Zelf beslissen

Ik vind dat een patient zelf moet kunnen beslissen of hij of zij opgenomen wordt in een EPD. Het is in de eerste plaats de verantwoordelijkheid van de patient zelf.

Bent u het daarmee eens?

Naam auteur bekend bij de redactie

Dit bericht was geplaatst op 10/01/2008 om 08:18 en is gearchiveerd onder Discussieforum, toegang. Je kan de reacties hierop volgen via de RSS 2.0 feed. Je kan een reactie achterlaten, of een trackback vanaf je eigen website.

15 reacties op “Zelf beslissen”

  1. mathilde zegt:
    13/01/2008 om 00:22

    Ik wil niet dat mijn medische gegevens in een landelijk EPD zijn opgeslagen. Dat is toch niet normaal?

    Is er dan nog een medisch geheim? Het schijnt namelijk dat alle BIG geregistreerden toegang hebben. Dat zijn 80.000 mensen. Dat is veel te veel en veel te onveilig. Psychologen, fysiotherapeuten, verpleegsters, tandartsen zijn ook BIG-geregistreerd.

    Niemand zal het toch op prijs stellen dat je tandarts al je medische gegevens in kan kijken. Er bestaan toch gevoelige zaken als SOA’s of geestelijke stoornissen, die je niet met willekeurige BIGgers wil delen.

    Mathilde

  2. Marcel H zegt:
    17/01/2008 om 10:49

    @mathilde:
    Je aanname dat alle BIG geregistreerden toegang hebben tot je EPD is niet helemaal juist.

    Het EPD zoals momenteel wordt ontwikkeld en getoetst bevat verschillende “hoofdstukken”. De eerste twee hoofdstukken zijn het Waarneemdossier Huisarts (WDH) en het Elektronisch Medicatiedossier (EMD).

    Per (nieuw) hoofdstuk wordt onder begeleiding van NICTIZ (www.nictiz.nl) bepaald door de koepels van zorgverleners/-aanbieders en patiënten (NPCF) wie, welke gegevens, in welke situatie nodig heeft en mag inzien/wijzigen.

    Zo is bijvoorbeeld bepaald t.a.v. het WDH dat alleen de huisartsen in principe gegevens uit het WDH kunnen gebruiken. Je hoeft niet bang te zijn dat bv. fysiotherapeuten, tandartsen, medisch specialisten, of wie dan ook buiten de groep huisartsen (en de medewerkers die onder hun verantwoordelijkheid werken) bij de gegevens in je EPD kunnen komen.

    Zorgverlener kunnen herkent worden aan hun Unieke Zorgverleners Identificatie (UZI) pas. Iedere toegang tot je EPD zal worden vastgelegd en iedereen krijgt de mogelijkheid om op te vragen (eerst op papier en in de nabije toekomst ook vanaf je computer) wie, wanneer, welke gegevens uit jouw EPD heeft ingezien. Als je als patiënt misbruik signaleert, kun je dat direct melden bij een EPD-klantenloket (in oprichting)

    Marcel Heldoorn
    beleidsmedewerker e-Health NPCF

  3. mathilde zegt:
    19/01/2008 om 15:43

    Dan nog: dan zijn het alle huisartsen in heel Nederland. Dat zijn er echt veel te veel. In ene huisartsendossier staat veel. Niet alleen griepjes en wratten, maar ook alle verwijzingen en verslagen van de specialistische zorg.

    Ik wil niet dat alle huisartsen van Nederland en alle assistentes toegang hebben tot mijn dossier. Dat geeft mij een onveilig gevoel. Ik wil zelf bepalen (via een geheime pincode) wie hierin (tijdelijk) mag kijken. En ook dan nog zou bepaalde informatie afgegrendeld moeten kunnen worden.

  4. wombatje2001 zegt:
    29/01/2008 om 20:49

    @ Marcel Heldoorn,
    ik vind het fijn dat ik als patiënt misbruik kan signaleren, maar dan is het wel te laat.

    Om het voorbeeld Vecozo te noemen:
    Bijna 80.000 zorgverleners kunnen zonder problemen van elke Nederlander het burgerservicenummer, leeftijd, adres en persoonlijk verzekeringspakket raadplegen.
    Bij die zogenaamde zorgverleners zitten ook ( nota bene) taxichauffeurs…..

    Zie je het voor je:

    Marco Borsato heeft het Viagra pakket !!

    De kinderen van die-en-die hebben het ADHD pakket!

