikwijls – wat goed voor patiënten is, is ook behulpzaam voor professionals. Ik schrijf dit artikel op basis van ervaring – ik toon mijn patiënten al meer dan 20 jaar hun medische gegevens. Sinds vorig jaar doen wij dit online. Wij hebben uitgebreid onderzoek in de praktijk uitgevoerd. Onze ervaring kan zowel artsen als patiënten helpen om veiliger en sneller over te gaan tot patiënten toegang.Sommige voordelen en risico’s hangen af van wat het systeem van toegang toestaat.
Wij denken, op grond van ruime ervaring, dat het ideale proces zou moeten toestaan:
- Toegang tot het volledige elektronische dossier.
- De mogelijkheid om te kijken wanneer en waar de patiënt maar wil
- De patiënt zou herinnerd moeten kunnen worden aan belangrijke afspraken.
- De patiënt zou in staat moeten zijn informatie af te schermen voor bepaalde professionals.
Wat zijn de voordelen en risico’s?
Voordelen voor Patiënten
De voordelen van patiënten toegang blijken wezenlijk van aard.
Patiënten noemen verbeterd vertrouwen in hun artsen, voelen zich beter geïnformeerd en ervaren meer controle over hun gezondheidssituatie. Er zijn enkele aantoonbare verbeteringen in de gezondheid van patiënten – bijvoorbeeld als het gaat om naleving van adviezen bij hartritmestoornissen of stoppen met roken.
Patiënten zijn zowel in theorie als in praktijk geïnteresseerd in toegang tot de eigen medische gegevens. Patiëntentoegang verhoogt de veiligheid doordat patiënten fouten corrigeren.
Ook kunnen patiënten tijd besparen voor instellingen en zichzelf door in hun medische gegevens te zoeken in plaats van (telefonisch) navraag te doen bij de assistente/afdeling.
In onze recente ervaring hebben wij ook gevonden dat:
- Bejaarde patiënten hun gegevens hebben gedeeld met hun verzorgers, waardoor coördinatie en onderling begrip veel beter werden.
- Mensen toegang tot hun gegevens hebben gezocht als ze ziek waren in het buitenland om aan buitenlandse artsen te tonen.
- Patiënten de instelling regelmatig verlaten zonder echt te begrijpen wat ik ze verteld heb – zij konden gemakkelijk opzoeken wat ik over hen heb opgeschreven en dat beter begrijpen.
- Zij kunnen zichzelf helpen herinneren aan instructies.
- Zij hebben toegang tot gepersonaliseerde en gerichte gezondheidsinformatie.
Risico’s voor Patiënten
Internationaal onderzoek bevestigt de veiligheid van patiëntentoegang. Niettemin zijn er kwesties die opgepakt worden moeten. Indien toegang online is, bestaat het risico dat patiënten gedwongen worden informatie te openbaren – door familieleden of anderen.
Wij weten dat patiënten met psychiatrische problemen moeilijkheden hebben hun medische gegevens te lezen omdat zij dikwijls in de war raken van wat ze lezen. Niettemin, zij blijven toegang door henzelf bepleiten omdat zij er toch vooral voordeel van ondervinden.
Het systeem moet verzekeren dat patiënten geen beangstigende informatie zien zonder steun of informatie. Brieven of resultaten zouden niet door patiënten gelezen moeten worden voor de arts ze gezien heeft.
Er is een belangrijke kwestie over kinderen – op welke leeftijd zouden ouders moeten stoppen met het bekijken van de medische gegevens van hun kinderen stoppen en hoe kan het systeem ondersteuning bieden voor de meest geschikte oplossing?
Dat gezegd hebbend:
Risico’s voor patiënten zijn beperkt – de voordelen zijn echt overweldigend!
Voordelen voor professionals/instellingen
Onze 20-jarige ervaring heeft veel voordelen aangetoond.
Zij kunnen door specifiek systeemontwerp versterkt worden, waardoor de voordelen zullen afhangen van het gebruikte systeem. Het online systeem geeft patiënten de gelegenheid om alles te zien dat de instelling over hen heeft – brieven, consulten, uitslagen, probleemlijsten….
Spoedig zal het ook mogelijk zijn om patiënten te attenderen op belangrijke afspraken die zij moeten maken – bloeddruk of suikerzieke controles, bijvoorbeeld.
Kortom, de voordelen voor professionals & instellingen zijn:
- Efficiency: patiënten die test resultaten en ziekenhuisbrieven ontvangen zonder de instelling te hoeven benaderen.
- Duidelijkheid: patiënten kunnen naar de consult-verslagen kijken én tegelijk herinneren wat wij zeiden maar soms ook beter begrijpen wat wij zeiden.
- Veiligheid: Fouten kunnen verbeterd worden, waardoor het EPD beter wordt. Omdat patiënten hun EPD met meerdere professionals kunnen delen versterkt dit de communicatie en veiligheid enorm.
- Het proces is tijd neutraal: wij weten nu dat patiënten toegang NIET leidt tot langere consultaties.
- Effectiviteit: patiënten begrijpen hun gezondheidstoestand beter en er is bewijs, zoals hierboven geschetst, dat dit helpt voorschriften op te volgen en gezondheidsgedrag bevorderd.
- Er is ook algemeen bewijs dat patiënten die hun toestand begrijpen, betere uitslagen hebben en minder gebruik maken van gezondheidsdiensten.
Risico’s voor professionals/instellingen
Er zijn weinig risico’s, maar zij kunnen groot aanvoelen. Artsen maken zich zorgen over patiëntentoegang, maar de meeste zorgen kunnen gemakkelijk verminderd worden.
De zorgen concentreren zich hoofdzakelijk op patiënten die informatie van derde partijen zien.
Informatie van derde partijen betekent: “Informatie over de bewuste patiënt gegeven aan een professional door een niet-professional”. Bijvoorbeeld informatie gegeven aan een huisarts door de vrouw die de huisarts vertelt dat de echtgenoot drinkt – de vrouw wil niet dat de huisarts de bron van de informatie openbaart.
Onze ervaring is dat dit (hoogst uitzonderlijke situaties daargelaten) geen risico is, mits voorzichtig en binnen wetgeving wordt gehandeld.
Eén systeem zal spoedig instellingen de gelegenheid bieden om alleen toegang toe te staan vanaf een zekere datum, voor instellingen die vooraf duidelijk hebben gekozen hoe informatie van derde partijen wordt vastgelegd, waardoor het risico heel klein wordt.
Er zijn zorgen dat artsen gegevens anders moeten gaan vastleggen. Het primaire doel is (was) immers uitwisseling van informatie tussen professionals. Onze ervaring is dat slechts een kleine verandering nodig is, maar hoe duidelijker wij schrijven, hoe gemakkelijker het voor patiënten is.
Er zijn zorgen over mogelijke rechtzaken – er is echter geen bewijs dat patiëntentoegang heeft geleid tot meer rechtzaken. In zowel Denemarken als de V.S. waar wetten voor patiëntentoegang veranderd werden, nam het aantal rechtzaken niet toe. Het is mogelijk dat, omdat onderlinge verhoudingen verbeteren, het aantal rechtzaken zal afnemen.
Er zijn zorgen dat patiënten met ernstige ziektes zo zullen schrikken als ze hun medische gegevens lezen dat dit op zichzelf een risico voor hun gezondheid zou betekenen. Er is geen bewijs dat deze aanname ondersteund.
Samengevat
De vooruitgang die gemaakt wordt met patiëntentoegang is veelbelovend.
De ervaringen die over de wereld plaatsvinden, moedigen aan –
Het proces heeft enorme voordelen voor patiënten en professionals.
We hebben er ALLEMAAL voordeel van en gaan beter samenwerken.
Brian Fisher – GP SE London – U.K.
(vertaling: Chris Flim)
Loading ...
26/07/2007 om 13:35
Ik vind het heel belangrijk dat patientendossiers gemakkelijker toegang krijgen. Omdat ik zeer regelmatig in verschillende ziekenhuizen bij verschillende specialismes consulten heb, zou het heel prettig zijn dat ik niet steeds opnieuw het hele verhaal van de ziektehistorie zou moeten vertellen. Zowel voor mij als voor de arts heel tijdrovend bij een zo’n lang verhaal als het mijne.
Ook voor mijzelf om het overzicht duidelijk te hebben, bijvoorbeeld als ik naar het buitenland ga, en ik moet onverhoopt naar een arts.
Als mijn dossier per pc oproepbaar is dan scheelt dat tijd, en in extreme gevallen, ook levens.