    Die-en-die bekende Nederlander opteert voor het IVF- pakket!!

    Ik ken weinig taxichauffeurs die niet voor een extra’ tje dit soort nieuws naar buiten willen brengen. Dat ze gepakt worden? Ach, dat geld van de Prive vergoedt veel……

  5. rn.mast@zonnet.nl zegt:
    17/02/2008 om 15:45

    Ik denk dat, zoals het ook gepresenteerd werd bij de NPCF, de huisarts zaken pas selectief op het EPD mag publiceren in overleg met de patient.

  6. minymo zegt:
    09/05/2008 om 15:09

    Vergis je niet: alle ZORGVERLENERS kunnen het electronisch patienten dossier inzien. Daar vallen niet alleen de BIG geregistreerden onder, maar ook indicatie-organen, zoals bureau Jeugdzorg. Ook de verzekeraar kan het dossier inzien. Hij ziet weliswaar geen strikt medische gegevens, maar wel alle opmerkingen over jouw interactie met de behandelaar en wat die behandelaar van jou vindt. De enige voorwaarde voor inzage is dat de behandelaar een behandelrelatie met jou heeft, en dat je niet expliciet bezwaar hebt gemaakt tegen zijn inzage. Echter, in het geval iemand iets aan het plannen is, zoals een gedwongen opname, kan er sprake zijn van een behandelrelatie zonder dat jij daar wat van weet.
    Ik heb nergens een uitgebreide, wettelijk geldige definitie van een behandelrelatie kunnen vinden. Ik heb urenlang onderzocht wie nu precies wat voor toegang krijgt, omdat in een aantal documenten sprake was van verschillende soorten Uzi-passen. Zo heet de pas waarmee een zorgverlener toegang krijgt tot het epd. Het is NIET zo dat er verschil wordt gemaakt tussen het soort informatie dat men met verschillende soorten passen te zien krijgt. Als de apotheker je raar aankijkt, betekent dat dat hij weet dat je je moeder hebt geslagen of bi-polaire stoornis hebt.
    Ook bestaan er passen voor gehele websites, dus iedereen die zich binnen de muren van een zorgverlenende organisatie bevindt, waarbij er een enkele medewerker rondloopt met wie jij een behandelrelatie hebt, kan alles over je te weten komen zonder zelf een pas te bezitten. Verder heb ik wel wettelijke bepalingen gevonden over een behandelaar die klaagt over de onveiligheid en daardoor ontstane schade van het technische deel epd, maar niets over een patient met dezelfde klacht. Zie ook deze link: http://www.minvws.nl/dossiers/elektronisch-patienten-dossier/

  7. J.S. van der Zee zegt:
    17/09/2008 om 12:33

    Zie onderzoek in link:

    http://www.itsprivacy.nl/wp-content/uploads/2008/05/privacy-en-het-epd-itp-2008.pdf

    Privacy en het landelijk Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) 2007 door Mr M.J. Bonthuis

    Een onderzoek naar het Landelijk EPD op basis van een juridisch raamwerk van de Wet

    Geneeskundige Behandelingsovereenkomst(beroepsgeheim), de Wet Bescherming

    Persoonsgegevens en de NEN 7510.

  8. Toon zegt:
    01/11/2008 om 15:02

    Wat het ergste is dat wij weer kosten moeten maken om bezwaar te maken.
    Volgens de formulieren moet ik voor minderjarigen een uitreksel geboorteregister meesturen?!
    grrr….. en wie gaat dat betalen?
    Belachelijk…. ik heb hier niet om gevraagd, waarom niet het principe, als je een EPD wil, dan schrijf je maar in.

  9. maarten pieterse zegt:
    01/11/2008 om 15:16

    Tsja, misschien dat belangen cq overtuigingen hier een rol in meespelen. Bij het EPD wordt het ja-tenzij principe gehanteerd terwijl dit bij orgaandonatie niet wordt gehanteerd. Bij orgaandonatie moet je specifiek aangeven akkoord te gaan en dan nog kan de familie anders beslissen als het moment daar zou zijn. Dat deze beide zaken op verschillende wijzen worden benaderd is een politieke keuze. Ik ben bang dat je geen eerlijk antwoord zult krijgen op de vraag wat hiervoor de achterliggende redenen zijn.