G.vd.Brand
26/07/2007 om 13:42
Dat patienten schrikken over het lezen van hun medische gegevens vind ik onzin. Ik vind en vond het veel erger om niet precies te weten wat er aan de hand is en wat de medicatie, behandeling zou zijn. Daarnaast is uitwisseling van de gegevens, met toestemming van de patient, met een electronisch dossier een stuk makkelijker. Zou mij in elk geval een hoop tijd en uitleg sparen, als ik weer eens bij een andere specialist of een ander ziekenhuis een consult heb.
15/08/2007 om 18:53
Het is van belang dat patiënten inzage krijgen en vooral goede uitleg over behandeling en medicatie. Ook als je bij verschillende specialisten in behandeling bent in verschillende ziekenhuizen is dit zeer essentieel.
Gaandeweg krijg je een afkeer om je verhaal te vertellen en ik heb mijn verhaal in de PC staan, zodat ik dit bij het eerste bezoek aan de artsen geef. Dan zijn er minder woorden nodig.
Een elektronisch dossier is een must en ik zou graag willen weten wat er precies instaat, dan kun je het veel beter een plaats geven en je blijft zelf ook bij. Je hebt dat recht en vergeet dat niet.
Ook bij de röntgenfoto’s kun je al je gegevens opvragen voordat ik de uitslag krijg. Dat is voor mij goed en tot heden toe zijn er geen vervelende berichten geweest, maar al zou het wel zo zijn dan ben ik er ook op voorbereid. Dat moet je wel in kunnen schatten. Nu ervaar ik pas dat de cardiologen mij serieus nemen omdat ik een zeer ernstige allergie vooe medicijnen heb en dat heeft jaren geduurd.
Ik denk ook dat het elektronisch dossier hier een bijdrage aan levert. In het ziekenhuis kunnen de artsen al inzage hebben en dat is toch tot je eigen voordeel. Ik hoop dat het zover komt dat we thuis vanuit onze PC in ons dossier kunnen kijken.
29/08/2007 om 07:55
Het kan inderdaad zo zijn dat patiënten schrikken wanneer ze in hun EPD lezen hoe ernstig ziek zij zijn. Maar laten we niet vergeten dat inzage in een dossier een keuze is, die de patiënt zelf kan maken. De patiënt kan ervoor kiezen om wel of niet gebruik te maken van zijn inzagerecht. Dat is nu juist het mooie van een EPD: het stelt de patiënt veel meer zelf in staat keuzen te maken ten aanzien van zijn zorgproces. Als we die keuze voor patiënten maken, zijn we in mijn ogen paternalistisch bezig.
Het ligt wat lastiger als het gaat om het van tevoren op de hoogte zijn van de risico’s en mogelijke bijverschijnselen van een operatie of behandeling. Het is wettelijk voorgeschreven dat de arts dergelijke informatie aan de patiënt moet geven, omdat deze alleen dan een goede beslissing kan maken over een behandeling (de bekende informed consent). Maar hoeveel informatie je nu redelijkerwijze moet geven, daar laat de wet de arts vrij in. Je hoort dan ook regelmatig over artsen die ervoor kiezen al te schokkende informatie voor zich te houden, omdat dit de kans van slagen van de behandeling zou verkleinen. Volgens mij kan een arts-patiënt relatie waarin arts en patiënt dit soort dillema’s bespreken alles een stuk eenvoudiger maken. Heb het gewoon eens met elkaar over hoe je daar als arts en patiënt instaat. Vraag als arts eens aan de patiënt of die graag van alles op de hoogte is, of toch liever niet. En laat als patiënt weten hoe jij hier tegenaan kijkt. Dat kan een hoop ellende voorkomen.
05/11/2008 om 12:28
over kosten van deze ICT dictator operatie word niet gepraat . voor goede gang van zaken hebben ze elzevier ingehuurd om tegenstanders uit [officiele discussie] te houden . zeg alle abonnomenten op bij deze twijfelachtige publiser oja, in ict verhaal word over terugverdientijd gesproken ikke maar denken dat het “”goed “kon zijn voor gezondheid
26/11/2008 om 12:36
De voordelen voor de professionals zijn overduidelijk. Waar hier veel te gemakkelijk aan voorbij wordt gegaan zijn de nadelen voor
de patienten.
Laat de patienten dossiers eerst maar eens (gemakkelijk) toegankelijk worden gemaakt voor de patient. Dan kan deze zelf beslissen
welke arts (en dus niét instelling) welke informatie te zien krijgt.