  10. Gosse zegt:
    01/11/2008 om 22:17

    De medische verslaglegging in Nederland is zo slecht dat het maar goed is dat er zo nu en dan iets weg raakt. Alleen bij grote incidenten wordt eens naar de dossiers gekeken, maar de inhoud van de medische dossiers maken niet structureel dele uit van kwaliteitscontroles. Onze artsen wordt niet eens geleerd hoe ze moeten rapporteren! Ja tijdens de Co-schappen wordt je uitgescholden als je het niet netjes doet. Maar dat noem ik geen opleiden.

  11. Daniel zegt:
    02/11/2008 om 08:23

    Of ze nu helemaal gek geworden zijn. De medische sektor is echt geen haar beter dan de banksector en het is slechts een kwestie van dagen na de invoering dat deze gegevens misbruikt gaan worden. Heb je een nieuwe collega, of ruzie met de buurman? Komt je dochter met een nieuwe jongen thuis? Bel mij maar want ik werk in een apotheek en zal wel even voor je uitzoeken hoe het zit met die persoon en zijn familie. Weet je het al?? Gerard heeft zich pas laten behandelen voor een SOA. Als overigens ik in de apotheek het dossier niet kan inzien kan ik het aan mijn oom vragen, die is huisarts en alcoholist. Die neemt het niet zo nauw. We hebben bij de belastingdienst gezien hoe goed de overheid met computers en automatisering omgaat, dus het zal geen dagen duren totdat er overal spiegelbestanden opduiken. (zelfs op het internet!) Het feit dat je nu een briefje moet ondertekenen waarmee je aangeeft dat je toestemming geeft je persoonsgegevens te verwerken (dreigement) geeft al aan dat deze mensen geen idee hebben waar ze mee bezig zijn. Nu ben ik nog uitgegaan van het meest positieve scenario en van de goede bedoelingen van de regering. Wat ik nu ga zeggen klink absurd en vergezocht maar denk er eens over na: We zijn hard op weg de perfecte infrastructuur aan te leggen voor een toekomstige (nabije toekomst) Dictatuur. Mensen die zo’n gecompliceerd patiëntenverleden hebben dat verslaglegging zinvol kan zijn, die zouden een dossier aanleggen met relevante informatie (dus niet dat ze 8 jaar geleden een schaamlipcorrectie hebben ondergaan) voor artsen die dat dan kunnen bekijken met de persoonsgegevens en een door de patiënt verstrekte inlogcode (al dan niet door een soort codicil dat men bijdraagt, of een noodsysteem dat de arts met zijn persoonlijke code kan kraken en daar dan later verantwoording voor aflegt. Dit alles op geheel vrijwillige basis uiteraard.
    We moeten overigens niet denken dat we echt iets te stemmen hebben hoor, dit dossier komt er, en wordt, net als je reisgegevens, aankoopgedrag, belgegevens, netwerk/kennisenkring, inkomstengegevens en uitgaven, eetgewoonten, rookgedrag, gekoppeld aan je burgerservicenummer (lees: Burgercontrolesysteem). Brief aan toekomstige ouders: (lijkt nu nog ondenkbaar maar de huidige jeugd denkt daar al heel anders over)

    Geachte Heer en mevrouw Fictief: Op basis van uw genetische gegevens hierbij de offerte van uw ziektekostenverzekering bij uw nieuwe situatie, dus als u besluit de zwangerschap niet voortijdig af te breken.
    Met het vaststellen van de polisvoorwaarden hebben wij rekening gehouden met de genetische kans dat u een kind met een defect zult krijgen, alsook uw leef en voedingspatronen zijn meegenomen in de beoordeling van uw Dossier.
    Als u op basis van uw nieuwe polisbedrag besluit de zwangerschap voortijdig af te breken verandert er niets. U heeft nog de tijd tot 25 weken na aanvang van de zwangerschap dit aan ons door te geven.
    In de veronderstelling u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd verblijf ik

    hoogachtend

    Joepie de poepie

    Nou mensen, succes ermee het zal mijn tijd wel uitduren

  12. maarten pieterse zegt:
    02/11/2008 om 08:47

    Natuurlijk zijn mensen die werken in de medische sector ook gewone mensen, net als politici overigens. De mens is van nature nieuwgierig en macht nodigt uit tot misbruik. Om het toekomstscenario dat Daniel schetst te kunnen bereiken moet je wel iedereen bereid vinden om opgenomen te worden in het EPD. Als er nu veel mensen bezwaar aantekenen gaat dat niet lukken. Ik ben er echter van overtuigd dat men daar wel weer een oplossing voor vindt. Als nu blijkt dat te veel mensen bezwaar aantekenen dan wordt het nog niet ingevoerd. Vervolgens wordt er een wetswijziging doorgevoerd en dan wordt het alsnog ingevoerd zonder dat de burger opnieuw naar zijn mening wordt gevraagd. De Europese grondwet is er toch ook gekomen zonder een 2e referendum?

  13. Didi zegt:
    02/11/2008 om 09:26

    Het had omgekeerd moeten zijn! Uw gegevens worden NIET opgenomen, TENZIJ u er prijs op steld, en dit aangeeft d.m.v. etc…. Mensen zijn lui of “druk” en vullen het formulier niet in.
    Ik dus wel, want dit bevalt me helemaal niet!!! Weer een klein broertje van Big Brother erbij!
    Daniel, velen zullen je paranoide vinden, maar ik begrijp helemaal wat je bedoelt, dan maar paranoide, haha.
    En inderdaad, het zit er dik in dat ze onze gegevens toch gaan vastleggen (of al doen), zonder dat we er zelf weet van hebben.
    Maarten, idd referenda zijn een wassen neus. Als de overheid iets bedenkt, gaan ze het doen, linksom of rechtsom.

  14. Daniel zegt:
    02/11/2008 om 11:23

    Het is misschien beter om geen bezwaar aan te tekenen, ik heb na enig onderzoek zonet, begrepen, dat het negatieve gevolgen kan hebben voor acceptatie bij de verzekeringsmaatschappijen in de toekomst. Je wordt ook gestigmatiseerd als raddraaier en ongehoorzaam burger. In de brief wordt overigens duidelijk dat je alleen nu bezwaar kunt maken en daarna nooit meer. Wel kun je later alsnog je bezwaar ongedaan maken maar de negatieve gevolgen en risico’s die daar aan kleven (welke dat zijn kan de huisarts je vertellen????) zijn dan misschien al opgetreden.
    Nee, je zou wel gek zijn om je bij dat kleine groepje paranoia anarchisten te scharen. Gewoon geen bezwaar aantekenen en het over je heen laten komen. De gevolgen zijn dan wel niet te overzien, maar het houdt het leven wel spannend. Ik vraag me echt af wat er werkelijk achter zit, het lijkt mij zeer onwaarschijnlijk dat dit echt gaat om het verbeteren van de zorg. Anders was ik al lang verplicht gesteld een keuze te maken ten aanzien van Donorschap, dit zou echt een positieve invloed op de medische zorg ten gevolge hebben.
    Het zou toch niet zo zijn dat hier de medische kosten van transplantatie, en zorg na transplantatie duurder uitvallen dan een dode patiënt?
    Oh,….wel? Dan wordt alles mij ineens een stuk duidelijker……….
    Ik geloof echt niet in een complot of samenzwering maar er moet wel een tegenstroom op gang komen. Als dit niet gebeurt, lijkt het mij echt onvermijdelijk dat wij als mensheid, zeer efficiënte slaven worden van door ons zelf gebouwde geautomatiseerde systemen. Klinkt als science fiction en erg ver weg, maar de basis voor zo’n toekomst wordt nu misschien wel gelegd. De vraag is of we het P.O.N.R. reeds voorbij zijn.
    Uiteraard is de manier hoe we de aardbol momenteel consumeren op lange termijn ook fataal dus kunnen we er misschien wel niet onderuit om een soort van collectief bewustzijn te creëren. We bewijzen momenteel dat de mens te egoïstisch is om het algemeen belang te laten preveleren.
    Misschien is het wel de redding van de mensheid om inderdaad op deze manier genetische defecten in kaart te brengen, en uiteindelijk het menselijk ras op te kweken tot een soort van übermensch. Maar ik vind het allemaal griezelig klinken. Waarschijnlijk ligt het aan mijn opvoeding. Gelukkig is de nu opgroeiende jeugd al minder kritisch.

  15. mia zegt:
    13/01/2009 om 11:20

    Ik zie het EPD als de zoveelste betuttelende regeling in Nederland en denk dat de overgrote meerderheid van de mensen zelf
    hun behandelende personen prima kunnen inlichten over hun gezondheid in hoeverre zij dat willen. Of via verwijsbrieven die zij zelf kunnen vragen en lezen.

    Het lijkt me een veel beter idee om mensen die graag meedoen aan het EPD een formulier te laten invullen dan andersom.

Laat een reactie achter